女孩患重病家人阻姐弟捐骨髓:分給別人還能活嗎?

2021-01-09 央廣網

  前天下午,北京陽光骨髓庫幫助小林(化名)找到6名潛在骨髓供者。20歲的廈門姑娘小林,去年4月被確診為急性再生障礙性貧血,最好的治療方法是骨髓移植,而最好的骨髓來源是同胞兄弟姐妹。可是,4個月大時就被父母送給他人撫養的小林,想要親人伸出援助之手時,卻遭到了拒絕。小林並未責怪自己的親人,她覺得他們也有苦衷。幸運的是,小林得到了社會力量的幫助,除了已找到的6名潛在骨髓供者外,還有近10名廈門志願者前往醫院,願意捐獻骨髓。  

  □病情

  女孩患病急需骨髓移植

  去年4月的小林,只要手指觸碰到皮膚,就會出現大面積瘀黑。一個輕輕的噴嚏就會讓鼻血噴出,血流不止。4月5日,小林到廈門大學第一附屬醫院檢查,結果顯示,血小板只有3000個單位,而正常人有10萬到30萬個單位的血小板。醫院的診斷結果是,小林身患急性再生障礙性貧血,骨髓失去造血能力。

  小林的主治醫生李治峰說,再生障礙性貧血是一組由多種病因所致的骨髓功能障礙,以全血細胞減少為主要表現的症候群。小林的主要症狀是血小板極少,不足正常人的十分之一,血紅蛋白含量只有正常人的一半。該病的確切病因目前尚未明確。這種病最好的治療方法就是骨髓移植。目前,小林還沒有找到匹配的骨髓供者,只能定期通過輸血小板來維持生命。

  □求援

  家人阻撓姐弟捐獻骨髓

  小林是福建莆田市仙遊縣度尾鎮後埔村人。4個月大時,她被親生父母送到無兒無女的養父林國強家。據生父黃國良說,小林出生時已有一個姐姐,他之所以把小林送人,是因為按照當時的計劃生育政策,黃家若再生一個男孩必須要交罰款。而且村裡的迷信認為,把二胎的女兒送人,第三胎是男孩的機率就會大大增加。小林送人後,黃家如償所願,生了一個兒子。如今,弟弟已經19歲。

  因為兩家相距不足500米。所以,小林在10歲左右就重新和親生父母取得聯繫。小林的主治醫生李治峰說,小林的姐姐和弟弟是最好的骨髓來源。

  面對小林痊癒的希望,黃家的選擇是拒絕讓姐姐弟弟捐獻骨髓。黃國良對於小林的要求起初表示很不理解。「我在外頭打工就認識好幾個人,孩子得的也是差不多的病,結果吃了一點中藥就好了,根本不用骨髓移植。」在他的概念裡,骨髓移植是將一個人的骨髓抽出來,然後移植到另一個人體內,「一個人的骨髓就那麼一點,分給別人自己還能活嗎?」小林的親生母親則從外面找來偏方勸小林,「你不要住院了,和我回家吧。我們吃點藥試試看,不行就算了。」

  小林前後請求黃國良幾次,這讓黃國良很反感,他發怒說:「你為什麼這麼怕死?捐骨髓是人家的自由,你為什麼一定要強迫姐姐弟弟給你捐骨髓。你這樣根本算不上我們家的人。」

  小林的醫生得知後,開始給黃國良講解捐獻骨髓並非他想的那樣,並不會造成什麼影響。經過幾次勸解後,黃國良開始反省說,自己之前不了解,以為小林是要自己家人的命,很生氣,所以失去理智說了很多很重的話,很不應該。現在他和老婆才知道骨髓移植的意義,很願意給孩子捐獻骨髓。

  但是,他們的骨髓屬於低分相合(匹配程度低),醫院不建議採用。黃國良說,大女兒已經出嫁,她的夫家擔心,骨髓捐獻會對未來生兒育女有影響,所以一直阻撓女兒捐獻,甚至以離婚為要挾。小林說,姐姐來醫院看過自己一次,但姐姐說她可能是懷孕了,不方便捐獻。小林又給弟弟打過幾次電話,結果弟弟推脫不願意來,也沒有興趣談及捐獻骨髓的話題。記者試圖聯繫小林的姐姐,但是電話一直無人接聽。

  黃國良的父親則反對自己的孫子去捐獻。小林的弟弟只有70多斤,十分瘦弱,經常生病。他爺爺擔心,捐獻完骨髓之後孩子的身體更差了。黃國良和父親解釋了很多次,但老人卻講出「你不要兒子,我還要孫子」「你不要讓這個丫頭害了我的寶貝孫子」這樣的話。黃國良也不好再說什麼。黃國良知道,在父親心裡,小林根本沒有孫子重要,重男輕女的思想一直揮之不去。記者提出和小林弟弟和爺爺見面,黃國良說兩人已外出多日,且不知去向,他自己也沒有著急尋找的打算。「也不知道到哪裡去了,反正總會回來的。」

  小林說,一家人都在農村,對這個病和骨髓移植都極少了解,她理解家人因不了解而害怕的苦衷。

  □進展

  已找到6名潛在骨髓供者

  此事被曝光後,當地媒體盡力幫助小林尋找骨髓源。他們聯繫到北京陽光骨髓庫,因為該骨髓庫今年3月成功為廈門另一位身患再生障礙性貧血的患者找到了配型骨髓。陽光骨髓庫了解情況後,答應幫助小林。前天下午,經過他們的搜索,已經找到6名潛在的骨髓供者,其中5名是低分相合,1名是高分相合(匹配程度高)。這些數據匹配的供者數據還需要進行二次檢測,之後才能確認是否真正和小林匹配。

  陽光骨髓庫志願者蔡元斌表示,經過二次檢測,低分相合的志願者也可能是與小林是高分相合的。因為早期條件限制,志願者做的是低分辨檢測;而近期捐獻骨髓的志願者做的是高分辨檢測。若低分相合志願者再次進行高分辨檢測,也可能成為高分相合的。

  讓小林感動的是,還有近10名廈門市民來到醫院提出要捐獻骨髓。但是因為第一醫院不具備捐獻條件,他們本身也沒有經過檢測,所以他們暫未成為小林的骨髓供者。來到醫院了解捐獻事宜的小張說:「我只是覺得自己早一天來,也許就能早一天幫到她。」

  □專家

  排斥捐骨髓因缺乏了解

  中華醫學會血液學專業委員會全國青年委員閆金松教授說,目前業界骨髓移植的方法有兩種。對於高分相合的骨髓供者,只需要捐獻外周血的造血幹細胞即可;對於低分相合的骨髓供者,需要先捐獻骨髓血,再捐獻造血幹細胞。

  兩種方法的捐獻過程都比較複雜。高分相合的骨髓供者,需要在四五個小時之內,通過血液的不斷抽取和回輸,分離造血幹細胞,總用血量在1萬毫升以上。低分相合的骨髓供者,需要先在麻醉狀態下抽取1500毫升到2000毫升骨髓血,再捐獻造血幹細胞。

  閆金松說,民眾對於骨髓捐獻有排斥的心理主要是兩方面造成的。一方面是民眾對於骨髓捐獻的知識缺乏了解,害怕對身體造成損害。尤其是對骨髓血的捐獻很害怕,因為捐獻骨髓血的過程中需要麻醉,存在任何麻醉手術都有的理論風險,比如對麻醉產生過敏反應,嚴重者會麻醉後昏迷等等,但這個風險的機率非常低,否則不會有那麼多麻醉手術了。而且,只有在很難找到高分相合的骨髓供者的前提下,才會從低分相合的親屬供者中採用這種方法。對於絕大多數骨髓捐獻志願者來說,只需要捐獻造血幹細胞。而正常人在一天之內,失去的造血幹細胞就能通過自身補充完畢,根本不會對身體造成損害。

  另一方面,有些人了解了骨髓捐獻的真實過程以後,覺得這個過程與簡單的獻血相比太複雜了,因此不願意捐獻。其實,對於一個血液科的醫生來說,抽取造血幹細胞是一種基礎的操作。在自己臨床十幾年的經歷中,從沒有聽說過一個醫生因為造血幹細胞抽取損害了他人的健康。

  □對話

  「如果我好了,願捐骨髓救助他人」

  京華時報:父母一開始不願意給你捐獻骨髓,你怎麼想?

  小林:我覺得是他們因為不了解而害怕了。我相信他們還是愛我的。現在,他們不也願意捐獻了嘛。我不恨他們,畢竟是我的親生父母。我只希望他們常來醫院看我。

  京華時報:姐姐和弟弟呢?

  小林:我知道他們有自己的苦衷。他們不願意,我也不想強迫他們。但是我知道,他們拒絕了,我活下去的希望就變小了。

  京華時報:你生病之前,和親生父母一家關係好嗎?

  小林:好,我弟弟和我姐姐在我生病之前都和我玩得很好。我去姐姐婆家做客,我給弟弟買金項鍊,他們都是很開心的。只不過我生病以後,他們的反應就冷淡多了,好像躲著我似的。

  京華時報:你對那些和你根本不認識,卻願意給你捐獻的人怎麼看?

  小林:我覺得他們真的很有愛心。如果他們真的能夠救我一命,我會一輩子報答他們的恩情。不管是願意捐骨髓的人還是捐錢給我的人,他們讓我覺得自己應該積極樂觀地活下去。

  京華時報:如果未來有一天需要你去捐獻骨髓,你願意嗎?

  小林:我當然願意啦。如果我好了,我也願意去救助其他人,成為骨髓供者。但是不知道我這種得過病的符不符合捐助條件。

  京華時報記者 韓林君 發自福建廈門

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