他們被稱為「星星的孩子」，但卻並不具備「都教授」的超能力，即使你與他們近在咫尺，內心卻是遙不可及。這也是一個數目不斷增加、亟待全社會了解和關愛的群體。2017年1月15日，安徽省孤獨症研究會正式宣告成立。據介紹，該研究會成立後將主要開展孤獨症育療方法和康復實踐的研究，為全省孤獨症患者提供更科學有效的服務，解決孤獨症患者家庭的實際困難。
內向的他原來是孤獨症
今年6歲的曉峰(化名)是一名孤獨症兒童。曉峰是個帥氣而可愛的男孩，乍一看，他與正常的兒童沒有任何差別，只是，他從來不會為了心愛的玩具與媽媽撒嬌，甚至，很少會呼喊一聲「媽媽」。當母親盯著他試圖與他說話時，曉峰卻常常會扭頭靜靜地看著別處，那樣子，似乎是沉浸在自己的思考中久久不能自拔。
「開始，我們只以為孩子性格內向不愛說話，也就沒當回事。孩子三歲多的時候，我們才覺得有些不對。」母親徐女士滿臉愧疚地告訴記者，在發現孩子的這種異常情況後，家人帶著孩子輾轉天津、上海多地的醫院檢查治療。後來，孩子被醫生確診為孤獨症。在專家的建議下，徐女士隨後帶著曉峰來到廬陽區殘疾康復中心接受康復訓練。
此後，為了能照顧好孩子，讓孩子接受必要的康復訓練，徐女士不惜放棄了工作，全職照顧孩子，家裡的收入主要靠孩子父親一個人在外打工。慶幸的是，經過兩年多的語言、認知和感統等方面系統的訓練，曉峰身上發生了積極的變化，「看上去活潑了很多，喊『媽媽』的次數也比以前多了。」
救助政策連續提標擴面
記者了解到，孤獨症患者群體，目前還沒有較完整的調查報告，但根據國際上認可的萬分之六的患病率估算，安徽省約有孤獨症人士10萬-15萬，合肥市則有3000人左右。
合肥市殘聯康復處負責人告訴記者，孤獨症目前尚無藥物可以根治，主要幹預途徑為康復和教育。對於孤獨症患者，早發現、早幹預是非常重要的，「3歲以前是進行康復訓練的最佳時期，可以有效緩解病情。」
據介紹，合肥市自2009年就開始實施針對包括孤獨症兒童在內的貧困殘疾兒童搶救性康復項目，2012年起，0至6周歲孤獨症兒童康復訓練救助還被納入合肥市民生工程。從2015年開始，合肥市將孤獨症兒童康復訓練救助對象的年齡範圍拓寬至0至10周歲，2016年，合肥市又將孤獨症兒童康復訓練救助和生活補助的標準從1.2萬元大幅提高至1.5萬元。目前，合肥市的多個縣區還在全市標準的基礎上進行了提標擴面，其中，部分縣區將救助對象年齡放寬至18周歲以下。2016年，合肥市就有500多名孤獨症兒童獲得了康復訓練救助。
孤獨症康復師資仍然稀缺
據了解，目前合肥市共有36家殘聯機構定點的殘疾兒童康復機構，其中有一半的機構都接收孤獨症患兒。「這幾年，隨著政府購買服務的實施，社會化的殘疾兒童康復機構如雨後春筍般出現，但是，師資隊伍卻顯得短缺，尤其是優質師資隊伍更是稀缺。」安徽省孤獨症研究會會長王如春介紹，研究會成立後，將主要開展孤獨症育療方法和康復實踐的研究，並將吸納、培養優質師資，積極開展各項活動，改善孤獨症患者的生存環境。
「與前些年相比，政府及社會各界對孤獨症患者的關注度也顯著提高，尤其是政府的民生工程在經濟等方面對孤獨症患者家庭提供了極大幫助，但是，照顧殘疾兒童康復、生活，畢竟需要家長不同尋常的付出，而孤獨症等殘疾兒童的康復預期，也不能和正常的兒童相比，因而，許多父母一直都肩負著巨大的經濟和精神壓力。」合肥一家殘疾兒童康復機構的負責人向記者表示，目前，對於殘疾人兒童父母，進行持續的心理疏導和幹預工作，合肥等地仍基本處於空白狀態。針對這一現狀，王如春表示，研究會已組建了家庭支援中心，成立了志願服務隊，旨在力所能及地解決孤獨症患者家庭的實際困難。
-延伸閱讀
2007年12月聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為「世界自閉症日」，以提高人們對自閉症的相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。自閉症的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納於1943年首次提出。自閉症，醫學上也稱孤獨症，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病症。與唐氏症候群等疾病不同，自閉症不會影響患者的面容，因此自閉症患者容貌與正常人沒有區別。