《一公升的眼淚》:在痛苦的生活中尋找生命的重量

2020-11-28 巫月蝶影

11集勵志日劇《一公升的眼淚》改編自一個真實的故事。原作者木藤亞也(1962年7月19日-1988年5月23日),15歲患上了脊髓小腦萎縮症,25歲10個月,亞也離開了,留下了與病魔抗爭10年的心路歷程。

曾經有這樣一位朋友告訴我,她從沒有看電視劇落淚的經歷,但是《一公升的眼淚》讓她落淚了。至於緣由,很難說得清。也許是因為它很真實,也許是因為它告訴我們生命的脆弱與殘酷,也許是因為它給了我們活著的勇氣……

"明天和意外不知道哪一個會先來",很多人都會說,很多人也都會慶幸還能看到明天初升的太陽,但"意外"還是在冥冥之中被寫進了每個人的命運之中。

15歲的亞也,和許許多多的普通人一樣,過著極其平凡的生活。她憧憬著高中的美好,期待著籃球賽的勝利,想要和朋友們放肆的大笑,希望談一場浪漫的戀愛……

15歲的亞也,像往常一樣去上學。她開心地望向著碧藍的天空,準備開啟新的一天。陽光是那樣的耀眼,耀眼到根本不知為何會讓亞也摔倒,沒有本能地用手撐住自己,而是整個人直挺挺地面部朝下倒了下去

01不安和恐懼

突然間摔倒,突然間不能控制自己的身體,即便父母想要瞞住亞也的病情,亞也還是自己發現了。她查閱了很多發生在自己身上不可思議的事情,"脊髓""小腦""病變"一個個關鍵詞彙在一起,亞也發現了這個叫做"脊髓小腦萎縮症"的不治之症。

脊髓小腦萎縮症,人腦內的神經細胞反射性進入體內,形成障礙,使負責掌管速度及平衡運動的小腦,腦幹和脊髓裡的神經細胞產生變化,最終完全消失。

當她向水野醫生求證的時候,哽咽地問道:"病魔,為什麼會選上我?"

亞也很清楚,沒有人能回答她的問題,但她不甘心,明明才15歲,明明昨天一切都還是好好的。

"意外"這詞從來都不是帶著善意來的,命運之神也總是愛開這樣殘酷的玩笑。確認了自己病情的亞也從內心發出抗拒和抱怨,她不明白,為什麼病魔要附著在自己身上,為什麼命運要如此對待自己。

人在生病的時候往往會變得很脆弱,變得沒有自己想像中那麼堅強。何況,亞也的病,是一種不治之症。

前段時間看新聞,有一位爸爸,因為體檢發現自己身患絕症又無法負擔高額的醫藥費,於是選擇了自殺。

病魔,就是這麼可怕。

回家的路是如此熟悉,身邊的景色是如此熟悉。街邊的孩子們在玩耍著,街邊的學生們在說笑著,太陽依舊是那麼耀眼,但亞也的世界因為"病魔"而徹底顛覆了。

"再也不能這樣笑了吧。"亞也朝向天空流下了不安的淚水。

曾經拼命努力的亞也,拼命努力地讓自己的世界絢爛多彩。然而,這個叫做"脊髓小腦萎縮症"的病魔,讓一切的努力瞬間陷入了深淵。

今後的人生會變得完全不一樣了,不知道會面臨怎樣的事情,不知道會面臨怎樣的折磨,對未來的恐懼和不安,填滿了亞也世界。

02面對和努力

即便恐懼、即便不安,"脊髓小腦萎縮症"也不會離去。那個在籃球場上意氣風發的亞也,慢慢地變得連走路都十分吃力;那個曾經學業優異的亞也,慢慢地變得連筆都握不穩。

在家裡,亞也的一舉一動都被父母和弟妹們注視著;在學校,好友怕她摔倒寸步不離,也有同學因害怕而避之千裡;在街上,明明可以走路的亞也,拿著殘疾證坐車,讓很多人感到鄙夷。

就算亞也的自我意識再弱,她還是感受到了壓力,感受到了自己的無用。

自我意識:即對自身的意識。心理學上稱,自我意識強的人,在意周圍人的目光,容易關注自身不成熟的地方,容易感受到壓力。

然而,巨大的壓力並沒有壓垮亞也。漸漸地,她能夠面對自己是一個病人,但她還是想證明自己並不是一無是處,她用自己的方式為弟弟的足球比賽加油。

再笨的人,努力也還是會成功的。

14歲參加科舉的曾國藩,6次落榜後,自己的文章還被學臺"懸牌批責"。讀的書連小偷都能背下來了,曾國藩還是不會背。但曾國藩沒有放棄過,他一直努力,最終成就了他的人生。

亞也的病最可怕的地方,是讓她從"聰慧"變成了"笨拙",但她從未放棄過努力。她一針一線地付出,得到了弟弟的肯定。在聽到弟弟鄭重地向朋友炫耀自己的時候,亞也笑了。她第一次感到自己的病沒有給家人帶來過多的困擾,她第一感到自己笨拙的身體還沒有那麼丟人。

在這一年中,覺得很平常的事情,一件一件地變為不可能,在夢中明明可以和朋友交談,在籃球場上盡情奔跑,當醒來時才發現,自己的身體已經變得如此不自由,每天病情都在加重。

怎樣走路才能不跌倒,怎樣才能快點吃完便當,怎樣才能撇開別人的視線,不得不在腦海裡一件一件的思考,不能呼吸,上高中,上大學,上班,反覆思索著這些,就會看不到任何希望。能這樣笑著和大家說這些話,我至少流下了一公升的眼淚,

隨著病情一天天的惡化,亞也無法在普通學校繼續上學了,她要轉學到殘疾人學校。在離開前,她在班裡講了一段很普通卻很真誠的話。原本覺得亞也會帶來麻煩的同學們紛紛落淚,甚至跑到校門口,用歌聲給她加油。

得了絕症並不可怕,可怕的是因為這個絕症而從此消沉下去。

亞也用自己的行動和笑容告訴身邊的人,活著是一件很有意義事情,能夠自由地做自己想做的事情,是一件極其幸福的事情。她不奢求自己的病能夠痊癒,她只求不會成為別人的負擔。

摔倒了又有什麼呢,再站起來就行了 ……摔倒的同時仰望天空,藍藍的的天空今天也是廣闊無邊地微笑著,我是活著的。

03絕望和崩潰

"脊髓小腦萎縮症"究竟有多可怕?

它不會立刻奪走人的生命,卻讓人一次次地接受死亡的拷問。別人能夠自由自在地走路和奔跑,自己卻只能依靠輪椅移動,甚至終有一天會癱瘓在床,別人能夠自由自在地說話,自己卻可能連談吐都不清楚,坐立,進食,甚至只是拿起一件物件,作為人類最基本,最平凡的行為,在亞也身上全部都成為了不可能實現的奢望。

儘管如此,亞也還是在努力,她積極進行復健,她積極面對人生。但,不是所有的努力都會有回報的。

轉入殘疾人學校的亞也沒有得到命運的憐惜,每天都努力復健的亞也最終也只能靠輪椅行動。病情惡化的速度太快了,快到亞也再努力、再堅強也還是無法接受。

一覺醒來,亞也面對的不僅僅是不能走路,而是完全無法驅動自己的任何一個器官;張開嘴放進食物,才發現,自己已經根本不會咀嚼。一口痰,可能就會奪走她的生命。

曾經設想過一千種一萬種病情的變化,但現實,還是遠遠超出了想像。

"救救我,媽媽"。面對病魔的折磨,亞也崩潰了,她祈求那個給予她生命的媽媽再給她一次活下去的機會。

即便所有人都知道,人生來,便總是要死的,卻沒有人能夠真正地正視死亡、無懼死亡。死亡焦慮,這個心理和生理上的現象,存在於每個人的內心之中。

死亡焦慮,對即將到來的或者終將到來的死亡,消逝的這一事實產生恐懼,糾結,不解,不安等複雜的思想和情緒。意識到並正在意識著自己或他人終究一天會從這個世界上消失,無法理解和接受。

努力了那麼久,堅持了那麼久,可為什麼還是沒有用?究竟努力是為了什麼?究竟活著是為了什麼?亞也不知道,她的內心被死神的鐮刀一遍又一遍地剜過。

"我已經乖乖聽醫生的話了,我已經很努力很努力了,但為什麼還是這麼難堪。"

不能自理的亞也在朋友來探望的時候小便失禁,她再也無法接受自己的變化。面對病魔一次次無情地折磨,亞也喪失了所有的信心。

04坦然和離開

如果痛苦時就超越這痛苦,那對岸有彩虹般的幸福等待著,不要焦急、不要貪心、不要放棄,因為大家都是一步一步向前走。不管多麼微不足道的事也好,我想要對他人有幫助。

花瓣一片一片地綻放,花朵也不是一下子全開的,我明白昨天是與今天緊密相連的,好高興。

在媽媽的悉心關懷下,亞也重拾了活著的希望。她在媽媽和醫生的鼓勵下,把自己的抗病心情,對未來生命的渴望,生命的美好全部都變成日記,記錄下來。

不能說話、不能寫字就用讀字版慢慢地交流。即便不能活動,即便不能給予別人幫助,但亞也還是想活下來,還是想告訴大家,這個世界很美好,活著,很美好。

在面對死亡之際,亞也告訴水野醫生,她想在死後捐獻遺體,她希望用自己逝去的生命幫助醫學家們找出這個可怕的"脊髓小腦萎縮症"的發病原因,她不想讓這種病再毀滅更多人的人生。

被病痛折磨了10年的亞也,在1988年5月23日凌晨零點55分,在無意識的狀態下,靜靜地停止了呼吸。這短暫的一生,隨著病痛的消失而香消玉殞。

10年,對一個女孩來說,最美好的10年。亞也經歷的卻是病痛無盡的折磨。然而,她沒有怨恨過任何人,沒有怨恨父母給予的這個不爭氣的身體,更加沒有怨恨命運之神為什麼對自己那麼殘忍,她只知道自己想活下去,抱著自己單純而執著的信念,抱著自己對生命的堅持和渴望,一次又一次地向病魔發起進攻。

就算現實一次又一次殘酷地傷害和打擊著亞也,她始終還是沒有熄滅自己活著的希望。亞也沒有辦法回報所有愛她的人給予她的幫助,但她的心中永遠充滿著無言的感激。即便自己深陷痛苦,也還是要微笑著對幫助過她、愛過她的人說一聲"謝謝"。

《一公升的眼淚》基本還原了木藤亞也對抗病魔的經歷,這是一部電視劇,也是一個真實的故事。

面對摺磨,我們究竟能笑多久;面對死亡,我們究竟能做多少。

現實中有太多太多的考驗和痛苦,太多太多讓人崩潰的瞬間,但只要活著,人生就有無盡的希望和奇蹟。

後記:生命脆弱到你無法想像。就在前不久,一位年僅38歲的松原市公安局政治部宣傳處鞠梓離開了。誰也沒有想到,她發完最後一個朋友圈睡著後,就再也無法醒來。

2020,願生命愛你,也願你珍愛生命。

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