對於普通人而言,災難也許是正常生活的終點,可對於「腦癱詩人」小亮來說,災難卻僅是他坎坷人生精彩的起點。
家住潮汕一個小鄉村的小亮今年24歲,他自幼就被發現患有腦癱,不僅說話吐字不清晰,而且無法獨自行走、雙手不能正常伸握。
腦癱讓小亮不能生活自理,他的生命從小就被局限在床上,但他並未因此而意志消沉、一蹶不振。他雖從未踏入過校門,但通過爺爺教識和上網自學,他不僅會讀書寫字,還迷戀上了詩詞,甚至「自學成才」,創作了一本一萬餘字的詩集《大池詩詞集》,小亮也因此被稱為「腦癱詩人」。
小亮在《感懷》中曾寫到:「年年身困家中,失翼鳥囚似同。縱有才華難展,感懷夢想如空。」儘管有詩歌陪伴,但小亮也渴望能走出家門,真正做一個「心中有夢想,筆下有生活,眼中有風景」的人。
這些年來,雖然小亮也間斷地接受過康復治療,但效果並不明顯。隨著年齡的增長,腦癱讓小亮的畸形姿勢越發嚴重,全身性的運動障礙也在不斷增加家人的照顧難度。
為進一步矯正肢體畸形、改善運動功能,提高小亮的個人生活能力,也讓他能更好地進行詩歌創作,2018年8月,在朋友的介紹下,小亮的家人帶小亮來到了廣東三九腦科醫院腦癱診療中心。
術前
我院腦癱診療中心二區副主任鄭炳鈴接診時,發現小亮完全不能獨自行走,雙手抓握能力也比較差,甚至不能清晰地說話吐字。通過檢查,鄭炳鈴發現小亮四肢肌張力異常增高、四肢畸形姿勢嚴重;雙側肱二、三頭肌腱反射異常亢進;尖足站立、內收肌和膕繩肌痙攣明顯、雙側膝、跟腱反射異常亢進。最終小亮被診斷為「混合型腦性癱瘓」。
根據患者的實際情況,鄭炳鈴為小亮制定了手術+康復一體化的治療方案。完善相關檢查及全面評估後,鄭炳鈴團隊於2018年8月為小亮實施腰段選擇性脊神經後根切斷術(簡稱SPR)。術後,小亮肌肉痙攣的症狀得到明顯緩解。經過8個月的間期系統康復訓練,鄭炳鈴在今年5月為小亮實施「雙側內收肌、膕繩肌、右側腓腸肌腱腹部松解術+石膏管型外固定術」。
在接受治療的同時,小亮也沒有丟下詩詞創作。剛做完手術時,他就在床上默作了「術後疼難語,吞聲心底間。人生何懼苦,堅忍總攻關。」
術後
經過手術和多次住院康復治療,目前小亮雙下肢肌肉痙攣的症狀得到了明顯緩解、雙下肢肌張力下降、運動功能明顯提高,他已經能夠在助行器的幫助下獨自行走。為此,小亮及家人都欣喜不已。小亮也用詩歌表達了自己對醫護人員的感激之情:「白衣天使,人間一景。細心服患,大愛於行。」「診斷言專業,解憂為患憂。治殘醫者德,助健萬家留」。
鄭炳鈴介紹,對於年齡較大、智力尚可的腦癱患者,腦癱外科治療與腦癱康復一體化的治療模式能給他們的生活帶來很大改變。腦癱外科治療與腦癱康復一體化的治療模式,首先會採取神經性手術緩解患者肌張力障礙和肢體痙攣等,如SPR術、周圍神經選擇性切斷術(SPN);其次通過矯形手術矯正患者肢體畸形,如肌腱及軟組織手術;最後是骨性手術,如截骨、關節融合等。
目前小亮已經出院。因為有家人的愛護與支持,小亮的內心始終充滿了陽光,雖然身體殘疾,但他身殘志堅、不斷戰勝困難,所以他始終散發著璀璨的光芒。鄭炳鈴說,如果小亮能堅持接受康復訓練,對於手術能起到很好的鞏固作用,對他日後的生活也有很大的幫助。
手術能解決肌張力高及畸形痙攣等問題,但如果沒有術後康復治療鞏固,效果不穩定;康復治療能解決力量、平衡及協調性等問題,但無法從根源上改變患者肌張力障礙、肢體痙攣等問題,而手術與康復結合相輔相成,能為腦癱患者帶來良好的治療效果,故國內腦癱治療界的專家也認為「無康復,不手術」。
專家介紹
鄭炳鈴
廣東三九腦科醫院腦癱診療中心二區副主任、副主任醫師
畢業於廣州中醫藥大學,擅長:1.腦癱的規範化診治及綜合康複評估。2.腦癱多組合外科手術、成人肢體畸形矯形手術以及跟行足、拇外翻、平足症、馬蹄內翻足、膝內外翻、蹲伏步態、髖關節脫位、上肢垂腕旋前畸形、外固定支架等各種肢體畸形的手術矯正和二次翻修手術。3.對腦癱個性化治療、外科與康復一體化治療及精準肉毒毒素注射治療。
每年完成超過200臺腦癱及骨科相關手術和超100例精準肉毒毒素注射治療,取得良好的效果,得到廣大患者肯定和業內認可。
發表論文多篇,主持及承擔廣東省醫學科學技術研究基金三項。經常應邀參加國家級、省級學術會議作學術報告。
徐桂豪
廣東三九腦科醫院腦癱診療中心主治醫師
畢業於北京中醫藥大學,中醫骨傷主治醫師,學士學位。
畢業後從事創傷科、神經外科多年,熟悉創傷骨科常見疾病及神經外科常見疾病的診療工作,發表相關論文3篇,有紮實的理論基礎及豐富的臨床實踐經驗。近年來對於腦癱患者的診治、分型及外科治療有較深的認識,能夠按照個性化治療給予現代康復、傳統康復、藥物治療、中藥治療、特殊教育等綜合治療。