王遂徵之,得四白狼,四白鹿以歸。--《史記·周本紀》
在3000年前,白化病在我國歷史上就已被發現。公元前964年左右,周穆王在位期間曾兩次徵討北方的犬戎,得到了「四白狼」和「四白鹿」。古時候的人們很少看到有體形雪白的動物,所以他們經常把這些特殊的動物當作祥瑞,白虎更是變成了「天之四神」之一。
而且直到今天,什麼白虎、白狼、白獅、白鹿也仍然因其美不勝收而深受人們的喜愛。但是一旦白化發生在人類身上,部分人的包容心似乎並不足以欣賞這一美麗。哈薩克斯坦就有這樣一對患白化病的姐妹。
Asel於2006年出生於哈薩克斯坦。但是,與常人不同的是,她出生時全身雪白,包括她的頭髮和睫毛,都剔透了白皙。但是位於中亞的哈薩克斯坦,大多數國民都是黃色皮膚,突然間這麼一個白得幾乎透明的女兒,讓Asel的父親一度懷疑自己的妻子出軌了俄羅斯人。
好消息是,基因鑑定技術已經相當成熟,經鑑定, Asel確實是他們的生女,只不過她得了白化病。
我們所說的白化病,是一種隱性遺傳疾病,由於基因缺陷導致酪氨酸酶缺失,進而導致體內黑色素合成紊亂,從而導致全身包括頭髮和瞳孔的顏色變淺。白色的病人沒有黑色素護體,因而很怕陽光,而且體質相對正常的人要稍差些,其他方面其實和正常的人不一樣。
但是那時的哈薩克斯坦人對白化病了解得很少,所以,阿塞爾一想到這點,就把她媽媽送到了特殊教育學校。但是Asel仍然看起來很特別,即使是在特殊教育學校。
艾塞爾站在孩子們中間,仿佛一隻白鶴飛進了雞的懷抱,因為在這個「特殊」的懷抱裡還是特別的,漸漸地,她與人群疏遠了。幼小的阿塞爾因其特殊的膚色而自卑,而且總是很沉默。
之後,阿塞爾因為成績優秀轉到了普通學校,這一點變得更加明顯。Asel很久以來一直孤獨,沒有朋友。儘管她的父母對她盡了最大的照顧,但是缺少了友情的親情卻無法彌補。
Asel經常把自己包得嚴嚴實實,把一頭銀髮束進他的帽子裡,即使是在夏天,他也會儘量不讓別人看到他的與眾不同。父母看到女兒敏感、傷心,也無計可施。
一直到2016年, Asel被模特界人士視為模特界的佼佼者,在父母的鼓勵下, Asel才慢慢放下自卑,出現在鏡頭面前。模特界從來不缺漂亮的人,但缺少有個性的人。Asel很明顯就是哈薩克斯坦一個很有特色的女孩.
攝影家的鏡頭下,如仙子般美麗的 Asel,剔透的肌膚,柔順的銀髮,將少女的純潔與美麗淋漓盡致地展現出來,一時間, Asel在世界上贏得了不少的歌迷,他們鼓勵 Asel,喜歡這 Asel,讓 Asel逐漸擺脫自卑,越來越能接受自己的獨特。
2018年,12歲的 Asel與自己的妹妹 Kamila結婚。卡米拉和她一樣,從一出生就通體雪白,而且很愛笑,看上去就像一個白瓷娃娃。
艾塞爾看到了和自己一樣可愛的妹妹,因為她自己的童年經歷,讓她把滿心的愛都投給了妹妹。等 Kamila稍微長大一些, Asel經常會帶她的姐姐一起拍寫真,她希望 Kamila能為自己的獨特而自豪,然後在快樂中成長。
在2020年之前, Kamila已經可以走路了,因為 Asel進入模特界,這一家人逐漸被更多人認識和接受。而且艾塞爾在照顧她妹妹的同時,自己也變得足夠自信,不再像以前那孩子那樣膽小怕事,不敢出家門。