在電影院,34歲的陳媛坐在輪椅上觀看了改編自自己的同名自傳長篇小說《雲上的奶奶》的微電影。回憶起奶奶不顧家人反對、堅持把身患小腦偏癱的自己撫養長大,陳媛忍不住感慨:「我寫這本書的時候,寫一次哭一次,整整哭了三年。」
一歲多就被確診為小腦偏癱的陳媛不僅走路不穩、說話不清,雙手的協調能力也差,13萬字的《雲上的奶奶》,全是她用一根指頭,一個字一個字敲擊鍵盤打出來,幾易其稿。「希望更多的人能正視和理解腦癱,活得不那麼痛苦。」
小腦偏癱差點被遺棄
奶奶說「你們不養,我來養」
出生於1983年的陳媛長到1歲多,還沒有學會走路,也不會牙牙學語,甚至頭和手腳都耷拉起。陳媛媽媽說,醫生告訴她,孩子是腦癱,一輩子都要癱在床上,「當時一聽,簡直沒得辦法,就想到把她送到火車站,或許遇到好心人,或者被送到福利院,(生活)肯定要比跟到我們好些。」陳媛媽媽說。
但奶奶站在門口,搶過了孫女,「你們不管,我來養,我活一天就帶她一天。」看著婆媳倆爭執不下,好心鄰居建議,再帶孩子去大醫院檢查檢查吧。後來,在成都一家三甲醫院,陳媛被確診為小腦偏癱,醫生說,雖然行動受限,但還是能走能說的,加上奶奶堅持自己養,媽媽打消了送走孩子的想法。
從那以後,陳媛就跟著奶奶,在紅星路附近生活。陳媛記得,自己兩三歲還只能坐在床上。五六歲時,堂妹剛剛兩三個月,被放在床上。勉強能走的陳媛扶住床沿,一步一步挪到堂妹身邊,結果堂妹小腳蹬到陳媛的胸口,陳媛就跌坐在地上爬不起來。「一個小嬰兒的力氣,能有好大?」
奶奶不甘心,也不希望陳媛一輩子站不起來。她找來背帶,綁住癱成一團的陳媛的腰部,再提起來,一步一步教她走路。四處求醫,買不起輪椅,已經50多歲的奶奶每天一大早就抱著陳媛去坐公交車,人多,一顛簸,陳媛就往地上摔,只能一上車就把孩子往售票桌上放。陳媛到了上學年齡,卻進不了學校,識字不多的奶奶指著路邊的廣告牌,教陳媛認字,買來的青菜辣椒,是陳媛學數學的道具,「比如說,三根蔥,兩個蒜頭,加起來是多少。」陳媛說,就這樣,奶奶成了自己的啟蒙老師。
輟學在家深深失落
奶奶又確診為胰腺癌晚期
其實在10歲時,家裡嘗試過讓陳媛去學校讀書,還特意叮囑她一定要說自己只有7歲。「但當時我說話困難,想到要讀書,心裡又激動。」陳媛說,校長剛把手放在她肩膀上,自己就一屁股坐到地上,校長勸說,還是等大一些再來吧。
直到12歲,家人才走後門把陳媛塞進小學的一年級,陳媛也從奶奶身邊回到都江堰生活。因為奶奶已經帶著陳媛學到了小學三年級的課程,第一次數學測驗,陳媛考了100分,還當過中隊長。
但「痴痴呆呆」「傻傻的」標籤,從來沒有遠離陳媛。走路像鴨子,說話時整張臉都扭曲著,特別是進入初中,陳媛成為一些同學的「攻擊目標」:吐口水、甩墨水……大家喊她「陳傻子」。
陳媛說,自己偷偷哭了好多次,不敢告訴奶奶,不願意提到學校、同學和老師。19歲,剛剛讀完初一的陳媛不得不輟學,而同一天,只比自己大一天的堂哥慶賀考上大學。沮喪的陳媛覺得,命運怎麼那麼公平,陳媛陷入輟學的絕望中,只有埋頭書海能讓她好受一些。但買書需要錢啊,奶奶偶爾偷偷地塞給陳媛20、30元,在離家不遠的書店,一有空就去的陳媛一看就是幾個小時。
22歲時,還沒完全從輟學失落中走出來,奶奶又確診為胰腺癌晚期。「可能是人對自己的死亡有預感吧。」陳媛說,奶奶去世前的春節,自己受到刺激,激動用頭撞擊地板自虐,奶奶當時沒有說話。後來,一貫節儉的奶奶破天荒地給自己打了個電話,「媛媛,你要聽奶奶的話,答應奶奶,無論如何,都要好好地活下去。」7個月後,奶奶撒手人寰。
「奶奶是我生命裡最最重要的人。」陳媛說,奶奶去世對自己打擊很大。2012年,陳媛又被確診了肌張力疊加症候群。
流著眼淚思念奶奶
一個指頭敲出13萬字小說
四年級時,家裡有了第一臺電腦,雙手不協調的陳媛開始學著打字,「我想按a,手一抖,就按到上面去了。」陳媛說,自己無法控制手腳的抽動,常常把電腦戳死機或者黑屏,媽媽就得送到成都去修。後來,陳媛逼著自己學會了安裝系統,慢慢地,靠著症狀稍輕的左手食指,陳媛的打字速度快了起來,試著寫了一些小詩和散文。
陳媛發表第一首詩歌,叫做《煙花》。2009年,在公益人士張大諾老師的鼓勵下,陳媛開始寫奶奶的故事。出租屋裡,陳媛每天6點就起床,一邊回憶和奶奶的生活細節,一邊流著淚,用左手食指敲擊鍵盤。「一有靈感,哪怕是半夜兩三點,我也要起來寫。」陳媛說,從早上寫到晚上,一天能寫出五六千字。反覆修改,細節、故事,甚至是語法,張老師不厭其煩地指導她,「到後來,看到『改』字,簡直都想吐了。」陳媛說,「我們雖然說話慢,行動慢,反應可能慢上好幾拍,但我們並不是智障、弱智的同名詞。」陳媛說,在自己接觸過的腦癱患者中,很多人都聰明能幹。
從初稿17萬字刪減到15萬,到最後定稿的13萬字,《雲上的奶奶》幾易其稿,終於成型。但出版又幾經波折,2014年,等待了兩年,《雲上的奶奶》終於面世了。
很快,《雲上的奶奶》吸引了導演霍建中,他輾轉找到了陳媛,提出要將《雲上的奶奶》拍成微電影,並用了兩年時間四處找資源、贊助、演員。2017年6月,霍建中終於組齊團隊,來到都江堰取景拍攝,陳媛天天都要去現場看。「演員都是零片酬,特別是扮演我奶奶的王彩平老師,身上還有傷。」陳媛說,自己一個愣頭青寫的第一部小說,竟然能得到這麼大的關注,確實讓自己格外感動。12月3日,《雲上的奶奶》公益微電影首映,陳媛是流著眼淚看完的。「好好地活著,是對奶奶最好的安慰。」
成都商報記者了解到,《雲上的奶奶》榮獲第五屆亞洲微電影金海棠獎,中國第五屆國際微電影展榮獲「特別推動力獎」,同時,也是「最佳影片獎」提名中唯一一部國內影片。國家一級導演、電視劇《紅樓夢》中賈寶玉的扮演者歐陽奮強擔任藝術總監,沈伐、王彩平、叮噹、廖莉、矮冬瓜、鍾豔萍等都參演了該片。
現在,陳媛和媽媽住在都江堰,靠著媽媽微薄的退休工資和殘疾人低保,天氣好的時候,陳媛會自己坐著電動輪椅,去附近的公園曬太陽,她最喜歡的書之一,是史鐵生的《我與地壇》。
成都商報客戶端記者 於遵素 攝影記者 張士博
編輯 官莉