世界微笑日,關注唇顎裂患兒: 和微笑明天慈善基金會一起守護他們的...

2020-12-19 公益中國

兩彎殘月,一家辛酸

「雖然做好心理準備,但第一次看到孩子的時候,我們還是很震驚。」

回憶起兩年前家豪、震豪出生的那天,燕虹嘴角一直揚起的弧度不見了,語氣中滿是無助和無奈。燕虹揣著滿心歡喜等待兩個小生命的降臨,卻在一次發燒住院後得知自己的兩個孩子「被天使吻了一下」。此時,兩個孩子已經差不多六個月大了。

被問及是否想過要放棄這兩個孩子,燕虹輕輕搖了搖頭,堅定地說:「我根本沒有想過不要他們,他們當時已經那麼大了,而且是兩個,誰會捨得?肯定是要把他們生下來的。」

但,即使做好了充分的心理準備,看到兩個孩子的第一眼時,燕虹和丈夫還是愣住了。

哥哥家豪單側唇裂並顎裂,弟弟震豪則非常嚴重,是唇雙裂並顎裂;兩人的上嘴唇都翹起,一直連到鼻腔中,像兩彎肉紅色的殘月。

一個四斤七兩,一個四斤,小小的兩個孩子躺在那裡,對即將到來的疼痛和艱難還毫不知情。

雖然已經生養了一個孩子,但燕虹一家對該怎麼餵養兩個剛出生的唇顎裂寶寶還是手足無措,害怕自己做的不對,讓孩子有個好歹,便決定先將孩子留在醫院餵養。

唇顎裂嬰兒是不能喝母乳的,只能喝衝泡的奶粉,燕虹一家買來奶粉,請醫生幫忙喂。

但一個孩子一天一千多元的高昂費用,讓這個本就不富裕的家庭很快頂不住了。一個多星期,燕虹一家花費近兩萬元,之前的積蓄差不多用盡了。燕虹的丈夫在外地做工,燕虹則在鄉鎮裡開了家小小的奶茶店,一家的收入實在是難以負擔繼續住院的巨款。燕虹一家只能將家豪和震豪抱回家中自己餵養。

在給唇顎裂孩子餵奶粉時需要非常注意,不然很容易讓孩子嗆到,即使再小心餵養,孩子自己吞咽時還是比較困難的,加上家豪和震豪的腸胃吸收又不好,兩個孩子一直比同齡人瘦小很多。到了學說話的年紀,由於嚴重的唇顎裂,家豪和震豪只能用鼻腔發聲,有很多音節含含糊糊聽不清。

除了沉重的家庭負擔之外,小鎮裡一些人的惡言惡語也讓燕虹背負了很大的精神壓力。在人們的傳統迷信裡,母親懷孕期間做了壞事或觸了黴頭,生下來的孩子才會是「兔唇」。

家豪和震豪唇上兩彎肉紅色的殘月,給燕虹一家帶來了沉重的經濟負擔,隨之而來的風言風語,更是讓他們心上多了幾塊難以磨滅的傷痕。

幸運的是,燕虹得知了微笑明天慈善基金會的唇顎裂公益救助行動,在這裡做唇顎裂手術是免費的。

哥哥家豪在六個月大時做了第一次唇裂修復手術,相較於其他孩子做手術時的「速戰速決」,家豪的手術做了有一個多鐘頭,手術室外的夫妻二人也是越來越焦灼,不知道手術室內的情況如何,做完之後的效果如何,未來孩子吃飯說話是否還會繼續受影響……各種憂慮盤桓在心上。

好在家豪的手術很成功,術後恢復的效果也不錯,夫妻二人的心也放回了肚子裡。

而弟弟震豪的情況較哥哥嚴重得多,是雙側唇裂並顎裂,且弟弟一直都很瘦小,哥哥做手術時弟弟的體重尚未達標。所以震豪是在去年一歲半時,進行了唇裂修復手術。有了家豪手術成功的例子在先,這次燕虹夫婦就沒那麼緊張了,但考慮到震豪唇裂非常嚴重,候在手術室外時,燕虹心裡還是忍不住擔憂。

當然,震豪的手術也非常成功。

現在,家豪和震豪二人的術後恢復情況越來越好,上唇處駭人的肉紅色殘月被慢慢填滿,美好的笑容回到了他們的面龐。

用30年去做一件事

如今65歲的史頌民教授,是知名的整形美容專家,更是被無數兔唇寶寶親切地喚為「外婆」。她畢業於浙江醫科大學臨床醫療專業,在整形領域頗有建樹,除了擅長唇裂修補術,乳房整形、面部除皺、除眼袋等也是她的專長。

1991年,35歲的史頌民教授作為中方的醫務志願者參與了在杭州整形醫院舉行的第一場免費為唇顎裂孩子提供手術的活動,為貧困家庭的孩子進行唇顎裂修補。

這次志願經歷悄然改變了她的一生,直到今天,她仍然行走在幫助唇顎裂患者的第一線。

這30年,對她而言,有苦澀,有感動。

她清楚地記得各種手術的「往事」,有些地區較為貧困,並沒有足夠的條件讓他們進行手術。「手術臺都是用石頭墊起來的,沒有無影燈,只有一盞鵝頸燈,加上一臺破舊的手控麻醉機和我們帶去的一臺麻醉機,硬是撐起了一場活動。」

她也曾經遇到過一個在醫院門口蹲著不肯走的72歲老人。十幾年前,一位老人由兒子帶著過來參加唇顎裂手術篩選,但是由於年紀太大存在一定風險,沒有通過。

史頌民對這一幕至今記憶猶新:「我就過去問他兒子,我說你們怎麼為什麼不回去?老爺爺的兒子就說:『我爸爸覺得自己豁著嘴巴來到這個世界,不希望自己豁著嘴巴再回去。』」她聽到這兩句話,忽覺酸楚,最終決定為老人實施手術。

「老爺爺還有駝背,他不能平躺,我們就把手術臺子上面墊了兩個枕頭,讓駝背跟頭平齊了。這樣就無形中抬高了手術臺,然後我就踩了一個大腳凳,站在那裡,給他把手術做完。」她回憶道。

史頌民腦海裡還一直浮現著在西藏昌都義診時的一個畫面。「姐姐聽說微笑明天唇顎裂公益救助行動來到了昌都,可以免費做唇顎裂修復手術,就決定帶著2歲的弟弟來求醫。」由於姐弟倆居住的村落環境惡劣,交通工具匱乏,他們只能用最原始的代步方式——騎馬。三天三夜,風塵僕僕。「我當時以為是媽媽帶著自己的孩子來手術,沒想到這個看上去長相老成的女孩只有17歲。」

令史頌民更震撼的是姐姐摘下口罩的樣子,「她們一家姐弟5個都是唇顎裂患者,因為一匹馬只能坐2個人,其他孩子就這樣錯失了手術機會」。

2007年,史頌民教授辦理了提前退休,放棄了收入可觀的整形外科工作,成為了微笑明天慈善基金會的醫療總監,開始全身心投入到公益慈善事業。

無數人向她表露過疑惑。「我的學生每個月收入都好幾萬,包括我的同事,還有我們的領導都不理解。」但她語氣裡透露出淡淡的平靜與安寧,「但你只要跟我出去一次,你只要看到那批孩子,看到那些家長,那種很期盼的眼光,你可能會跟我一樣走這條路。」

一次微笑,改變一生

在我國,大約每600名新生兒中就有一名出生時罹患有唇裂、顎裂或唇顎裂。許多家庭特別是偏遠地區少數民族貧困家庭沒有能力承擔唇顎裂手術治療費用,因此,他們的子女在很長的時間裡生活在孤獨與絕望之中。幸運的是,一小時的手術便可以改變這一切。

微笑明天慈善基金會是我國境內第一家以志願醫療服務為特色,廣泛開展兒童顏面部醫療救助並具有國際影響力的5A級公募基金會。基金會核心項目微笑明天唇顎裂救助項目,通過與全國近200家公立醫院合作,由醫院和政府部門招募唇顎裂患者,基金會負責組建志願者醫療隊伍去偏遠地區為唇顎裂患兒提供免費修復手術,並免除所有醫療費用。微笑明天致力於觸發無數顆慷慨的心,以重新換回全球兒童患者的微笑,並改變其生活。

每一次的微笑明天公益活動都是由一群熱衷於奉獻出自己的專業知識、技術及慷慨的愛心去幫助他人的志願者組成。他們有的是專業領域的醫生護士,有的是企業高管,又或是滿懷激情的大學生,或者只是我們身邊身懷感恩之心的普通人。他們來自五湖四海,利用自己的休息時間,帶著一顆愛心,加入到救助這些孩子的隊伍中。他們的足跡深入到祖國邊陲和少數民族地區,將微笑的種子撒遍神州大地。他們用一個星期的時間在醫療場地為患者施行免費手術,改變他們一生,用自己微薄的力量回饋社會。29年來,數以萬計的志願服務者參與了這一徵程,也就是這些中國的專業和非專業的志願服務者們,把社會和愛心人士的關愛傳遞給了那些需要幫助的患兒和家庭。

承蒙在世界各地、商界、慈善團體以及愛心人士的持續鼎力支持,微笑明天慈善基金會及其各合作夥伴已經為超過70,000名有需要的兒童及青少年提供了免費手術治療,使他們重拾笑容和信心,從而帶給他們一個健康和正常的生活。(張慧婧)


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