在四川省人民醫院兒科血液病區,有一支特殊的隊伍。他們有一個威風的名字——小白爸爸抗汙戰隊。
「小白」是醫院裡醫護人員、社工、志願者對不幸罹患白血病的孩子的愛稱。而這些孩子的爸爸們也順理成章成了「小白爸爸」。
孩子得了白血病後,爸爸們就開始尋找病因。「甲醛只能說是白血病的誘因之一。」四川省人民醫院兒科副主任周晨燕說。她在診療過程中發現,汙染引發的白血病佔了大多數,其中裝修汙染又是主要來源。但是,至今沒人能說清,甲醛究竟是不是白血病的誘因。
但爸爸們認為,甲醛就是致病的根本原因。2018年5月7日,在小白爸爸張速的組織下,幾個小白爸爸組成了一支臨時的隊伍,他們和甲醛是「死對頭」,專攻家庭的甲醛檢測和除醛。
抗汙戰隊成立半年,已經集結了十個成員,幫助十幾戶家庭和企業完成了除醛工作。「我就想著,我工作一天,說不定就少了幾個得病的孩子。」小白爸爸郭安全說。
2018年12月3日,成都,抗汙戰隊為一家新開業的會所做去甲醛。新京報記者 王嘉寧 攝
特殊的抗汙戰隊
11月27日,下午三點多,高玉康敲響了周晨燕辦公室的門,「我去做檢測了」。高玉康站在門口搓搓手。四川省人民醫院兒科副主任周晨燕從身後的柜子裡拿了個小盒子遞給他,又從電腦裡列印了幾張表格,囑咐他填好各項數據。
高玉康是「小白爸爸抗汙戰隊」的一員。他今年46歲,額頭和眼角已經有明顯的皺紋。2017年之前,他是四川雅安的農民,一輩子和玉米、菜籽、水稻為伴。去年,她的女兒小如查出患有白血病,住進了四川省人民醫院兒科血液病區。
2018年12月1日,成都,高爸爸在出租房內,為了方便,他在醫院大院內租了房子。新京報記者 王嘉寧 攝
這裡每天都是擁擠、熱鬧的,走廊的休息椅上擠滿打著吊瓶的孩子和陪同的家長,病房裡充斥著孩子的哭聲和笑聲。孩子們有統一的裝扮,光頭、一個大口罩遮住半張臉,男孩女孩都不例外。
在醫院裡,不幸罹患白血病的孩子有一個共同的名字——小白,這是醫護人員、社工、志願者對他們的暱稱。而爸爸們也順理成章成了「小白爸爸」。
按照約定,「小白爸爸」高玉康要到一位阿姨家進行甲醛檢測。阿姨家裡的新房裝修了一年多,本來打算給孩子住,但孩子們覺得屋子裡有味道,一直不敢住。
要檢測的房間只有六七十平米,推開門,是一股木料和塗料混合的味道。高玉康拿出檢測儀,放在客廳的柜子上,檢測儀屏幕上的兩排數字不停跳動。
「就是這個柜子,味道好大哦。」阿姨打開臥室的一個大衣櫃,柜子裡面簡單掛了幾件衣服,其餘的空格,全都放著茶葉末和竹炭吸附味道。
高玉康從盒子裡拿出甲醛測量儀,那是一個長方形的儀器,只比手機大一點。伸到柜子裡,顯示屏上的數值先升了幾個數,幾秒之後,很快降下來,最終定格在0.02。「沒問題,甲醛不超標。」高玉康眯著眼睛指著顯示屏給阿姨看,「數據超過0.1,那才是超標了。」
其實一周前,他已經來過一次,但當時要檢測的屋子開著窗戶,測出來的數據不準確。高玉康提出再測一次。「做甲醛測試必須關閉門窗超過24小時,數據才算有效。」他解釋。
戰隊組隊「出徵」
今年,曾經的「小白爸爸」張速為一家除醛公司做代理,需要在成都組建一支專業除甲醛的隊伍,他想到了這些守在病床邊的爸爸們。
攀枝花人張速46歲,個子不高,圓臉、淡眉,笑起來眼睛眯成一條縫,有點像國外的喜劇大王「憨豆先生」。他的兒子經過治療,如今已經痊癒。
張速說,選擇「小白爸爸」最實際的目的,是想幫助他們賺點零花錢補貼家用。「每個白血病孩子的診斷書、繳費單和用藥單據收集起來都可以訂成一本書。
張速找四川省人民醫院兒科副主任周晨燕幫忙。周晨燕說,兒童急性早幼粒細胞白血病的治療時間平均為2-3年,平均費用約15萬—25萬。所有的治療費僅有15%用於化療,更大的消耗在抗感染和支持治療上。
張速在她的兒科血液病區召開了一個簡易的「招工宣講會」。會剛開完,幾位爸爸當場報名。
來自自貢的郭安全報名了。此前,他是個木工,身形瘦弱,一米七的個子,體重只有110斤。眼窩深陷,眼睛裡總掛著紅血絲。
他的女兒小季的白血病停藥後再次復發,這次入院面臨骨髓移植問題。醫院告訴郭媽媽,至少要準備30萬。對於這個農村家庭來說,湊齊這筆醫藥費並不容易。孩子化療還有幾個療程沒結帳,他們手裡的錢已經所剩無幾。
成為「小白爸爸」後,郭安全辭掉了在外地的工作,夫妻倆全身心陪著女兒治療。家裡沒了經濟來源,小季的治療費每天都在增加。「過幾天要進倉了,那時候每天的費用會比現在多一倍。」郭媽媽說。
為了湊錢,郭安全曾試著出去找工作。但始終沒能找到合適的。他需要一份離醫院近、可以抽空照顧孩子、又能勝任的工作。最合適的機會是醫院對面的燒烤店,老闆對他的條件很滿意,但聽說他每頓飯前還要回家做飯,晚上不能待到太晚,搖搖頭婉拒了。
周晨燕也曾試著通過各種途徑給小白爸爸們介紹工作,但只成功了兩例。而加入抗汙戰隊,爸爸們工作一天就能拿到200塊。
5月7日,這支由白血病患兒父親們臨時組成的「草臺班子」正式成立,專做家庭的除甲醛和甲醛檢測,他們給隊伍起了一個很有氣勢的名字——小白爸爸抗汙戰隊。
抗汙戰隊的隊服是一件白色的T恤,和一件綠色的馬甲,背上寫著「專業除甲醛」。「他們首先是小白爸爸,然後才是戰隊成員。」張速說,爸爸們的主業是照顧生病的孩子,只有孩子情況穩定期間,才能抽出時間外出做事。因此,戰隊的成員並不固定。
「想不通她為什麼會得病」
這是9歲的小季第二次入院。4歲那年,她被華西第二醫院確診為白血病。醫生拿著化驗報告來通知他們的時候,郭安全當時就站不穩了。
「哪個知道什麼是白血病,只在電視裡聽過,誰能想到自己的娃娃會得這種病?」郭媽媽說,小季最初的症狀只是發燒。
那一次,她發燒三四天不好,餵了退燒藥,吃下去燒退了,第二天體溫又升高了。反反覆覆了一個多星期,一瓶退燒藥差不多都快吃完了,郭媽媽才起了疑心:「說不定不是感冒呢?」但孩子除了沒精神、臉色不好,好像也沒什麼特殊症狀。
2018年12月2日,成都,病房內,高爸爸的女兒在吃藥,桌子上,藥箱裡的藥,只是其中的一部分藥。新京報記者 王嘉寧 攝
後來小季的耳後冒出一個大包,用毛巾熱敷始終不見效,郭媽媽才想起要帶孩子去醫院檢查。在老家的醫院,小季被誤診為貧血,又拖了一個月,直到她的耳根和手指、腳趾都變成了白色,輸血也不見起色,再去大醫院檢查,才發現是白血病。
孩子得病後的很長一段時間,郭媽媽始終不理解,為什麼會得病?她們來自四川自貢市沿灘區的一個小村莊,村子裡從沒有人得過白血病。「那裡沒什麼汙染,沒得廠礦,也沒得城裡的尾氣,吃的都是自己家種的,能不健康?」孩子得病後,村裡甚至有人說,肯定是因為他們做了缺德事,才會得這種怪病。
為了找出小季得病的原因。她把孩子日常吃的、玩的都在腦子裡過了一遍,最後把病因歸結為偏食。「肯定是冷食吃太多了。家裡買的幾十個雪糕,好冰嘛,兩三個月就吃完了;還有白糖,從小就是白糖拌飯,不愛吃菜。」
但醫生告訴她,白糖雖然沒有營養,但沒那麼大影響。她又困惑了。
還有些家長,為了查原因,把百度上的資料都看遍了。「他們能說出白血病的臨床症狀,治療方案,都快成半個專家了,但就是弄不清發病原因。」郭媽媽說。
「你家裡有沒有裝修汙染?」每個患兒入院後,周晨燕總要進行例行詢問。郭媽媽認為,她的疑惑是從這裡解開的。她想起,第二次復發之前,小季住過剛噴過油漆的房子。
回家後,小季一直住在外公家。復發前三個月,外公在家裡刷了石灰和油漆,只空了兩個月,就帶著一家老小搬進去了。「本來覺得只是噴點漆不要緊,誰知住了一個多月,各項血象指數就出現了異常。」郭安全說。他們覺得,裝修汙染就是導致孩子發病的根本原因。
「肯定和裝修汙染有關」
甲醛和白血病的關係,在醫學界有不同的觀點。
美國科羅拉多州立大學的環境與放射健康科學系的博士Annette M. Bachand曾在毒理學評論雜誌中發表過一篇名為《甲醛暴露與白血病和鼻咽癌風險的流行病學研究分析》的文章,文章中作者對甲醛暴露和白血病風險、鼻咽癌風險的流行病學文獻進行了分析,但結論認為,幾乎沒有結果能支持甲醛和白血病或鼻咽癌之間的因果關係。
但據《南方都市報》報導,今年6月22日,中國工程院院士鍾南山在深圳舉行的「2018聚焦健康人居室內環境與健康高峰論壇」上表示,雖然美國科學家認為房屋裝修跟兒童白血病沒有關係,但他對此持保留態度。並提醒大家裝修時選擇環保材料,做好室內空氣檢測等環節。
「有研究顯示,甲醛接觸與白血病死亡率具有相關性。但也有研究顯示,甲醛接觸與白血病之間並無因果關係。」深圳市疾病預防控制中心分子流行病學研究室和福建醫科大學公共衛生學院流行病與衛生統計學系的研究人員曾在今年6月在《中國職業醫學》雜誌發表了這種觀點,「2009 年9 月,國際癌症研究機構根據已有的流行病學研究結果將甲醛視為人類白血病致病原。而對於兒童特殊的生長發育時期和化學品接觸方式,甲醛接觸是否與兒童急性淋巴細胞白血病發病有關至今尚未確定。」
「現在只能說,甲醛是白血病的誘因之一。」周晨燕認為,「而且沒人能說清,甲醛為什麼會成為白血病的誘因。」
她曾在白血病患者家屬群中發起過調查,詢問大家近期是否有過裝修經歷,結果,超過8成家庭舉手。她的患者中,也有大量病例反映,有些孩子得病前曾接觸過裝修汙染。成都的歡歡家裡在2015年做過裝修,做完不到三個月就入住了。住進新房一個月後,他就被查出了白血病;資陽的小宇還不到兩歲,在家中發病,高燒七天之後被確診為白血病。他的母親回憶,從懷孕到坐月子,都是在剛裝修不到半年的新家中度過的。
「輻射、汙染、藥物都有可能成為白血病的誘因。就像吸菸可以說是肺癌的原因之一,裝修汙染和白血病之間的聯繫比這個還要弱。」周晨燕強調。
但小白爸爸們還是在裝修汙染中對號入座了。
高玉康和人說,女兒小如發病前也曾在新房子裡住了一段時間。2013年,高家花了50萬在村裡蓋了新房子,裝修完一個星期,全家人就搬進了新家。在家裡住了兩年,小如就發病了。
張速的兒子經歷了病情復發。2004年,兒子4歲時第一次被確診為白血病,經過三年的治療,已經治癒了,中間停藥9年。「從理論上來說,治癒後停藥五年就算完全治癒了。」周晨燕解釋。
為了讓孩子住得更舒適,他換了更大的房子。他親自到建材市場選料,用的都是市面上價格中上等的環保材料,裝修花了近十萬。但孩子只在新房中斷斷續續住了一年多, 2016年的例行骨穿檢查中,幾項數據指標就出現了異常,這意味著白血病復發了。
「那次復發之後,我覺得和裝修汙染、和甲醛絕對有關係。」張速說。
兒子復發的那一年,張速朋友家的孩子也查出了白血病。他剛剛邁入大學校園,只上了半學期,就出現了反覆發燒的情況。回家一查,確診為白血病。
「他生病之後,家裡人一直說孩子上大學之前身體一直很好的,不明白為什麼會得病。」張速說。後來,孩子說他們用的是學校建的新校舍,張速認為發病和裝修汙染脫不了干係。
他還記得,孩子在四川省人民醫院治病時遇到過一個病友。那家人來自雲南西雙版納,是一個山清水秀的地方,平時吃的都是自己家種的菜。家裡孩子被確診為白血病後,家人一直在尋找原因,後來給住了五年的老房子做了檢測,發現甲醛超標了十倍。「就是因為買了劣質的家具。」
除不掉的甲醛
「小白爸爸抗汙戰隊」成立之後,張速告訴其他爸爸,成立這個戰隊最初的想法,是讓更多白血病家庭了解甲醛。兒子病情復發之後,他翻閱了很多有關甲醛的書籍,了解到在裝修材料中,複合木地板和家具中的膠是含甲醛成分最多的材料。「尤其是北方,使用地暖,溫度高了,甲醛釋放量會更大。即使再高檔的家具,也很難避免。」
今年4月2日,江蘇省工商局發布了2017年度建築裝飾裝修建材抽檢結果。結果顯示,家具類甲醛釋放量超標問題最嚴重,23組軟體家具樣品中,15組超標,佔65.2%,87組木家具樣品中,27組超標,佔31%。
「甲醛是無色無味的,揮發期3—15年。所以就必須要用專業的儀器進行檢測。有人認為,每天開窗開門通風就夠了,實際上很難讓甲醛完全揮發掉。」張速說。
為了讓「小白爸爸抗汙隊」更加專業,張速特意從攀枝花趕到成都,給爸爸們進行「上崗培訓」。
5月6日,三位爸爸戴上藍色的醫用帽子和口罩,在醫院的一間活動室中,對著家具、牆壁開始練習。
張速示範的除甲醛操作流程並不複雜。先用毛巾把家具仔仔細細擦一遍,再把一些乳白色的淨化液倒進不鏽鋼噴瓶裡,對著家具從裡到外噴一遍,像噴漆一樣,就完成了。「這樣做,實際上是用一層膜,把家具中的甲醛和其他有害物質包在裡面。」張速解釋。只用了一天,幾位爸爸就能上手了。
戰隊成立的第一天,爸爸們就接到了任務:去一家培訓機構,給教室做一次全面除醛。高玉康、郭安全和張速代表戰隊「出徵」。
幹過建築的高玉康是戰隊的主力。他們把教室裡的小椅子擺成一排,半蹲著一點一點、把液體均勻地噴在上面,連邊邊角角也沒放過。「這個工作最難的是要有耐心和細緻,每個地方都要噴到,差一點,甲醛就包不住。」高玉康說,而這也正是小白爸爸們的優勢,「我們比其他人更懂得裝修汙染的危害性。」
最近,張速的業務逐漸多了。手機經常隔幾分鐘就會響起,都是諮詢除甲醛服務的。但他發現,在多數人的認識中,「除甲醛」仍然只是一個概念,加上市面上各類除甲醛的產品、公司多而雜亂,每次接起電話,他都要把有關除醛的過程和效果重複一次。
但小白爸爸們的訂單並不多。「平均每個月有一兩單。」高玉康說。他和郭安全去過四五次,周曉勇只去過一次。
成為小白家庭後,郭媽媽也開始重視裝修汙染。她說,在農村老家,裝修好的房子立刻就住進去,甚至省略了「放味兒」的過程,有些婦女懷著孩子也不在意。小季狀態好些時,她就抽空回家看看,每次回去,不厭其煩地給親戚朋友灌輸除甲醛的必要性。
「但他們都覺得是騙人的,說自己的命該怎麼樣就怎麼樣。還有人說我們以後要做這個生意,騙他們的錢。」
郭安全倒是不在意這些說法。「我就想著工作一天,說不定就有幾個小孩不得病呢。」
新京報記者 王翀鵬程 編輯 陳曉舒 校對 陸愛英