7歲的何幸凝出生6個月便發現患有先天性食道賁門狹窄,母親黎秀菊從未放棄,已借債30多萬元救治孩子 羊城晚報記者 湯銘明 攝
廣州「嬰兒安全島」夭折嬰兒被棄事件引發廣泛關注,焦點是「安全島」的存廢
但是,在親生父母將孩子送進「安全島」之前,發生了什麼?為什麼會發生?
1月28日,廣州市福利院「嬰兒安全島」正式啟用,這是廣東省第一個嬰兒「安全島」。29日凌晨,「安全島」收到第一名被遺棄的男嬰。截至2月7日,「安全島」一天共收到棄嬰33名,其中男嬰22人,女嬰11人,年齡最小的僅出生2天,最大的已經5歲。這些孩子全部患病,包括兔唇、腦癱、先心病以及與遺傳因素有關的唐氏症候群、蠶豆病、苯丙酮尿症等,初步診斷為腦癱10例,先天愚型7例,唇顎裂3例。
2月23日中午,一名夭折的嬰孩被遺棄在嬰兒安全島門口,其生父隨後被警方刑拘。這也是一名患有重大先天性疾病的孩子。此案旋即引發關於「嬰兒安全島」的存廢之爭,本意是保護被棄嬰兒生命安全的「安全島」,被指有「棄嬰島」之嫌。
羊城晚報記者在調查中發現,被棄兒童絕大多數是因為身患重病而其家庭無力承擔巨額醫療費用——包括上述夭折嬰兒的家庭。如何在那些走投無路的家長們邁向「安全島」之前為他們提供有效幫助,是一個比爭論「安全島」存廢更切實際、更有意義的課題。
從以下的三個故事中,我們能否看到一些端倪?
「安全島」門前的世相
「咔噠」一聲,廣州嬰兒安全島的大門關上。剛剛出生不久的嬰孩已經放在裡面,不哭不鬧。此時,2月27日晚19時30分。
這是當晚「安全島」接到的第一個孩子,那個春風吹拂的暖夜裡,5個孩子被送了過來,其中兩個的家長被工作人員暫時「勸退」。
晚上19時,福利院嬰兒安全島裡的燈亮了,「嬰兒安全島」的紅字格外醒目。間或有市民走過,好奇地張望著。19時27分,一輛東莞牌照的白色小車駛近,在安全島旁邊停下。爺爺奶奶和孩子的媽媽從車上走下,抱著孩子,大聲哭著。
「就沒有別的辦法嗎?」旁人問。
孩子的爺爺哭說:「沒有!家裡老人為這個孩子已經病倒了。」他還說,已經帶孩子看過很多醫院,花了很多錢,沒有其他辦法了。
他們不願接受採訪,放好孩子之後,車門「嘭」地關上,一家人像逃跑一樣地離開了。
幾分鐘後,福利院的兩個護理人員出來將孩子接走。孩子一直沒有哭鬧。
21時26分,第四個孩子被送來了。一對戴口罩的年輕夫妻從計程車上下來。他們專門讓車停在一處較暗的地方,穿著黃黑格子外衣的媽媽抱著襁褓中的孩子,爸爸則拿著一隻已經蔫了一半的氧氣袋和兩個購物袋。快走到福利院大門口時,兩位工作人員拿著《勸諭信》迎上來。媽媽一直哭,爸爸和工作人員展開了對話。
工作人員:孩子多大了?遺棄小孩是違法的。
爸爸:(孩子)才9天,我知道(不能扔),但是我們沒有辦法。
工作人員:有什麼需要,我們可以幫助你啊。
爸爸:他(孩子)一定要吸著氧,需要隨時的救護。
工作人員:他是哪一方面的問題?我們可以幫助你。
爸爸:第一是喉軟,喉骨軟化,這個病很嚴重的;第二是布加氏症候群,我們也沒辦法(哽咽、聲音也大了起來),我們希望、我們送小孩來這裡唯一的目的就是讓孩子能夠生存,生存就是人的基本的生命跡象(權利),是不是?
工作人員:對。但是自己的小孩,陪他走最後一程也是一種尊重生命。
爸爸:(激動,大聲地說)我們也不想遺(棄),我們走到最後一步,沒辦法了才走這一步。其實陪小孩子走最後一程也是……我們就是希望小孩在這裡能夠活下去。
爸爸不再回應工作人員,一腳踏進「安全島」,關上門。門外,兩位工作人員面露無奈,其中一人輕聲說:「叫護士來吧。」
快步離開的這對父母,留下用衣袖擦拭眼淚的背影。
苦等幸運來敲門
雖然剪著個男仔頭,何幸凝依然是個「小甜妞」。
看到記者來了,她甜甜地打招呼,「姐姐好」;走的時候,她會道別。記者和媽媽聊天,她便安靜地坐在一邊,把彩筆拿出來,不聲不響地畫著蔥綠的樹、水紅的花,「春天來了,葉子當然是綠的,花也開嘍。」
身高1.1米、骨瘦如柴的她,實際上已經7歲,比同齡孩子矮10多釐米、體重只有別人的2/3。她每頓「飯」只能吃流食、且要通過注射器和導管「打」進胃裡,正常人2秒能喝完的一杯水,她要耗時10分鐘。她是中山大學第一附屬醫院的「老」病號,前後做過7次手術,很快將進行第8次。
她叫何幸凝。
「我想上學。」連幼兒園都沒上過的何幸凝低聲哼著,但媽媽黎秀菊說:「從生下來6個月被發現患病開始,別說上學,連跑步這類稍微劇烈些的運動都不行。孩子的運氣,被老天爺凝結住了。」
翻開何幸凝的病歷,像鉛一樣沉:
2007年,她6個月大時,因一次意外發現吞咽困難,搶救後確診為先天性食道賁門狹窄;8個月大時,前後完成3次擴張手術,花費4萬多元,但均失敗,專家建議過幾年再行手術,此後只能靠流食維生;2013年1月21日,實施食道下段賁門縱行肌分離術,術後出現腸漏;1月23日,再手術還是腸漏;1月29日,為保住性命進行食道切斷手術併入PICU(重症監護室)救治15天,在腹部留導管用於注射流質食物到胃部,前後90天花費16萬多元;2013年11月28日,實施放置食道支架手術成功,花費3萬多元;2014年2月19日,再次住院,準備進行第8次手術,預算5至6萬元。
不幸的幸凝,幸運於有不離不棄的父母。
幸凝還有5歲的弟弟、3歲的妹妹,弟弟也曾因先天性心臟病先後花費8萬多元醫治,已經治癒。今年41歲的黎秀菊說,每個孩子都是她的寶,無論是否健康。「我知道有些人會捨棄孩子,但我從來沒想過,這是自己的骨肉啊!」
為了照顧孩子,來自汕尾農村的低保戶何家,四處舉債,窮得家無片瓦。爸爸曾是漁民,媽媽則打著零工,為了照顧幸凝,大人們跟來廣州也無法工作。
醫療費始終是邁不過去的檻。幸凝至今已經花費醫療費30多萬元,加上弟弟的治療費用,全家借債20多萬元,還欠醫院5萬多元手術費。「醫保都有,但只能報銷40%左右。除了報銷比例有限,很多藥都沒法報銷。」黎秀菊說。
羊城晚報記者到訪當天,爸爸又去借錢了,但希望渺茫。「能借的親戚朋友都借過了。」但黎秀菊還是心存希望,即將進行的手術成功的話,幸凝便可拔掉胃管、少受很多罪。醫生說,手術成功率有90%。
已經躺在中山大學附屬第一醫院5號樓2樓22床的幸凝,再次期待幸運來敲門。(實習生 陳嘉玲 朱文曉)
「我們做錯了,但當時不知道該怎麼辦」
28歲的阿玲,一個星期前正與家人一起滿心歡喜地等待腹中的孩子降生。如今,因將患病的新生兒丟在廣州嬰兒安全島外,阿玲的丈夫涉嫌遺棄罪被警方刑拘,成為廣州設立「安全島」以來因「惡意棄嬰」被刑拘的第一人。
阿玲回憶,2月22日晚上10時,她在醫院裡順產生下一個體重3.26公斤的女嬰。女孩出生之後,出現氣促、皮膚發紫的狀況,隨即被轉入新生兒科進行治療。丈夫陸續捎來的消息,都是「不斷有新的問題。」阿玲說。
孩子的病歷顯示,氣管、食管明顯畸形,氣管插管困難,顎裂,心肌損害,頭顱血腫,患有新生兒肺炎。「當時,新生兒科的醫生說,外科手術分得比較細,他們醫院沒有辦法做。」阿玲說。凌晨時分,「醫生說,已經請省婦幼保健院的醫生參加會診,也在孩子的喉嚨裡放了支架,但會診的醫生也認為孩子很難救活。」她說。
記錄於2月23日9時29分的醫生和患者家長談話內容摘要顯示:「患兒氣管插管困難,不排除嚴重複雜先天畸形存在,病情危重,與患兒家長詳細解釋病情,家長表示知情理解,要求放棄治療,由此產生的一切後果由患兒家長承擔,予即刻籤字辦理出院。」
阿玲回憶起作出放棄治療女兒的決定,「一下子就懵了」,她說:「孩子食管和氣管連在一起,手術連專科醫院都說做不了。當時根本沒有來得及思考。如果說給我們48個小時考慮,或者有另外的路可以走,就不會作這個決定(拋棄女兒)。」
「我現在覺得我們做錯了,但當時真的不知道該怎麼辦。」阿玲氣息虛弱地說。「把孩子抱過去的時候,還是有呼吸的。孩子是我身上的肉,我以前流產過,孩子出生我們多高興啊。看到現在社會的譴責我很難過。」阿玲說。
「設立安全島,是基於生命至上、兒童權益優先的原則,與我國未成年人保護法的立法精神是一致的,與刑法打擊棄嬰犯罪也是並行不悖的。」全國人大代表、廣州律師雜誌主編陳舒說。
兒童希望救助基金會創始人張雯表示,民間的救助資源也非常願意幫助這些身患重病、家庭困難的被棄孩子,很多時候,問題出在救助的資源整合和信息溝通上。民政部門也願意和民間救助力量合作,讓這些家庭知道:先救孩子,然後有人願意幫助他們。(據新華社)
想要不離不棄首先錢包得「硬」
廣深兩地福利院的歷史數據顯示,福利院60%以上棄嬰由各大醫院轉送而來;但從今年開始,隨著廣深嬰兒安全島的啟用,孩子來源在發生變化。
廣州嬰兒安全島啟用一個月就「爆表」,而曾經是棄嬰最集中的廣州各大醫院,則清淨了起來。南方醫院急診科護士長徐恆說,今年至今尚未發現一例,「去年全年有8個,很可能就是嬰兒安全島起了作用,家長們把孩子直接送到福利院去了。」
無獨有偶,中山大學第一附屬醫院急診觀察區2011年至2013年共接收17名棄嬰,截至目前,今年這個數字還是零。
把孩子遺棄在醫院和送到福利院,有何區別?羊城晚報記者展開了調查。
孩子留在醫院,命運並不樂觀
2006年至2013年,南方醫院總共發現(接收)138名棄嬰。「2008年一年就有37個,急診科裡孩子的哭聲沒斷過。」徐恆回憶。徐恆1994年起就在急診科工作,近20年來,接手過的棄嬰少說也有幾百個。因為時常承擔照料棄嬰的任務,急診科護士們被稱為「臨時媽媽」。
被遺棄在醫院的孩子,90%以上都是重病患兒。先天性心臟病、地貧、腦癱……治療費用動輒十幾萬甚至幾十萬元。「家長也不是良心盡失,扔孩子的基本上都是跑了好幾家醫院,覺得沒什麼希望、治不起才扔的。他們可能覺得扔在醫院裡,存活的可能性大一些。」
但實際上,這些孩子的命運並不樂觀。由於費用原因,醫院對病童基本上只能維持保守治療,每人花個幾百一千元。由於必須要等到生命體徵穩定後,孩子才能被送到福利院,實際上只有50%的孩子能熬過在醫院裡的那段「擱淺期」。
近年來,南方醫院收到棄嬰的比例有所下降,從最高峰的年均37名,到近4年每年不超過10名。「一方面是重男輕女的情況越來越少,健康或者容易治好的孩子,家長都捨不得;另一方面是婚檢、產檢逐步規範普及,重大出生缺陷下降。被遺棄的孩子,多是康復希望渺茫或治療費用太高的。」徐恆介紹,南方醫院接收的棄嬰中,腦癱患兒佔70%以上。
醫保杯水車薪,實際作用有限
徐恆認為,醫療費用高昂是家長放棄孩子的首要、也是主要原因:「就算買了醫保,實際上很多費用還是報銷不了。實在治不起,家長也很絕望。」
根據政策,新生兒上戶口後即可辦理醫保。排除尚未來得及上戶辦理醫保就已經大病的嬰兒,已經有醫保的孩子,為什麼也「治不起」?以廣州越秀區戶口的病童為例,如果看門診,一個月最多只能報銷300元;如果住院,在三甲醫院最多報銷起付線以上費用的65%。以在廣東省人民醫院住院為例,如果一個月的住院費用是一萬元,減去起付線480元,能報銷的費用最多是6188元;此外,每年報銷總額還有上限,其中2014年度為22.83萬元(上年度本市居民可支配收入的6倍)。
「實際能報銷的數額遠低於理論值。很多藥不在醫保目錄上,住院的孩子能報銷一半費用就已經很好運了。那些出院後需要長期康復治療的孩子,看門診的報銷比例就更少。此外,由於孩子病重,父母中至少有一位必須全職照料、喪失經濟能力,時間一長,基本都家徒四壁。」一位病孩家長告訴記者。
廣州市民劉女士(化名)含辛茹苦地養著兩個腦癱兒子,大的18歲,小的6歲,即使孩子第一時間買了醫保,家裡的開銷還是沉重如山、令人窒息——小兒子治療腦癱門診康復一個療程15天(療程越多越好),正常藥費要1萬多元,劉女士用的是最儉省的藥,也要4000多元,因為絕大多數藥品未被列入醫保目錄需自費,加上報銷上限,「大概只能報銷兩三百元,有一種針,一天一針、90元一支,不在醫保目錄裡,15天就要1350元。」
兒童希望救助基金會自2001年以來,在全國範圍內幫助過7000多名殘障孤兒和貧困家庭兒童,其廣州社工站從2010年至2012年期間,在廣東救助約200名重症兒童,負責人樂兒告訴羊城晚報記者,這些孩子的家庭基本上舉債度日,「如果醫保能解決問題,家長就不會找到我們。廣州的醫保水平已經算高的,來尋求救助的家長中廣州人不多;絕大多數是異地戶籍家庭,異地治療,能報銷的比例低得可憐。」
這種情況下,一些家長選擇放棄孩子。
記者了解到,福利院的治療經費確實相對寬裕。2012年,廣州市福利院治療費超過600萬元,即便如此,福利院裡身患嚴重疾病的孩子依然難脫困境。「像白血病等疾病,換骨髓這一類不在醫保範圍內、無法實施公費報銷的手術,一律做不了。孩子基本上就……」福利院工作人員說。
這種「連福利院都無能為力」的孩子,數量並不少。兒童希望救助基金會在廣東救助的200個重症兒童中,17個患有白血病、腫瘤,佔8.5%。(記者 蔣錚 通訊員 吳劍鵬 李紹斌)
嬰兒的生命權不能因沒錢被剝奪
被棄夭折嬰兒母親阿玲的律師任雅煊認為,正是因為認可設立嬰兒安全島的重要性,才代理此案。「不過,『安全島』不應孤軍奮戰,應該加強與社會組織的聯繫,以避免更多父母把安全島視為『棄嬰島』。」
任雅煊說,在接觸阿玲之前,她也認為嬰兒安全島的設立會導致更多孩子被拋棄。但現在改變了這個看法。「身為母親,阿玲在山窮水盡的時候,確實沒有更好的辦法。她告訴我,住院以來,除了花光了孩子父親存下的一萬餘元,剩下的醫療費用都是用信用卡透支支付的,目前,已經透支2萬多元。他們把孩子送到『安全島』是想求助。」任雅煊認為,很多家庭面臨著同樣的困境。
「在社會保障體系尚未完善時,類似嬰兒安全島的機構應該建立。很多外省的家長把孩子送到廣州的安全島,是因為當地沒有這個渠道。」任雅煊說,安全島棄嬰數量增速過快是有辦法解決的:「如果安全島能聯合社工組織、大病救治基金會等社會組織,設立病患嬰幼兒諮詢機構,可能會更好地幫助這些孩子。有些父母確實不知道該怎麼和醫院溝通,也不知道該怎麼聯繫到社會救助組織。如果這些救助組織能夠提前介入或接受患兒父母諮詢,很多孩子會留在父母身邊。他們的生命權不能因為沒錢就被剝奪!」 (記者唐珩)