大連26歲女孩成「瓷娃娃」打噴嚏便骨折

2021-01-11 東北新聞網

  雖然大部分的時間都呆在家裡,但網絡架起了王琳接觸外界的橋梁。

  26歲女孩打噴嚏便骨折

  十萬分之一的概率,王琳一出生就撞上了。 26歲的王琳是一位先天性成骨不全症患者,一種據說亞洲人發病概率很低的疾病,因為他們極易骨折,被稱為了「瓷娃娃」。疾病束縛住了她的身體,連打噴嚏王琳都要小心翼翼。但正像她最喜歡的歌《隱形的翅膀》中唱的那樣,「我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛,給我希望……」,從自學考試到咬牙減肥再到成為公益網站管理員,王琳從沒有放棄對夢想的追求。

  腿骨折斷送求學路

  和王琳相識,實屬偶然。在普灣新區三十裡堡街道採訪時,記者無意間聽到了一個與眾不同的女孩,多年來努力向上並感染他人的故事。和別的「身殘志堅」故事不同的是,她的故事中沒有多大的成就,卻處處充滿著母愛的溫暖以及細水長流般的堅持。與其通話,爽朗的笑聲以及禮貌的問候總是充斥在電話聲中。但直到在家中見到王琳,記者才發現這個身穿「SMILE(微笑)」T恤,坐在輪椅上笑聲爽朗的女孩,確實與同齡人有別。

  1987年7月,楊潤英生下了女兒王琳,在小傢伙身上夫妻二人寄託了很多的美好。然而,一切都從小王琳18天的時候發生了轉變。因為洗澡時,腳被衣角輕輕地勾了一下,小王琳竟然大腿骨折了,腿腫得像蘿蔔一樣粗。以後的日子裡,楊潤英慢慢發現,踢被子、穿衣服,甚至打一個噴嚏,都會讓小王琳骨折,很遭罪。為此,楊潤英坐月子時,付出了比其他母親更多的艱辛,要時刻看住,每晚還要哄著她。這也導致了在月子裡楊潤英就開始上火,因為這股火,後來還得了甲亢病。

  終於,女兒頻繁的骨折,讓楊潤英漸漸感到了不對勁兒,經多次檢查,在小王琳十個月大的時候,醫生將其確診為先天性成骨不全症。得知病症後,楊潤英更加細心地看護著女兒,從王琳9歲起就沒再骨折過。但正是那次骨折,讓王琳的右腿比左腿短了4釐米,徹底斷送了其正常上學的可能。

  自學即將拿下大專文憑

  一次人口普查中,學歷一欄該如何填寫,讓王琳有些為難。儘管沒有上過學,但王琳特別感謝一位退休老師,教會了她漢語拼音和識字,讓她能進行正常的讀寫。可學歷狀況上一欄中只有「文盲」、「小學」等選項,不甘心填「文盲」的王琳,決定參加自學考試。學習對於王琳來說最重要的考驗不是接受能力,依舊是她的身體。第一次考試結束時,汗水溼透了她的衣背。就這樣,王琳還是一點一點堅持了下來。目前她已經拿下了中專文憑,大專文憑考試也只剩下兩科。

  從出生起,王琳就沒有嘗試過獨自用自己的雙腿走路,因此她對行走的渴望也是常人無法理解的,她也想永遠地脫離輪椅。然而現實終究是殘酷的,長短腿導致了王琳目前只能憑藉著拐杖行走。而怕母親擔心,她就偷偷地拄拐練習,主要是鍛鍊臂力。在鍛鍊時,她還曾磨破了膝蓋。鍛鍊加上刻意控制體重,讓她在半年裡瘦了30公斤。

  如今,王琳能幹自己所能幹的所有家務,收拾屋子,洗小衣服,中午還可以給在外邊幹活的爸爸做個飯,甚至擦個玻璃,換個紗窗都自己幹,只為給母親減輕些負擔。其實,王琳沒有什麼太崇高的理想,都是一些現實的小小願望,並且都在通過自己的努力逐漸實現著。最近,她便要去天津,將自己的腿矯正過來,儘量實現靠雙腿走路的願望。

  積極向上

  成為「感動三十裡堡」候選人

  在一篇文章中,王琳曾這樣寫道:「也許我們無法改變命運,但我們可以改變自己對人生的態度。用一顆平和、善良的心去感受生活,你會發現,萬物有靈且美,我們也可以擁有如同陽光一樣明媚的精彩的人生。 」王琳說,她一直相信的是,「堅強勇敢面對人生,積極樂觀笑對生活。 」現在,擔任著一家公益網站管理員的她感覺很充實。而她的這種樂觀與善良也帶給了身邊人以觸動,她也被推選為「感動三十裡堡」候選人。周偉半島晨報、海力網記者楊德歡文/圖

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