李玲接待病人及家屬諮詢
李玲
編者按
近日，國家衛計委首提「安寧療護」，提出讓人「有尊嚴地離世」。作為國內首家開展安寧療護（也就是我們常說的「臨終關懷」）的公立醫院，鄭州市第九人民醫院的醫生李玲已經為此努力了6年。
安寧療護病區是怎樣的？在生命的最後時刻，你會做怎樣的選擇？
河南商報首席記者 李肖肖 宗雷/文 楊東華/圖
「中國人怕談生死，其實這是一個自然的過程，我們最終都是奔著死亡而去。」李玲說這話時，帶著她一貫從容的語氣和表情。
這種從容，在她負責的病區也能感受到。那些即將離世的人，不是充滿著絕望、掙扎，而是充滿安寧、平靜。
【希望】
國家首提讓人「有尊嚴地離世」
看到國家衛計委文件最終發出，李玲沒有狂喜，沒有如釋重負，只是感覺「水到渠成」。
2月9日，國家衛計委官網連發三個文件，全是關於安寧療護的，明確了安寧療護中心是「為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適症狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世的醫療機構」，對此進行了詳細規範和指南。
2011年，李玲在鄭州市第九人民醫院首開姑息治療暨安寧療護病區。當時，姑息治療、臨終關懷在全國都是新鮮事物，在河南，她更是「第一個吃螃蟹的」。
去年年底，受國家衛計委醫政醫管局邀請，李玲多次參與這三個文件的起草和討論，歲末年初往返於北京和鄭州，那時霧霾嚴重，她的心裡卻感到前所未有的欣慰。
對於這三個文件，李玲覺得，可以稱得上我國安寧療護發展史上的裡程碑，傳統的醫療衛生行業主要是把精力放在治療疾病上，而在疾病預防和生命末端的關懷，是相對缺失的，能做到目前這一步，已是莫大的進步和好的開端。
【觀念】
如何有尊嚴地離去她找到答案
在從事臨終關懷之前，李玲是一名腫瘤科醫生。
「我見過學習舞蹈的年輕人，為了切掉腫瘤不惜截肢，然而腫瘤還是轉移和復發，最終遺憾離世。」李玲說。
她發現，包括惡性腫瘤在內的所有疾病，如果治不好了或者沒法治了，病人就只能「痛苦地活」。最後搶救時刻要切開氣管，插進管子，上呼吸機，24小時補液，即使是用最新的抗腫瘤藥物，一針劑幾千元，也不過是延長一個月或者幾個月的生命，躺在重症監護室裡的病人維持生命體徵，逐漸多臟器衰竭。有的腦死亡後，家屬依然會讓醫生繼續搶救……
在生命的最後，如何有尊嚴、有質量地活著？李玲在姑息治療和臨終關懷那裡找到了答案。
在美國進修期間，她學習了姑息治療及臨終關懷臨床與管理專業，還成為美國國家姑息治療暨臨終關懷學會臨床醫師組註冊成員。她發現，國外傾向於對認知的和解、對病人的和解、對死亡的和解，「醫學是科學，但也是人文。」
2011年，她從美國回來，著手創辦姑息治療暨安寧療護病區。在這裡，她提倡這樣一種理念：承認死亡是一種正常過程；既不加速也不延後死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
【面對】
生命的最後我們該怎樣面對
不久前，經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查後，發布了《2015年度死亡質量指數》報告：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。
最新數據顯示，癌症已經成為中國人死亡的首要病因。2015年，國內新發癌症人數高達429萬，281萬餘人死於癌症。現在癌症的高發，老齡化的進一步加劇，以及各種病症的年輕化，讓安寧療護的推廣迫在眉睫。
李玲見了太多走到生命終點的患者，科室裡，每周都要送人走。去年，剛剛送走了一個17歲的女孩，之前，女孩輾轉於各大醫院的ICU，住在擁擠嘈雜的病房裡，每天面臨的是媽媽的崩潰和爸爸的愧疚。
女孩在這裡住了大概兩周，李玲她們陪她走過了最後幾天。然而，女孩的父親已經可以平靜地和她聊起來，以後孩子的墓放到哪裡，碑上刻什麼字。
「在她離開的時候，她是在一種非常平靜的狀態下的。」李玲回憶說。
【願景】
除了理念的推廣 下一步將要進入實際操作
這6年，每一步，都是李玲在摸索中前進。她覺得，安寧療護能做下去，最重要的是要有專業、管理和人文理念，缺一不可。
也有人會關心，來這裡的病人是否都是有經濟能力的，理念比較先進的？
李玲說，面對死亡沒有貴賤，來這裡的病人，各種經濟條件的都有。有些比較了解安寧療護，有些就是不想讓親人痛苦。
然而，她需要面對太多的不理解，甚至身邊團隊裡醫生的習慣。有的醫生最初還會像在普通科室裡一樣問：「你要不要救你媽？你要不要選擇什麼什麼手術？」
這幾年，李玲致力於從身邊改變。雖然，絕大多數醫生是好心，卻並沒有像她理想中一樣，能「完全從病人需要出發」。她讓醫護人員都看《入殮師》，學習對即將離世的人的尊重。李玲也會學習一些民俗知識，尊重患者的信仰，和病人家屬討論準備什麼衣服，遵從哪些傳統的做法。
當工作遇到困難時，李玲常會想起自己的父親。
她的父親當了一輩子醫生，放棄了上海的優越條件回到了河南。有時候，李玲也不理解，父親為什麼做那麼大犧牲？直到和父親最後相處的幾個月，她深深理解了父親。父親臨終提出，把自己的眼角膜捐了，而且指定是失明的貧困農村女童。他說，女孩兒將來要成為母親，孩子能看到了，以後還能幫助一個家庭。
這讓李玲堅信，人總是需要點精神的。
「在國外，終究是外邊，我們身邊有這麼多需要做的事。」李玲說。
接下來，李玲初心不改，一樣一樣把臨終關懷做好，變成現實。接下來要做更多的事情，給患者和家屬提供更加規範的安寧療護，另外還要幫助相關的同行把好事兒做好。
病房中，李玲與患者交流 河南商報首席記者 楊東華/攝
河南商報首席記者宗雷李肖肖
陪著患者從人間的出口走向天堂的入口，在這個過程中能夠讓他們不恐懼、少痛苦、有尊嚴，還要幫助他們的家人。
在李玲負責的安寧療護中心，每年都有上百人辭世。而離去的每個人，都不會再重複恐懼、絕望、掙扎。
安寧療護，對於不少人還是個新名詞，這個中心到底什麼樣？那些即將走到生命終點的人，又是如何在這裡度過最後的時刻？
【一個特殊的療護中心】
沒有醫生辦公室
只有醫護工作站
2月16日中午，陽光正好。
鄭州市第九人民醫院姑息（緩和）治療暨安寧療護中心，匆匆趕來三名四五十歲的女子。
護士長司慧彬將來人引進樓裡，三名女子把病人情況介紹了一下：病人是她們的父親，80多歲了，患了癌症快不行了，太痛苦，他們實在不忍心，聽說這裡能減輕痛苦，就來看看。
一樓是門診，各個門診室裡放著各種診療儀器，香薰、音樂等都是治療手段。往上走，二樓入住的是非癌症的姑息患者和臨終關懷患者，三樓入住的是癌症的姑息患者和臨終關懷患者。來到三樓，整個病房樓道很安靜。司慧彬示意來人放低聲音，並把腳步聲壓到最低，一直走到病房中間的醫護患溝通單元。
與其他醫院不同，這裡沒有醫生辦公室，只有醫護工作站，就在談話間隔壁。
李玲說，這麼做就是要讓所有家屬在第一時間能找到他們，無論是醫生還是護士。
給患者做治療一定提前告知
一間病房門口貼著的綠色標誌，吸引了河南商報記者的注意：是一隻小熊，上面有英文的「notalking」。司慧彬說，那是給所有醫護人員看的，意思是，病人還不知道自己的病情，請所有人在進入房間後不許談論病情。
病人中，有一位82歲前列腺癌伴廣泛骨轉移、腎功能不全伴納差及乏力的老先生。他聽覺減退，但可以寫字。查房時，李玲會跟他用寫字板交流。
「吃飯好嗎？還有什麼要求我們做的嗎？」
「不行，沒力氣。」
「把營養液加在您飯裡了。慢慢來，不著急。」
李玲說，就是要滿足病人的需求，哪怕是一件很小的事兒，很微小很微小的感受。
例如，無論患者是否有意識，在進屋前，護士都必須敲門，給患者做治療，護士都必須提前告知，「人生而為人，無論到什麼時候，都必須享有最起碼的尊嚴。」
關懷的最基本方式
首先就是傾聽
每一位來到中心的患者，李玲他們首先要為患者做的是自我評估，了解患者最真實的想法。
老侯，患癌三年，輾轉了多家醫院，直言自己從來都沒睡著過，唯一的訴求就是能少些痛苦、能睡著。從入院到出院，老侯只住了10天，一張照片記錄了他出院的時刻，老侯拿著醫院給開的一盒止疼藥和一盒緩瀉劑，臉上掛著笑。
一位房地產公司副總入住中心，就只希望一件事：可以有尊嚴地死去。昏迷前，他希望將身體捐獻，最終經過李玲和她的團隊的努力，幫助他的妻女完成了他的心願。
還有一位80多歲的革命老軍人，是胃癌晚期。他跟李玲聊家庭，聊年輕時的故事，聊病後的感受。老人最大的心願是出一本回憶錄，最終這個願望得以實現。
「關懷的最基本方式，首先就是傾聽。」李玲說。
【關懷】
對生者的安撫也至關重要
安寧療護中心從2011年成立到現在，送走多少病人，李玲他們沒做過詳細統計，「每年大概有100多位吧。」
有一位17歲的姑娘讓李玲記憶深刻。她自出生就得了先天性脊柱裂，僅有八九歲孩童的身高體重，去年端午節前過世，離她18歲的生日僅差10多天。
「過去17年的每一天都用來說再見。」這是李玲為女孩父親做疏導時說的一句話。
李玲至今都還記得女孩的父親在她跟前痛哭的情形，「總覺得把她帶到世上，卻讓她遭受痛苦，不知道最初是對是錯。」
在這個中心，還有對家屬的情緒進行安撫的心理疏導。李玲說，「親屬離世，對生者的情緒安撫至關重要，逝者已矣，生者堅強。」
【價值】
少痛苦，有尊嚴 還要幫助他們的家人
對第一次到中心的患者家屬來說，「臨終關懷」始終是他們無法理解透的詞。
李玲說，在這裡，80%做的是規範的醫療服務，「我們首先做的是對病人的評估，評估外科手術或化療是否為病人最需要的，哪些對病人來說是最合適的。」
剩下的20%是人文關懷。李玲說，病人病情得到控制了，生活質量提高了，再談臨終關懷，即教育他們應如何面對生死，「三年是活，三個月也是活，要提高生活質量。」
「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰。」這是李玲和她的團隊做這一切的理念。
面對河南商報記者，李玲用一句話評價她從事的工作，她說，陪著患者從人間的出口走向天堂的入口，在這個過程中讓他們能夠不恐懼、少痛苦、有尊嚴，還要幫助他們的家人。
【互動】
關於生命的末端你有什麼想法
「一生充盈著激烈，又充盈著純然，總有回憶貫穿於世間，我相信自己，死時如同靜美的秋日落葉，不盛不亂，姿態如煙，即便枯萎也保留豐肌清骨的傲然，玄之又玄。」這是泰戈爾在《飛鳥集》中的詩句，詩歌總歸是美好的。
如今，我們離這樣的美好更近了。
你對安寧療護是否了解？你是否經歷過類似的選擇？對於本篇報導中的「臨終關懷」，你是否能接受？生命的長度與生命的寬度，你更傾向於哪一種？
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