萱萱被診斷為先天性外胚胎發育不良,導致孩子沒有頭髮 本報記者 王強 攝 |
看見大人們悶悶不樂,萱萱趴在姥姥的肩頭一動不動 本報記者 王強 攝 |
本報訊(記者 董春梅) 7個月大就脫髮,一周歲時,頭髮、眉毛、眼睫毛全掉光。女孩萱萱的未來成了家人最沉重的話題,您能幫幫這家人嗎?
出生時
頭髮、眉毛和眼睫毛相對稀疏
女孩小名叫萱萱,剛剛14個月大,家住長春市光谷大街附近。萱萱尚處於「蒙話」階段,從小就性格開朗,很是討人喜愛。可是在她7個月大時,卻突然發生了一件怪事。
「孩子剛出生那會兒是有頭髮的,但是不多,眉毛和眼睫毛也都有。」萱萱的姥姥楊女士說,萱萱出生時頭髮、眉毛和眼睫毛相對稀疏,顏色淺一些。
7個月大時
開始出現明顯的脫髮跡象
家人開始沒當回事,以為時間長了頭髮自然會長出來,可等到孩子7個月大時,原本稀疏的頭髮不但沒多長,反而開始出現明顯的脫髮跡象。
一周歲時
頭髮眉毛眼睫毛全掉光
為了幫孩子長出頭髮,家人先後三次帶她去理髮,本以為原有的稀疏頭髮剪掉,新發就會長出,可最後仍然沒效果。
「聽朋友們說孩子頭髮長得慢,都是缺鐵、鋅、鈣等微量元素,我們給孩子逐個補充,補了不少,還是不見效。」楊女士說。
就在家人為孩子脫髮問題想辦法時,另一件事讓全家人亂了手腳,萱萱的眉毛和眼睫毛也開始脫落了,情況一直持續到萱萱9個月斷奶的時候。到孩子1周歲時,頭髮、眉毛和眼睫毛基本掉光了。
生性乖巧
聽到音樂就跳舞
昨日上午,記者來到萱萱家。小傢伙兒睡眼惺忪,慵懶地靠在姥姥懷裡。見到有生人來,趕緊躲在姥姥身後。萱萱身穿帶花邊的小粉衣服,藍色豎條紋短褲,典型的女孩子打扮,可再往頭上看,就不一樣了。
小腦袋上光禿禿的,一根頭髮都沒有,再看臉部,卻看不到一點眉毛和眼睫毛。
「這孩子帶出去,別人都以為是小男孩。可她喜歡花、鳥,聽到音樂就跳舞的性格,哪一點像男孩子啊!」孩子姥姥說。
醫生確診
外胚胎發育不良
「如果孩子沒有這病,我們一家該多幸福啊!」看著外孫女可愛的模樣,姥姥的眼睛溼潤了。據楊女士介紹,女兒產前檢查一切正常,家族成員中也沒有類似情況,萱萱突然得了這種病,做父母的最上火了。一個月前,大人帶孩子到長春各大醫院檢查,最後醫生確診為外胚胎發育不良,幾乎沒治癒希望。
「孩子現在雖然小,可她心裡分得出美和醜。每當她摸我們頭髮時,都會不自覺地摸摸自己的頭。如果等長大懂事了,還是沒頭髮、眼眉、眼睫毛,她該怎樣面對這個現實,如果存在遺傳因素,結婚、生子的問題還敢想了嗎?」
如今,家人帶萱萱出門,帽子是必備品。萱萱的未來成了家人不敢談及的沉重話題。
專家表示
「外胚胎發育不良」發病率極低
據吉大二院皮膚科主任李福秋介紹,萱萱的情況是外胚胎發育不良引起的,也就是胎兒形成過程中,在母體內就形成的先天性發育不良。這種情況會直接影響到孩子的頭髮、牙齒、皮膚等的發育。
李主任表示這種病情發病率極低,也是產婦在產前檢查中無法發現的問題,目前國內還沒有什麼好的治療手段。如果家人想尋求治病的方法,可以試著帶孩子到兒科做系統全面的檢查,看是否可以發現一些問題。
「孩子總有長大的一天,不能總靠戴假髮過日子,趁年齡小,是不是治癒的可能性高一些呢?」全家人的夢想,就是能看著孩子重新長出頭髮來。如果您知道治病良方,幫這個家庭圓夢,請隨時撥打本報熱線電話。
(責任編輯:new2)