| 用網絡搭建一個稀有血型者的家是林峰最大的理想 ◎圖由受訪者提供 |
「熊貓血」義工為500萬稀有血型者建家
◎ 文/本報記者 鄧豔玲
20歲的溫州女孩毛陳冰，中國美術學院環境藝術專業大三的學生，以前從未出過遠門，9月中旬卻因QQ群上的一則求助信息， 「千裡走單騎」，坐火車、飛機、公共汽車、走山路，48小時內一個來回從杭州到貴州山區的黎平縣為一個侗族孕婦獻血。這一切只因為她和孕婦的血管裡都流著Rh陰性AB型血——一種被稱為「熊貓血」的稀有血型。
毛陳冰很多關於「熊貓血」的知識的得來，離不開另一個「熊貓血」人和他的理想。毛是「中國稀有血型之家」（www.china-rh.net）網站的成員，這是網絡上建立起來的首家稀有血型義工組織。Rh陰性B型血的網站創辦人林峰，也是一個稀有血型者，他希望通過建立這樣一個網站，給全國500萬Rh陰性稀有血型者建造一個家。
建造一個500萬人的家
深圳市龍崗區某小區一套60平方米的普通房間，幾張辦公桌，幾臺電腦，幾部電話，三個人。很簡陋的辦公環境，但這兒白天晚上幾乎電話鈴聲不斷。「每天至少要接打30通電話」，房間裡最忙碌的是林峰，他肩夾電話，雙手還不得閒的回答網上會員的提問。一天中他有差不多15個小時都在這裡接電話、上網、打電話，晚上他就住在這裡。
這個喜歡穿著寬鬆淡藍色休閒短袖襯衣的29歲男子，在他創立的「中國稀有血型之家」網站，給自己起名 「隱居都市」。這個網站，已經2000多名稀有血型者註冊為會員。
想把5月15日定為稀有血型者日
林峰所處的深圳算是全國義務獻血工作開展得最好的地方，作為稀有血型的他本人來說，基本上不需要擔心血庫缺血。從2001年義務獻血知道自己血型以來，他只在2006年初的時候被血站叫過去緊急獻了一次血，就這還是因為他所在區的血站剛建立。但就是沒有缺血之憂的他，想到了要在網絡上建立一個能夠整合全國稀有血型者的平臺。
林峰對促發自己通過網絡團結稀有血型者的緣起記憶猶新。2005年6月，他得知一則新聞，銀川有個稀有血型的哥見義勇為被歹徒刺傷，因為血庫缺血沒能及時輸血而失去了寶貴的生命。「他和我的血型一樣，是RH陰性B型血，如果當時通過網絡發布一下這個信息，的哥是不會死的。」說起這些，林峰為自己沒能更早些做現在的工作而遺憾。緊接著，他建立了一個專門匯集稀有血型者的QQ群。
正是「中國稀有血型之家」 QQ群的一次次傾情救援，它也一天天進入更多人的視野，一天天壯大。「2005年12月，在北京出差的杭州成員『蛋蛋』對北京一名的哥實施救援，這件事讓我們一舉成名，之前，我們的QQ群也才120多個人，他在北京一救人，馬上我們群就滿了，不得不開2群，3群……」隨著群數目的增大，光稀有血型者的專屬QQ群都達到了10個群，其他關注稀有血型的群也差不多40多個了。林峰覺得，必須要建立一個專門的網站，來統籌越來越多的群。
2006年5月15日，「中國稀有血型之家」網站建立。在這裡，對稀有血型的知識、新聞、故事等都作了專門的分類。
林峰覺得這樣還不夠，他有些私心地建議，如果把「中國稀有血型之家」創建的日子——2006年5月15日，當作中國稀有血型者日，這樣就會有更多的人知道「中國稀有血型之家」，無疑也會有更多的人關注到稀有血型者這個特殊的群體， 「起碼，也許就會有更多的人去血站獻血，了解自己的血型，這對保證臨床用血，善莫大焉。」
要幫助稀有血型的下一代
目前「中國稀有血型之家」著力做的一件事是幫稀有血型的準媽媽備案。
「人們對稀有血型了解，多數是從新聞中看到，稀有血型者可能因為患病、受傷需要緊急輸血，就以為這是稀有血型者面對的最大的問題，」林峰忍不住又要澄清普通血型人的一個重要誤區：「其實這些救援都是偶然的，懷孕的問題可是每個稀有血型女性都必然會面臨的生死難題。」即便在大城市，不是每個醫院婦產科都能對稀有血型孕婦有專門細心的照顧，那些中小城市、農村的稀有血型孕婦就更危險了。
對於「中國稀有血型之家」開通準媽媽備血庫，冰蠟燭舉雙手贊成，現在已經有375個準媽媽備案了。
冰蠟燭，「中國稀有血型之家」在北京分群的負責人，一個27歲的女子，讀大學的時候參加義務獻血發現自己是Rh陰性B型。知道自己血型的最初幾年，冰蠟燭並不覺得自己和別人有多少不同。但去年8月份起，她才發現，自己和別人真的不一樣：作為稀有血型的女性，在尋找伴侶的時候也會要有諸多考慮；在生育的時候，很可能就會遭遇新生兒溶血症的危險；在生產的時候也有可能會遭遇輸血的問題，如果沒有備血，就非常危險……這些東西縈繞在頭腦，讓她非常鬱悶。
「中國稀有血型之家」論壇進入她的視野，冰蠟燭在網絡上得到了血友們的開導、鼓勵，也從網站裡那些交流經驗的稀有血型準媽媽那裡，了解到很多關於稀有血型女性的知識。
為孕婦獻血，算是冰蠟燭遇到比較多的情形，在身體允許的情況下，她也非常樂意去獻。「有不少孕婦在生產需要輸血的時候才知道自己是稀有血型，而這時找血很費勁，胎兒的健康也面臨很大的危險。」
憧憬給500萬稀有血型者建一個家
「中國稀有血型之家」是網絡上的虛擬社區，社區的成員互相之間都是用網名互相稱呼，絕大多數人一輩子都不可能謀面。但就是這個虛擬社區的成員，在現實生活中，經過通力合作，已經成功實施了147例對稀有血型者的救援，眼下還有4 例正在操作中。
目前，全國一個省級血站能有效集合起來的稀有血型者最多也不過200多人，比起來，擁有2000多會員的「中國稀有血型之家」像個巨無霸。
但林峰卻認為，網站的規模遠沒有達到他理想的目標。為了實現這個理想，他已經在去年辭職，全心做「中國稀有血型之家」。
2006年，當他決定把2005年6月建立的「中國稀有血型之家」QQ群發展成網站時，他就下定決心：建立一個全國性的稀有血型網際網路互助平臺，要讓全國的稀有血型者都知道有這樣的一個平臺，進入這個平臺，然後在上面登記自己的血型、健康狀況、地址，QQ號，EMAIL，實時更新，實現資源共享，從而能夠高效地互幫互助。這些到目前，還從來沒有人做過。
林峰在血站做過一年多義工，他很清楚，即使在專門宣傳義務獻血的時候，對於稀有血型的知識宣傳都是非常少的。知道血型的，75% 的人是通過義務獻血，20%則是在動手術需要輸血的時候才知道自己血液的獨特，而這個時候，往往就面臨著無血可輸的生命危險。
「在我國，A型、B型、O型血型各佔30％，AB型血型佔10％；而稀有血型的Rh陰性血型只有千分之二到千分之三。按照萬分之三的概率算，我們國家至少也有500萬的Rh陰性稀有血型者，如果能夠充分調動，合理調配，應該說保證稀有血型者用血是沒有任何問題的。很可惜，這麼龐大的一個人群，並沒有專門的組織去告訴他們相關的知識，去幫助他們了解自己身上流動的『生命之源』」。
(責任編輯：曾玉燕)