中新網北京9月25日電 (記者 李亞南)ITP是一種常見的獲得性自身免疫性出血性疾病。專家指出,ITP患者往往會因為出血風險大、疾病轉歸的不可預測性、對疾病的恐懼感等因素導致生活質量嚴重降低,規範化治療有助於患者生活質量得到提高。
每年的9月21日至9月27日被定為國際免疫性血小板減少症(ITP)疾病周。2010年,為了幫助這些只是磕碰、摩擦就會血流不止的疾病人群,The Platelet Disorder Support Association發起了這項活動,旨在提高公眾對ITP的認知,關心並支持ITP患者。2020年國際ITP疾病周的主題是「無畏ITP束縛,凝聚自由新力量」。
據了解,ITP是一種常見的獲得性自身免疫性出血性疾病,約佔出血性疾病總數的1/3。目前在中國成年人群中,ITP發病率為5-10/10萬,育齡期女性發病率高於同齡男性,60歲以上的老年人更是該病的高發人群;在兒童群體中,ITP發病率約為4-5/10萬。
「免疫性血小板減少症的主要發病機制是由於機體對自身抗原失去免疫耐受,導致免疫介導的血小板過度破壞和血小板生成受限,引起的血小板計數減少。患者往往有出血功能障礙,臨床表現上以皮膚黏膜出血為主。由於患者出血的嚴重程度與血小板計數呈負相關,因此當血小板低於30×10的9次方/L時,患者的情況就變得比較危急,會引發內臟出血,如胃腸道出血、顱內出血等,危及患者的生命健康。」北京大學人民醫院血液病研究所副所長、國家血液病臨床醫學研究中心副主任張曉輝教授說。
張曉輝指出,「但是ITP並非不磕碰就不出血,9.6%患者面臨嚴重出血的情況。因此ITP患者往往會因為出血風險大、疾病轉歸的不可預測性、對疾病的恐懼感、需長時間治療、社會活動減少、影響工作等各種因素導致生活質量嚴重降低,甚至低於癌症患者。」
此次疫情期間,針對ITP患者到醫院就診拿藥等面臨的一些困難,一場有數百名患者參加的攝影大賽受到外界關注,千餘件作品展現了患者們帶病生活的現狀。ITP家園-血小板之家創始人、中國血小板日發起人、白求恩志願者管理中心負責人孟桐妃對此表示:「希望通過此次活動不僅能夠向大眾普及血液疾病知識,還能夠改變患者對ITP的認知,即ITP不會成為患者生活中的『緊箍咒』,只要接受規範化治療,患者可以獲益並能讓生活質量得到很好的提高。」
據介紹,目前臨床對於ITP的治療上多採用糖皮質激素、靜脈注射大劑量丙種球蛋白等一線治療方案。近年來,隨著對ITP疾病的深入了解及創新型藥物的研究推進,血小板生成素(TPO)受體激動劑的出現,為ITP患者提供了新的治療選擇。
張曉輝表示,2019年相關藥物納入國家醫保目錄乙類範圍,極大地減輕了患者的經濟負擔,進一步提升患者使用創新藥品的可及性和可獲得性。
此外,張曉輝談到,對於絕大多數ITP患者而言,ITP就像高血壓一樣,是一種慢性病,治療周期較長。目前雖然有創新藥進入了國家醫保,在一定程度上減輕了患者的經濟負擔,但這些藥物多為住院報銷,而約90%的ITP患者僅需要在門診接受長期治療。「鑑於這種臨床現狀,我建議將ITP用藥納入門診特殊疾病或者門診慢性疾病報銷保障範圍。這樣做會有至少三分之二的ITP患者獲益,也避免了醫療資源浪費,降低住院率,提高患者的生活質量。」張曉輝表示。(完)