讓「冰桶挑戰」火遍全球他們倆如今都走了

　　「冰桶挑戰」聯合發起人派屈克·奎因。

　　2014年,皮特·弗雷特斯接受「冰桶挑戰」。

　　 　　還記得「冰桶挑戰」嗎?6年前,這項由兩個年輕人在網上發起的挑戰活動一度風靡全球,也讓很多人對「漸凍症」(肌萎縮側索硬化症/ALS)有了更多關注和了解。與「漸凍症」鬥爭了7年後,「冰桶挑戰」發起人之一、37歲的派屈克·奎因22日在美國紐約州去世了。此前,另一位發起人,奎因的好友、同為「漸凍症」患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不過,當年那場轟轟烈烈的社交媒體運動將被銘記,對「漸凍症」的研究也將繼續。
　　齊魯晚報·齊魯壹點
記者　王曉瑩　編譯　　　　　　　　　
一個夏天募集2.2億美元
　　當地時間22日,「奎因會贏」(「Quinn　for　The　Win」)小組公布了派屈克·奎因去世的消息:「懷著萬分悲傷的心情,我們要分享一個消息:派屈克今天早上去世了……他以勇氣堅持不懈地與ALS搏鬥,激勵著我們,我們會永遠銘記他。」
　　美國ALS協會也發布訃告稱,「我們極為悲痛。感謝他為促進抗擊ALS鬥爭所做的一切……『冰桶挑戰』極大地加快了人們對抗ALS的步伐,帶來了新的研究和發現,增進了人們對ALS的了解,政府也加大了對這一疾病研究的投入。我們會想念他,他會一直激勵著我們,直到世上再無ALS。」
　　奎因不是第一個進行「冰桶挑戰」的人,但他和皮特·弗雷特斯一起,讓這個活動成為一場為「漸凍症」發聲的網絡風潮。
　　2014年8月,美國職業高爾夫選手克裡斯·甘迺迪參加「冰桶挑戰」後,提名親戚珍妮特·塞內爾基亞參加,而珍妮特的丈夫安東尼·塞內爾基亞就是一位「漸凍症」患者。
　　同樣身患「漸凍症」的奎因和弗雷特斯看到了這個活動,兩人在社交媒體上向粉絲髮布自己進行「冰桶挑戰」的視頻,並積極呼籲希望利用這個特別的活動為「漸凍症」患者和疾病研究募捐。
　　在奎因和弗雷特斯的推動下,「冰桶挑戰」迅速在社交媒體上傳播開來,從微軟創始人比爾·蓋茨、「臉書」創始人扎克伯格,到美國前總統小布希、脫口秀主持人奧普拉、球星C羅,科技圈、娛樂圈、體育圈、政界等各界名人紛紛參與活動,為「漸凍症」病人募捐。當年,還是房地產商的川普也拍了「冰桶挑戰」視頻。這股風潮也吹到了中國,眾多科技圈、娛樂圈人士,如小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、歌手周杰倫、主持人撒貝寧等都參加了「冰桶挑戰」。
　　據美國媒體報導,2014年7月至8月間,全球有4.4億人觀看了「冰桶挑戰」視頻。僅在美國,就有170萬人參與挑戰、250萬人捐款；而在全球,這一活動共為ALS病人籌募了高達2.2億美元善款,創下了為某種疾病籌款的最高紀錄,極大地推動了「漸凍症」知識普及、研究和患者扶助活動。
　　2015年,被問到最喜歡哪位名人的「冰桶挑戰」視頻時,奎因點名了美國籃球運動員勒布朗·詹姆斯、比爾·蓋茨和演員萊昂納多·迪卡普裡奧。「沒必要非要挑一個來說,只要參與了挑戰,無論規模大小,都是在完成我們的初心:提高人們對『漸凍症』的認識。不過,隨之而來的善款是我完全沒有想到的。」
在最好的年華被「漸凍」
　　將「冰桶挑戰」推向世界的奎因和弗雷特斯,都是最好的年華患上了「漸凍症」,沒有人比他們更能體會到「被一盆冰水逐漸凍結全身」的感覺。「漸凍症」是一種神經退行性疾病,影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞,造成運動神經元死亡,令大腦無法控制肌肉運動,整個人像被「凍住」一樣慢慢地喪失行動能力,最後因呼吸衰竭死亡。　
　　奎因1983年2月出生在美國紐約市郊的揚克斯,生病前,他的人生順風順水,曾就讀於紐約州的愛納學院,在校期間是橄欖球隊成員。然而,2013年,剛過完30歲生日不久,他被確診「漸凍症」。此後,奎因在社交媒體「臉書」上創建了「奎恩會贏」小組,旨在提高人們對「漸凍症」的認識和為治療募捐。
　　弗雷特斯患上「漸凍症」時比奎因還要年輕。弗雷特斯出生於1985年,在美國波士頓學院就讀期間當過棒球隊隊長,畢業後在德國有過一段時間的職業運動生涯,也在美國打過業餘聯賽。2012年3月,27歲的他被確診「漸凍症」。
　　患病後,奎因和弗雷特斯都沒有失去對生活的希望,他們保持樂觀,竭盡所能地過好每一天,甚至都在確診後走入了婚姻殿堂。奎因與大學時的戀人結婚,但這段婚姻很快在2014年結束。對於這段短暫的婚姻,奎因曾寫道:「在情緒和精神上,我遭受了毀滅性的打擊,這(『漸凍症』)改變了我和我愛的人——以至於我們的婚姻無法繼續下去,這簡直碾碎了我。」
　　弗雷特斯的婚姻狀態比奎因好一些,他在確診當月接受了波士頓學院棒球運營總監的聘任,同年6月與大學校友朱莉結婚。幸運的是,他們學會了如何在疾病的陰影下關愛彼此。2014年8月,也就是「冰桶挑戰」風靡全球的那個月,弗雷特斯的女兒露西出生了。但那時,弗雷特斯已經不得不使用輪椅,幾乎不能說話了。
　　奎因的病情也不樂觀,2015年夏天,他坐在輪椅上被推上紐約洋基隊的主場,為美國職業棒球大聯盟的一場比賽開球。那時,他已經失去行動能力,有吞咽和呼吸困難,說話也不利索,有時還需要藉助呼吸機輔助通氣。但奎因沒有放棄對「漸凍症」的宣傳,每年8月依然堅持在家鄉揚克斯組織「冰桶挑戰」,並將其命名為「每年8月,直到痊癒」。
「永遠不會停止戰鬥」
　　2017年,在奎因無法正常行動後,一家公司收集了他在採訪和演講中的語音資料,為他創造了一個「聲音銀行」。奎因可以使用與已故英國物理學家霍金一樣的眼球追蹤技術,用眼睛操控發出語音進行交流。
　　2019年12月,患病7年多的弗雷特斯在美國麻薩諸塞州的家中去世。葬禮上,他的父親約翰·弗雷特斯引用了兒子常說的一句話為悼詞結尾:「要熱情,要真誠,要努力,不要害怕成為偉大的人。」
　　去年,在「冰桶挑戰」5周年紀念日上,奎因發表演講說,「冰桶挑戰」給了「漸凍症」「一記重擊」,但人們與這種疾病的鬥爭還沒有結束。「當時沒有人知道『冰桶挑戰』會變成一個全球性現象,只要我們團結起來,就可以為像『漸凍症』這樣的疾病帶來改變。全世界都有不願接受這項『死刑』判決的戰士,我們永遠不會停止戰鬥。只要我還知道這世界上有人想與『漸凍症』共存、而不是等死,我就不會離開這個世界。」
　　是的,儘管將「冰桶挑戰」和「漸凍症」帶遍全球的兩個熱血青年都已去世,但他們留下的「遺產」彌足珍貴:在充分的資金支持下,「漸凍症」的相關研究近年來取得諸多成果,美國食品和藥物管理局2017年批准了第二個「漸凍症」治療藥物上市,一些與「漸凍症」發病和發展有關的因子也被發現。科學家正在這一領域不斷進步,有朝一日,奎因、弗雷特斯的病友或許能從「冰桶」中重獲新生。

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