造口人,顧名思義就是在身體上人為的造出一個口子來,多數是因為直腸癌和膀胱癌造成的,為了保存性命,棄車保帥,切除部分器官後在腹腔造口用於排洩廢物。
造口示意圖
據統計,「造口人」每年增10萬且呈年輕化趨勢
對於不少罹患胃腸道疾病和癌症的患者來說,首要的選擇不是生或死,而是要不要成為「造口人」:將體內腸道伸出腹部,接上糞便袋,嚴重的將永久失去「肛門」。
近年來,隨著結直腸癌等惡性腫瘤發病率提高,我國腸造口患者總數已經超過100萬,內地「造口人」群體正以每年逾10萬人的數量遞增,其中不乏一些20多歲的年輕人。
21歲的肖冰(化名)躺在病床上輸液,父親坐在床頭默默刷著手機。過去8個月,肖冰從一個健康的大學生到發現直腸癌到成為一名造口人,生活給他開了一個很大的玩笑。
開始以為是痔瘡,結果卻是直腸癌去年4月之前,肖冰過著一個普通大學生該過的生活。作為家裡的長子,他也是家裡唯一在讀大學的孩子。喜歡運動、性格開朗、身體結實,一度覺得自己壯得像一頭小牛,每次在學校打籃球,都成為滿場衝撞的一員「猛將」,21歲的他有一個談了4年的女朋友,一切都順順利利。
「大概是4月,開始陸續出現血便,一開始以為是痔瘡,沒重視,幾個星期後做了一個腸鏡,結果發現了一個櫻桃大小的腫瘤。」活檢切片的結果顯示「直腸癌1期」。
「當時簡直無法相信,自己一直身體很好。」8個月的手術、放療、化療,肖冰成為一名「造口人」,他的腹部右側有一個深紅色的凸起創口,上面套著造口袋和造口套,袋裡有墨綠色的排洩物,「我從來沒有這麼近地看過自己的糞便。」
直腸癌患者造口示意圖
肖冰還算幸運,因為腫瘤的位置並不高,而且是中早期,手術後,他留住了肛門,但是必須臨時留下造口以便於讓手術的傷口可以不受幹擾地長好。儘管只是一個暫時的「造口」,肖冰卻選擇了跟自己相戀4年的女友分手。「怕被她看到,覺得我是個怪物,我選擇暫時離開『人間』。」肖冰口裡的離開人間就是暫時遠離自己的社交圈,「身上掛著一個糞便袋,總擔心被人發現,雖然我只是暫時的,但心裡很彆扭。」
「那股臭味特別大,比正常的糞便更臭,而且你不知道自己什麼時候會排便,如果沒有即時換袋子,就會漏出來。」早期,因為不會換袋子,肖冰老擔心糞便漏出來,每天不停地摸袋子幾乎成了強迫症。除了臨時造口,肖冰最大的壓力是治療費用,這次患病,自費部分他前後花了40萬元,對於這個家庭年收入不到10萬元的家庭來說,每次治療都是「大出血」。
造口之後開啟了另一種人生不同於一般造口人遠離社交,被關上一扇門的鄭媛媛術後反而打開了另一扇窗,也許是跌到了谷底,她反而徹底放開,內向的性格也開朗起來,並成為為數不多願意公開自己造口人身份的志願者,到處探望病友,幫助他們解開心結,她也是唯一一位願意在報導中公布自己真名的造口人,「好多造口人姐妹,患病後就被丈夫拋棄,有些是因為不能生孩子,有些是因為『肛門』長到肚子上影響夫妻生活被嫌棄,有些人甚至不敢告訴自己的孩子,怕被孩子嫌棄。造口雖然只是一個小傷口,但卻在人與人之間劃了一條很大的裂痕。」鄭媛媛說。
「有一次和朋友出去逛街,可能多吃了幾口,回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害,我一路擔心拼命往家裡趕,最可怕的事情還是發生了。」在擁擠的地鐵車廂裡,很快就有人敏感地叫起來,「哇,什麼味道呀,這麼臭!」鄭媛媛滿臉通紅,頭都不敢抬,死死捂住自己的衣服,「那是我經歷過最難熬的2分鐘,簡直好像過了半輩子!」
地鐵門一開,她和朋友趕緊跑出車廂,卻找不到廁所,滲漏的糞便已經開始順著衣服滲出來,又羞又急的她不得不找到一個隱秘的垃圾桶,讓朋友擋一下,當街撩起衣服將滲漏的造口袋取出來換掉。
做了志願者之後,她知道很多國外的造口人,即便有造口,生活所受的影響並不大,甚至穿著比基尼在公共海灘遊泳曬太陽,「我自己就沒有這個勇氣,造口之後,連緊身衣都不敢穿。」此外,每個月花在造口袋上的費用和夥食費一樣是「剛需」,工資的五分之一全部花在這上面,沒有醫保可以報銷。「有些經濟困難的造口人,生活質量就很差了,幾乎終年都沉浸在一股惡臭當中,糞便不能處理好,造口還會反覆發炎、潰爛,那種生活正常人很難想像。」
31歲的鄭媛媛實際長得甜美秀氣,但是儘管開朗如她,依然選擇不再結婚,「我學會了接受殘缺的自己,但是沒法強迫別人接受我,不是人人都有勇氣和一個造口人生活的。」
便血一定要排查腸癌可能性在日常生活中,痔瘡和直腸癌可能有一些相同或者類似的症狀(如便血),使得一些患者自己放鬆了警惕,結直腸癌的便血和痔瘡的狀況略有不同。
痔瘡可能發生在任何年齡的人身上,而直腸癌的患者多是中年人或老年人。痔瘡患者的大便有血,這是因排便時擦傷患處,血液多數是隨著大便排出後滴下來,因此與糞便不相混合,更沒有黏液存在。而直腸癌患者的大便則常混有血液、黏液和膿液,而且大便的習慣會明顯改變。
排便習慣包括很多方面,如平常排便比較乾燥,這幾天卻突然變稀,或是由稀變幹;還有的人排便次數出現了變化,從每天一次變成二三次,或是反之。總之,如果有腹部不適、疼痛,局部出現腫塊,裡急後重感,大便性狀及形狀改變(由幹變稀,帶黏液和鮮血或大便不成形,變細變扁),即排便和平常的規律不一樣,就應及早到醫院進行專科檢查。
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[編輯: 張昌威]