接連生下自閉娃與NT娃,比診斷結果更磨人的是,讓兩娃和睦相處

2020-07-31 大米和小米


闊別許久的二胎家庭故事來啦~


常說自閉症家庭生二胎是個賭博,兩歲以前父母可能都會在忐忑不安中度過,但兩歲以後,可能新的煩惱又來了——面對兩個性格、特點迥異的娃,如何讓他們和諧共處,彼此認同?


對於這個問題,英子媽媽很有發言權,育有5歲自閉娃和3歲NT(普通孩子)娃的她,今年終於找到了讓他們彼此融合的法門——


我與「悟空」弟弟」,助力「唐僧」自閉症哥哥打怪取真經


文/英子媽媽

英子媽媽,家有兩男寶,座標上海。從職場回歸家庭,曾焦灼與無奈並存,現激情與雞血並生。願用心體味全職,用情陪伴兩娃,管他星寶nt,花期不同,以愛助力花開。


我家有兩男寶。每天,家裡就是一出「西遊記「。


不信,你聽:


「我要大吊車」,「我要大吊車」,「我要大吊車」,「我要大吊車」……晨起至夜寐,這聲音或欣喜或平靜或哭泣,每隔一段時間就開啟,日復一日,掐指算來已一年有餘。全方位立體式,餘音繞梁,令人抓狂。


沒錯,這是我家會念經的「大唐僧」星寶——5歲的哥哥。


「哥哥,給你「;「哥哥,車在那呢」;「哥哥,不是給你了嗎,你能說點別的嗎」;「哥哥,你走開」;「媽媽,我不和哥哥玩了,太無聊了」……


沒錯,這是我家晨起愛心爆棚,夜寐挨床就睡的「小悟空」NT寶寶——3歲的弟弟。


你問,在這齣西遊記裡我是誰?我是養育兩個年齡差小,且有一個星寶的全職寶媽。每天,我的出場模式需要快速切換,我是廚子,我是導遊,我是保安,我是保姆,我是老師,我貌似是導演、製片,又貌似是群演,有時我覺得我無所不能,有時我又覺得我什麼都做不到。


但大部分時間我要扮演好八戒媽媽和老妖婆、白龍馬。因為八戒媽媽會把哥哥的召喚轉給弟弟,讓弟弟想辦法化解;如遇到哥哥執念太深時,弟弟無計可施時,我就變成了老妖婆,威逼也好,美食誘惑也罷,轉移了注意力再說……


接連生下自閉娃與NT娃,比診斷結果更磨人的是,讓兩娃和睦相處


「家有老大是星寶,怎麼還想著要二寶?」這是我入圈後被問到最多的一句話。


我太能理解這提問背後隱含的每一個星寶家庭的期盼與糾結,不甘與冒險。也太能體會這個提問背後每一個星寶家庭不為人說的苦衷和家庭內部關係的如履薄冰。


然而,星寶此生既來我們家,那註定錯亂的節奏也是生活,苦樂都是一天,即便內心哭著,也必須時刻給孩子一個笑臉,畢竟他是為你而來這個世界。


如果不是星寶,我或許還是那位沒有規劃隨性的人吧。

接連生下自閉娃與NT娃,比診斷結果更磨人的是,讓兩娃和睦相處

懷孕時的「賭一把」,賭出個自閉娃


我是一位篤信愛情的人,我相信我也嫁給了愛情。如果說有一個星寶是我命運轉折,生活變得悲劇的開始,那我現在認為這悲劇就源於我的無知,源於我缺少科學備孕的意識(對家族成員生育情況的分析),缺乏對家庭生活規劃,缺少對生命的敬畏。


事後諸葛亮一:遺傳基因


我們夫妻雙方家族中,夫家父姓親戚有一先天弱智女孩,夫家母姓親戚有一對先天聾啞兒。我家親戚中有一個疑似自閉症,後確診為語言發育遲緩的孩子。


我當時卻全然沒有意識到孕育孩子的風險。


事後諸葛亮二:孕前準備


我準備要孩子,卻沒有做孕前準備,沒有提前補充葉酸,以至於發現孩子是典型自閉症後,多了一份自責和遺憾。


事後諸葛亮三:不顧風險


我結婚第二年就意外懷孕,沉浸在迎接新生命的喜悅中,懷孕期間,頭三個月有重感冒,但是堅持沒有吃藥,且因為太過自信,覺得自己身體素質過硬,為公司熬夜趕製標書,以至於腰疼了好幾天。


懷孕期間每次產檢不落,每次都起個大早排長隊。記憶最深刻的就是唐篩,21三體綜合症三項檢查顯示中,我有兩項是高風險,醫生建議做羊水穿刺或無創DNA。


儘管擔心,但還是篤定自己不會是那個風險,於是不顧愛人的規勸,毅然決定生下這個娃,當時還哭著和愛人說:「即便是個傻子,我也養他一輩子! 「


現在看著孩子傻傻的樣子,真心覺得當時太愚蠢,為孩子,為自己,也應該相信現代醫學。現代醫學發達,在技術可以檢測的情況下,還是不要心存僥倖,畢竟,生娃沒有回頭路和後悔藥。


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事後諸葛亮四:把孩子留在老家


2015年,羊年,太陽升起的時刻,孩子出生了,我給他取名陽陽,希望他如陽光般給人溫暖。


從生娃到產假結束,帶娃的日子當媽的總是覺得幸福滿滿。產假結束,為了給孩子更好的生活,也為了給飄在外面的我們一個更好地交代,我們夫妻二人還是決定把孩子留在老家,給退休在家的奶奶和爺爺帶。我和先生則回到上海打拼,過著心中多了一點牽掛的二人生活。


孩子出生後6個月,我們就讓「空巢老人」帶著「留守兒童」,相依為命了!孩子成長的點滴就透過手機視頻傳來,帥氣的臉蛋,藕節一樣的胳膊腿,看著真是喜歡。


當時感覺這個孩子真是愛笑,但是笑得過於開懷,以至於讓我有一秒的錯覺:這個孩子怎麼笑起來像個傻子……


人們常說,陪伴是最長情的告白。爺爺奶奶帶孩子時間長,孩子對他們也很依賴,以至於後來辭職在家帶娃的我很受傷。討好也好,寵愛也罷,我都很難和孩子建立起親密的親子關係,再加上自學不精,對孩子哭鬧等情緒的處理不夠得當,似乎把孩子越推越遠了。除非爺爺奶奶不在家,不然孩子不願和我多呆一秒。


我想,或許孩子心裡覺得我不是媽媽,更像是個要求和期望過多的「債主」吧。


在這裡,我想對所有準媽媽說,孩子一定要帶在身邊,別因為他們小,就把他們推給老人。因為推出去的,是孩子對你的愛和依賴。這種愛和依賴,錯過了就很難重建。

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哥哥剛剛確診,弟弟出生了

孩子20個月時,仍然處於無語言狀態。家人便不自覺地給孩子貼上了「貴人語遲」的標籤,孩子能吃能喝,除了有點慢熱高冷,我們並沒有多在意。


朝夕相處,耐心細心的爺爺發現孩子呼名大概率無反應,便覺不對。於是,爺爺在上海徐匯的社區和醫院之間奔走詢問。好在上海徐匯和閔行兩個區對孤獨症的篩查有綠色通道,我們很快就由社區轉診到復旦大學附屬兒科醫院,最終孩子在科學的評估評分中歸類為童年孤獨症,從評分上看,已經很重度了。


(相關閱讀:最新科研:將自閉症篩查納入兩歲前幼兒體檢,迫在眉睫!)


確診後,全家人聚在一起,從未表露出一絲痛苦與憂傷,因為大家都把這些情緒消化在無人的夜晚了。畢竟,二寶已快出生了。


二寶也是一個意外,這個意外也是個驚喜。


迎接二寶出生的喜悅是寡淡和憂傷的。哥哥剛剛確診,二寶會不是也是? 正是那時,讓我體會到最折磨人、最無用的就是無盡的、沒依據的自我揣測和自我安慰。


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理性對待,聽從醫生的建議,二寶在6個月大時,做了相關的檢測,顯示發育基本正常,個別項有一點點落後。


看到這樣的診斷,一家人懸著的心仍然懸著,全家總動員,爺爺奶奶保障大寶的生活和機構幹預,外公外婆保障小寶的生活。我們小夫妻,還是工作,下了班參與到孩子的互動中來。當時想著,做好兩個「建設銀行」的資金保障,讓專業的人做專業的事情,幹預交給機構。


日子緊張地過著,沒有波瀾。大寶在機構幹預的頭兩年,ABA理論框架下的課程以提升認知為主,進步特別明顯,一度機構的老師說孩子可能會脫帽,然而現在回想那是表象。孩子在各種強化物,尤其是食物強化物的刺激下配合度超高,沒有了中意的食物強化物,孩子就又回到了「套子裡「,與世無爭了。


孩子4歲時,原有機構的幹預效果已經不明顯,他甚至變得異常逃避,我們只能重新篩選機構並作出了媽媽辭職的決定。


一場疫情,讓居家幹預成為了事實。好在我是學科教師出身,對教學有點基礎,加上跟著網課、聽著專家微課、照貓畫虎地也能與孩子進行桌面互動。


然而,面對星寶,我很難做到亦師亦友。當一個課題用盡18般武藝孩子都無法理解時,我抓狂暴燥的心情難以言表,有時不免沮喪甚至是絕望,難免一時失控打孩子幾下,然而巴掌落下後,孩子依舊在傻笑,那感覺像是世界要崩塌了。


然而,成年人,尤其是媽媽,哪有時間表現軟弱呢?快速收拾好情緒,在陷入無盡的自責(怎麼又沒忍住打了孩子呢)中繼續當好各種角色。


因為親歷過說服自己辭職的過程,所以像每一位全職在家的寶爸或寶媽致敬,因為你有足夠的勇氣和不得不異於常人的心理承受能力。

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與其被娃花式虐,不如發展個小幫手


宅家不上機構的日子,老人患病在床,家有兩寶嗷嗷待哺,難免又要怨天尤人一番,但生活還得繼續,可以靜思得失,卻不能坐以待斃。


兩個男寶在一起,每天家裡都像是大型入室盜竊現場。最開始,兩個寶寶很難同頻,都是各玩各的,偶有互動,也是哥哥被弟弟的霸道惹惱,然後咬牙切齒的暴跳退縮;哥哥是個集唐僧和林黛玉於一身的寶寶,刻板嚴重,情緒問題嚴重,各種花式哭,虐得我這個當媽的體無完膚。


媽媽看到眼裡,記在心上。為了讓兩個孩子早點融合、和諧共處,我出招了:


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分清所屬


哥哥你我他分不清,對物品的所屬也模糊,經常出現拿著家人的杯子喝水,拿走弟弟珍視的玩具,由此帶來一系列麻煩的局面。


於是,我便將兩個孩子的用品、玩具、衣服、鞋子等分批次進行了分類,尤其針對水杯、玩具(以車為主)。媽媽將分車做成遊戲,讓孩子在完成任務的同時認領自己的車,及時做好標記,並給予孩子特定的袋子收納。


這個方法很奏效,變著花樣玩了幾次,哥哥便記住了屬於自己的物品,不再錯拿弟弟的玩具和水杯了。如果兄弟倆想玩彼此的玩具,也多了一種互動的可能,如交換玩、輪流玩……


所屬問題解決了,卻衍生出新的問題:哥哥吃飯、睡覺、戶外活動全部都要提著這個沉重的玩具袋子,這像極了「蝸牛背著重重的殼」,我沒有辦法也是硬生生得讓他這樣背著,拿著,讓他體會不能解放雙手參加戶外活動是多麼無趣。


咳,現在孩子睡著,枕邊還是他的公交車…


勞動最光榮,分工協作


全職媽媽一人帶兩娃,經常是這樣的場景:


有媽媽引導遊戲活動時,兩個娃娃還算是相安無事,雖然哥哥與弟弟經常不在一個頻道,但是在遊戲的主線下也能被牽引著完成互動。


但媽媽在廚房忙活一日兩餐時,就經常聽見客廳裡各種吵鬧,然後擁到廚房門口,弟弟告狀(哥哥尚不會這個技能),哥哥驚慌地求抱抱….吃好飯,客廳和廚房又是一片狼藉。每每媽媽忙著收拾,哥哥就會陷入自我刺激(轉個圈、火星語、上躥下跳),不能自拔,弟弟則趴在沙發上懶洋洋的。


此時,我的心真是煎熬,後來索性就分工協作,一起做家務。畢竟,星寶也好,NT也罷,生活自理都是一項需要攻克的技能。


於是,每天早飯後,媽媽掃地,弟弟吸塵,哥哥拖地,合作分類垃圾、倒垃圾。這個項目固化了一周,成為孩子每日流程中的必備事項,孩子們也就不再那麼強烈地牴觸勞動了。


漸漸地,哥哥的等待技能也得到了練習和提升,儘管這個「做完了工作,才能出去玩「的要求,充滿了哥哥因理解有限而留下的眼淚,但好在多次親歷勞動結束,瞬間被帶出去玩的體驗,他慢慢明白了這個淺顯的道理。


對於哥哥來說,語言理解困難,與其言語說教,不如帶著他動手去做。秉著這個感悟,洗碗、晾衣服、烤餅乾、倒垃圾,買菜購物,全然少不了小哥倆的身影。「當個行動懶媽媽,勝過養出懶兒子」,當然,當懶媽媽的路上,我還得精進。


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相親相愛,互相幫助


兄弟二人在家的每日流程基本參照幼兒園的項目設計。


其中,也有點心時間。在點心時間,哥倆的小食稍有差異,這時就自然而然地產生了互動。媽媽此時作為影子人,則密切地關注著孩子的一舉一動,哥哥一個眼神飄向弟弟的餐碗,媽媽則旁白或輔助他說出想法;哥哥對小食無動於衷時,則引導弟弟主動出擊,「哥哥,請你吃……」、」哥哥,我用……換你的……」哥哥就這樣亦步亦趨地被弟弟拉著。


一個月下來,哥哥漸漸地摸清了弟弟的套路,除了練習了分享、謝謝、不客氣等使用情境,竟然還學會了拒絕,「我不換」、「我不要」,然後護著餐碗跑開。


弟弟年幼,依賴性強,明明自己努力可以做到的事情,偏偏指望媽媽,如穿鞋、打開小書包。於是,在戶外活動之前,兄弟倆找到鞋子,弟弟一開口,媽媽便說去找哥哥幫忙。


多次嘗試,現在弟弟已經知道要想求助於哥哥時,需要看哥哥的狀態,如哥哥不在線,輕輕拍拍哥哥的肩膀,輕聲說出需求,哥哥總能去幫助他。


現在,哥哥最喜歡的玩具和吃食,弟弟一要,哥哥就會給,爸爸媽媽都沒有這樣的待遇呢。


這樣的活動還有很多,一起洗澡玩水,一起「卷蛋卷」,一起「過隧道」,能一起的,哥倆絕不分開。出去玩,如果弟弟沒跟著,哥哥都會說「我要回家,我要找弟弟」。


看到這一幕,我的心裡樂開了花,這要感謝弟弟,能有一個玩伴走到他心裡,讓他牽掛,這是一個好的開始。


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獨立帶兩娃,是一場灼心的考驗。更是每位寶媽的一場修行。


帶著哥哥時,很難有足夠的時間去滿足弟弟的連環十萬個為什麼提問;和弟弟交流時,又不忍心把哥哥晾在一邊,任由他自己自我刺激。


想要哥倆共同完成一個任務,經常是前一個晚上的所有美好設想,變成媽媽的一廂情願。遊戲現場,常常演變成大的逃避,小的哭泣。好在每一天都看似充實的過著。


有人說,生二胎是對二寶的不公平,因為他的將來承受的太多,負擔太重,但我並不這樣認為,未來是事情誰說的準呢,星寶也好、NT也罷,孩子成長路上共同經歷的歲月會是閃光的。


接連生下自閉娃與NT娃,比診斷結果更磨人的是,讓兩娃和睦相處


夜深人靜,忙碌了一天的人或許片刻閒暇,追個劇,在別人的故事裡品味自己的人生。


星寶的出現,讓我成為自己人生大劇的導演,夜深人靜,我在彩排,畢竟明天唐僧哥哥、悟空弟弟求取真經走哪條路,遇到哪些困難和挫折,怎麼化解,我要提前預設的。


星寶一定能取得真經,別怕,做好白龍馬,找好小悟空,一路陪著他披荊斬棘,未來可期。


-END-


編輯 |春桃 主編 | 潘採夫 圖 | 英子媽媽

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