今天是第六個「國際兒童癌病日」。螢火故事講述兩個患白血病兒童的故事，裡面寫滿了愛與放棄。故事的主角，是明明和碩碩，以及他們背後的兩個家庭。
白血病患兒碩碩在醫院接受治療。
2018年，新華社報導我國每年新發兒童白血病1.5萬人左右，兒童白血病已成為兒童惡性腫瘤最常見的一類。
樂觀的是，國家衛健委也在2018年指出，我國兒童白血病治療同質化水平大幅提升，80%以上兒童白血病可以治癒。
但白血病治療周期長，費用高昂。每一個患上血癌的孩子背後，都是一個家庭傾其所有為之付出——
明明的媽媽叫黃月月，患尿毒症，明明則患白血病。媽媽為了省下錢給兒子治病，幾乎放棄了最好的治療，她默默承受著身體的水腫、嘔吐和呼吸困難，微笑著陪著兒子。
為了減少自己每個月一千多元的醫療費，碩碩的爺爺喝下整瓶百草枯自殺身亡。他要留著錢，給患了白血病的孫兒碩碩治病。
「螢火計劃」特約
攝影/趙俊霞 編輯/丁夢碩 周維
出品/騰訊新聞 騰訊圖片
一、治療或放棄？
黃月月患有尿毒症，為了兒子，她選擇了費用最低的腹透。
黃月月晚上睡覺要3個枕頭。
這是因為只有把頭墊得足夠高，她才能呼吸。但如果還是呼吸困難，她會在枕頭下在放一床被子，跪著趴在枕頭上睡覺。這樣怪異的睡姿，黃月月已經持續了一年。
尿毒症需要做透析，有很多種治療方式，腹透、血透和換腎。
黃月月選擇的是費用最低，但生活質量最差的腹部透析。對於一個尿毒症患者來說，這是放棄了最好的治療。這意味著，她得每4個小時把兩公斤重的藥物用過引流管注入腹部，再引流出來。即使是晚上，也得不到休息。
黃月月每4個小時做一次腹透。
這個1995年出生在貴州省黔西縣的女子，在一年前，患上尿毒症。曾有無數個不眠的夜晚，她都想要結束自己年輕的生命。但每當看到身邊熟睡的兒子時，瞬時打消了那個念頭。
她的兒子叫明明，今年6歲。2015年，3歲的明明患上急性淋巴細胞白血病。
「如果我一死了之，誰來陪他治病呢？」黃月月一邊給自己注射，一邊喃喃的說。
透析省下的錢，也是為了給兒子治病。
由於真菌感染，明明的臉上髮長了很多疹子。
明明患的急性淋巴細胞白血病，需要第一時間在兒童醫院接受化療。化療總共花了60多萬元，除去新農合和民政部門報銷的款項，明明一家人需要承擔10多萬元，這些錢讓這個本不寬裕的農村家庭耗光了所有積蓄，並且舉債10萬元。
劫難仍在繼續。
就在明明化療停藥評估期間，肺部遭遇真菌感染。這意味著，還得實施抗真菌治療，至少需要30萬元。
碩碩吃飯要兩個人幫忙，奶奶餵飯，媽媽負責在餵飯空隙馬上給碩碩帶上氧氣罩。
2017年3月，河南省濮陽縣的碩碩也查出了白血病。為了給碩碩治病，一家人賣掉車子、房子、田地，又借債貸款、刷信用卡，甚至還上街乞求，籌來的醫療費，至今已經全部花光。
2018年4月，爺爺去北京看碩碩，為省下住宿費，在ATM小隔間裡住了一夜。
碩碩的爺爺向來嚴肅不愛笑，不過，他每次看到孫子的時候，就像變了個人，眯著眼，一直笑。碩碩生病後，爺爺從老家濮陽縣柳屯鎮趕到北京看他。臨走前，又留下2萬元。這些錢，是爺爺一輩子的積蓄。
因為排異，血小板低，碩碩身體出現大量的紫黑色瘀血。
好不容易挺過了移植難關，碩碩的肺部又出現了排異，醫院要求轉入ICU。進ICU，押金5萬元，幾乎成為壓垮這個家庭的最後一根稻草。
和明明的媽媽一樣，碩碩的爺爺也選擇了放棄，他放棄的是自己的生命。
爺爺實在不願意拖累這個困難的家庭，為了減少自己糖尿病所需的每個月一千多元醫療費，碩碩爺爺喝下整瓶百草枯。只留下一句話：「我老了，不中用了，別救我，救孫兒。」
碩碩爸回濮陽送父親最後一程，沒等父親下葬，連夜又趕回醫院照顧高危的碩碩。
二、「感覺每天都在借錢」
媽媽黃月月查出尿毒症以後，一家三口搬到哥哥家借住，以節約開支，她還學會了自己注射藥物。
儘管黃月月已經省到了極點，但仍然遠遠不夠孩子治病。實在無奈，一家人又靠著信用卡和網絡借貸來維持。
黃月月知道，這種做法無異於飲鴆止渴，可是她又有什麼辦法呢？
明明此前一次接受治療，醫院通知黃月月，先續費再拿藥。她把準備好的2000元錢交完，結果還是不夠填補餘下的缺口——欠32塊錢。走投無路的黃月月，想通過微信向親戚朋友借一兩百塊錢，結果花了一個上午的時間都沒借到，最後只有再次求助嫂子。
「感覺每天都在借錢。」這是黃月月這一年來最真實的感受，「之前欠嫂子的還沒還，那天最開始實在不好跟她開口了。」
患尿毒症後，黃月月體力大不如從前，上樓梯都需要尋找支點支撐行走。
噩耗一個接一個的砸向這個隨時都會崩潰的家庭。黃月月被診斷為尿毒症不久，丈夫因犯刑事罪被捕。全家唯一經濟來源是明明的爺爺奶奶擺的地攤。
地攤賣的是黃粑和鹹鴨蛋，在年前生意最好的時候，一星期賺來的錢，剛好夠買明明下周的藥。
實在沒錢交住院費了，明明只好出院，進行口服藥物治療。醫生說，藥物治療副作用比較大，對內臟傷害比較大。黃朋沒有選擇的的餘地。
口服藥也很昂貴，明明服用的名為伏立康唑分散片的口服藥，每盒1530元，只能吃三天。
由於治療真菌過敏昂貴，無力承擔，黃月月無奈之下選擇了給明明進行藥物治療。
黃月月實在無法籌到買藥的錢了，她只好在病友群裡求助，借來4盒口服藥，讓兒子先撐撐。才出院三天，明明又感冒了，他不停的咳嗽，甚至會咳得嘔吐。臉憋得通紅，眼裡全是淚水。
饒是如此，他仍然懂事地安慰一旁著急的媽媽，「我沒事，咳一下就好了。」
爺爺離開了，碩碩父母按照老家風俗給碩碩肚子上裹上一圈紅布。
在醫院接受治療的碩碩，他已經好長時間沒有爺爺的消息了。他想爺爺了。
爸爸向碩碩隱瞞了爺爺自殺的消息，這個堅強的男人，即使覺得自己快扛不動了，仍然藏起眼淚，轉過身，繼續籌救命錢。
碩碩似乎有察覺，反覆問媽媽：「爺爺怎麼了？」媽媽只有強忍悲痛，假裝平靜地回覆說：「爺爺好好的呀，他在家裡等你回去呢。」
聽到媽媽的話，碩碩不安的心終於落回原處。他希望自己能早點好起來，然後逗爺爺笑。此時的碩碩並不知道，他的治療費，有2萬元是親友出席爺爺葬禮時，送的帛金。
為方便照顧，碩碩的父母，一個睡在病床的沙發上，一個在陽臺打地鋪。
三、「我要活著，我要治病」
黃月月說，我能多活一日，就多陪孩子一天。
黃月月又住院了，她只能獨自去醫院治療。
「只要能治好孩子，我怎樣都無所謂，能多活一天我就多陪他一天，一切先緊著他來。」黃月月總是給自己打氣，她學會了自己給自己打針，學會了腹部透析的所有步驟，也學會了一個人面對所有的困苦，病痛大多的時候不敢告訴公公、婆婆，怕他們天天為她奔波。
「我樂觀些，孩子也能感受到我的情緒。」黃月月說，她從來都不會在孩子面前表現出哪怕一絲的痛苦表情，這樣孩子會更輕鬆面對病魔。
明明跟著奶奶擺地攤。
明明只能跟著奶奶凌晨5點出攤。2019年2月初的貴陽，太冷。
奶奶用毯子裹在明明身上，然後給他找個避風的地方坐著。等暖和些，看奶奶忙碌起來，明明就幫著奶奶幹活，一起賣貨。在春節生意很好，收入基本能夠明明的藥費。
明明說：「奶奶，你們給我治病，長大了我要掙好多錢養你們。」奶奶忙著收錢和給顧客裝鹹鴨蛋，沒注意孫兒的話，「你說啥？沒聽清。」
明明惦著腳，幾乎用盡全身力氣對著奶奶的耳朵說：「奶奶，你放心，我會好的。」
奶奶重重的點了點頭，眼裡噙滿了淚水。
爺爺走了，父母雖然沒有告訴碩碩，像是感應到了什麼的孩子眼裡總是含著淚。
碩碩再也不能從父母那裡聽到關於爺爺的任何消息。
碩碩與媽媽的對話，常蘊含悲涼的情緒。
碩碩：「媽媽，你們什麼時候會放棄我」？
媽媽：「爸爸媽媽不會放棄你的。」
碩碩：「媽媽，我要活著，我要治病。」
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