習慣在12.1世界愛滋病日到來之際,走近這樣一個群體。
每年約見不同的人,聽不同的故事。
又一次走近他們,我希望通過他們的故事,降低信息的壁壘,打破固步自封的無知的牢籠,去了解他們,擁抱他們。
故事一:「板板茶」喝出一生悔恨
講述者:老餘
年齡:70歲
經歷:喝「板板茶」感染愛滋病
下午四點過,醫院轉角的診斷室。
剛坐下,老餘就問:「談得到好長時間?會不會錯過飯點?」
話音落,風中飄來一股濃烈的燒酒味。老餘笑笑,又說:「我有點緊張,來之前喝了二兩酒,壯壯膽。」
他說,活了70年,第一次接受記者採訪,「沒幾個人知道我這點爛事。但我又希望像我這樣的光棍,不要得這病。」
臉微微泛紅,老餘的聲音有些顫抖,內心的掙扎蔓延到嘴角。
老餘至今沒有家,現在的住所是政府安排的。包吃包住,偶爾幹點力所能及的活,一次能有幾十塊錢的收入。他說,很珍惜當下的生活,儘量不給政府添麻煩。
兄弟姊妹幾人,唯獨老餘一輩子沒結婚,窮是一個原因。年輕時走南闖北、居無定所,「沒有遇到可以共度一生的女人」。
老餘不迴避生理需求的話題。年齡大,手頭緊,會喝「板板茶」。
四年前,身體不適,老餘到當地醫院檢查,結果是尖銳溼疣。醫生詢問病史,他遮遮掩掩。他聽說過愛滋病,但沒有把其與自己聯繫起來。
後來,抽血、複查,確診。遵照醫囑吃藥、定期隨訪檢查,老餘都一一照辦。
老餘曾去過的「板板茶」茶館裡,有個40多歲的女子也感染了愛滋病。得知情況後,他一聲嘆息,暗自傷神:「可能還有其他人遭了(被感染了)。」在這樣的場合碰面,大家不打招呼,形同陌路。
「又不是光彩的事,哪個都不想說。早知道這麼容易被傳染,就不該圖一時快樂……」懊悔、自責和羞恥感無時無刻不伴隨著。
逢年過節,老餘會回農村走走,很少談及身體的事。他努力讓自己像正常人一樣生活,心中的小秘密,就像躲在紙窗戶下,生怕被人輕輕就捅破,見了光。
老餘周圍,有和他一樣感染愛滋病的老人。他們服用抗病毒藥物治療,延長了壽命,也加重了心理問題,容易生病不說,還承受著沒有人陪伴的孤獨和無助。
睜眼愛滋病,閉眼愛滋病。老餘和大多數老年愛滋病患者一樣,親情、愛情似乎在空中飄著,註定了要孤老終身。
老餘說,現在政策這麼好,想再多活幾年。
故事二:看著孩子長大,是此生最大的心願
講述者:凌陽(化名)
年齡:38歲
經歷:被丈夫傳染愛滋病,又母嬰傳播給了孩子
約了好幾次凌陽,都未成行。後來引薦者給了個手機號碼,打過去,也未接。
直到一個周三的下午5點半,凌陽打來電話:「今天稍微空點兒,我們聊聊吧。但一定要遵守此前的約定,不要透露我和孩子的信息。」
見面後,她開口第一句說:「說來你可能不相信,我只有30多歲。找工作時,好多人都說我40多歲了,覺得我是吃不得苦的人。」
這個從大山走出來的女子,骨子儘是不服輸:丈夫去世,她要獨自撐起一個家,養大年幼生病的孩子。
在廣東打工時,凌陽和第二任丈夫相識,半年後懷孕,兩人便回到瀘州。預產期過了幾天,孩子遲遲沒出生,凌陽就到醫院待產,並收到一個噩耗。醫生告訴她,她可能是愛滋病攜帶者,說不定孩子會母嬰傳播,要做好心理準備。
凌陽不敢相信醫生的話:懷孕七個多月,每次檢查都是好好的,怎麼現在就感染愛滋病了呢?
她提醒丈夫也查查,但丈夫堅決不去。「老公的反應,讓我很是意外。他一點都不吃驚,也不生氣,反而對我特別有耐心。除了讓他去檢查這事,其餘的全都答應我。」但在當時,在凌陽眼裡,丈夫英俊瀟灑,朋友多,見過世面。她覺得天快塌下來了,他卻沒有責備、沒有埋怨。
孩子一出生,被診斷為愛滋病感染者,典型的母嬰傳播。凌陽心存的僥倖,破滅了。
不能母乳餵養,丈夫就努力掙錢,買進口奶粉……像什麼事也沒有發生過。
愛滋病管理醫生多次聯繫凌陽,定期檢查、用藥治療。她的丈夫卻說,這個病沒有什麼可怕的,吃藥有副作用,對大人和孩子都不好。一說到吃藥的事,兩人就會吵得不可開交。後來,一看到醫生打來的電話,丈夫就直接掛斷。
去年冬天,凌陽的丈夫因腸梗阻住院,她這才知道,丈夫也是愛滋病人。
「我們結婚前,他說過生活豐富多彩。有了孩子後,他像變了一個人,應酬少了,陪家人的時間多了,對孩子更關心。但他從來沒有給我說過愛滋病。現在想來,他掩飾得越多,內心越痛苦。」
今年上半年,凌陽的丈夫去世了。
「他生命最後時刻反覆說,要我好好活下去,把孩子養大。而為什麼會感染愛滋病,他對我和孩子一句解釋也沒有。這些年來,我想要的答案,他還是帶進了墳墓。」
凌陽很後悔,後悔一味遷就丈夫,放棄檢查、放棄吃藥,「如果當初執意讓他檢查,一家三口一起治療,他不會走得這麼快」。
處理完丈夫的後事,凌陽主動找到愛滋病管理醫生,她深深明白了,她和孩子需要立即吃藥。
時光一晃半年,目前,凌陽和孩子的各項指標正常。但她仍很忐忑:「我不知道吃藥生命能延長多久,但生下了無辜的孩子,我不能也不敢太早離開……」
凌陽說,趁身體還行,努力工作,看著孩子長大,是此生最大的心願。
故事三:從地獄爬到天堂,她用了整整8年
講述者:小果(化名)
年齡:40歲
經歷:被前夫傳染愛滋病
從地獄爬到天堂,她用了整整8年。
小果來自瀘州農村,生活與多數女孩子一樣,長大、結婚、生子。
婦產科例行檢查,小果查出感染了愛滋病,差點癱倒在過道上。
「在醫院的走廊裡,醫生毫不避諱地和我談愛滋病。異樣眼光,就像一把鋒利的尖刀,刺入我的心臟。心死不見鮮血。」住院的日子,小果不敢直視醫生,就像一個犯了錯的孩子。唯一的安慰是孩子很健康,不是愛滋病攜帶者。
小果再三追問,丈夫才承認,愛滋病是他帶回家的。坐完月子,小果帶著孩子離開了曾經溫暖的家。與丈夫決裂。
一聽到「愛滋病」三個字,就全身瑟瑟發抖。很長一段時間,小果閉門不出,關閉網絡,切斷和朋友的聯繫,像人間蒸發一樣,「感覺無數雙眼睛都在看著我,他們從心底罵我生活不檢點,看不起我,歧視我。」
一次,小果在家門口被車撞到,腿受傷。她爬起來想悄悄離開現場,司機說帶她去醫院檢查。她咬緊牙說:「不嚴重不嚴重。」
她不敢去醫院。回到家,看到青一塊紫一塊的腿,哭了兩個小時。而這次受傷,半年多才痊癒。
去年,小果真菌感染重病臥床不起。家人把她送到當地醫院,醫生下病危通知書,讓他們立即轉院。到了大醫院,小果的病情仍然得不到及時有效的控制。有醫生建議小果的父親,治療效果不好,回去好好照顧她吧,讓她走得舒心一些。
隨病危通知書和醫生的建議而來的,還有熟人、陌生人的歧視。小果說,愛滋病意味著死亡,「以前覺得它很遙遠,自己遭遇了,是無助、絕望、放棄。」
「醫生,我女兒現在吃藥還有救沒有?幫幫她吧。」小果的父親找到當地愛滋病防治醫生。此前,醫生多次勸小果吃藥,被拒絕。
醫生告訴小果父親,現在吃藥,還有一次機會,如果吃滿一個月,有可能活下去,如果堅持吃三個月,有可能看到下半輩子……簡單幾句話讓小果重燃對生命的渴望,「一塊石頭落了地」。
小果從死亡邊緣被挽救回來。只能喝稀飯素菜不能有油的小果住進醫院。服藥第12天不拉肚子,可以吃一塊白肉,服藥第19天可以吃7塊白肉。一個多月後,小果出院回家。此後,抗愛滋病毒的藥,她從未中斷過。
從生到死再重生的經歷,小果感慨萬千:自己的無知,不知道保護自己,對愛滋病認識不夠,盲目恐懼;自我封閉和拒絕治療,延誤了病情……從地獄到天堂,她荒廢了8年的時間。
故事四:因「艾」輟學 無緣大學成為他最大遺憾
講述者:小可(化名)
年齡:21歲
經歷:男男同性感染愛滋病 服藥兩年多
電話小可約見面的時間,小可說,他剛離開瀘州。「每年都會回來兩次,看看親人,也去拜訪給予我親人般關愛的李醫生。」
小可不迴避自己是男同,「剛進入青春期,我發現自己的性取向和別人不同。夥伴們偷偷看看小電影,聊男女之事,我一點也不感興趣。同性對我更有吸引力。」小可確認自己是男同,是在初三那年。他結識了理髮店的一位學徒,兩人交往了兩年多分手了。
小可把理髮店的小夥子當成他的初戀。分手後,他開始沉迷於男同交友軟體。一天酒後,他和一名30來歲、身體消瘦的男子見面。
酒精的作用下,兩人有了一夜情。分開即分離,兩人再也沒有相遇。這是小可的第一次一夜情,也是僅有的一次。
一個暑假,小可接到外地圈內的朋友電話,邀他去旅遊。
「我想帶你去做個檢查,你不介意吧?對我們都好。」見面第二天,朋友突然提出。小可一下明白,朋友是謹慎的。兩人一同到當地疾控中心自願諮詢檢測。
「愛滋病感染者!」小可拿到報告半小時後沒說一句話。朋友安慰他,積極面對,接受治療,但小可恐慌、絕望、無助……
「我是一個要強的人,得知感染愛滋病我沒有哭,但輟學讓我徹底崩潰了。」小可的成績不錯,他有實力考上大學,找一份好的工作。
但轉瞬間,理想、目標化為烏有,美麗的大學校園成了他遙不可及的夢。
離開學校的第二天,小可離開了瀘州,輾轉多個城市打工。他不舍的,是年邁的爺爺奶奶。
「我很怕死亡,我從小和爺爺奶奶生活,他們還健在,我怎麼能死?好好活下去才是對他們最好的報答。」小可一邊工作,一邊自學大學文憑。
小可想告訴跟他一樣的同齡人,每個人都有權利去選擇自己的生活方式,但一定要學會如何保護自己,懂得對自己負責,否則一切不可能都會變成可能。
記者手記
我們聊性傳播、母嬰和血液,這是愛滋病傳播有且只有的三種渠道。我們也會聊孩子,聊情感,聊婚姻,聊心理生理需求。他們平時不知道如何說,甚至不知道對誰說的話,我是他們忠實的傾聽者。
愛滋病真沒那麼可怕。握手、聊天、擁抱、一起吃飯等日常接觸,不會被傳染。談「艾」色變,很多時候是因為信息未到達他那裡,產生莫名其妙的恐慌。
活著,不光是為了吃藥,還有精神層面的撫慰。
愛滋病本身早已成為一種普通的慢性疾病。隨著科研的進步和有效的治療,愛滋病已經逐步成為像糖尿病一樣的慢性疾病,可以通過藥物來進行控制,並沒有想像得那樣可怕。
但是,愛滋病帶給人的羞恥感,卻依然存在。愛滋病感染者的生存狀況非常艱難,他們經受著多重的社會歧視和壓力。他們努力積極地生活在陽光下,經過有效治療的愛滋病人可以像健康人一樣生活、工作、學習。
外界的歧視與自身的羞恥,讓愛滋病患者的生活與治療舉步維艱。有那麼多的疾病,感冒、高血壓、糖尿病,很多疾病的致死率遠遠高於愛滋病,然而,沒有哪一種能像愛滋病這般背負著道德枷鎖。
真正有效抗擊愛滋病,還需要社會各界形成合力,平視他們,接納他們,包容他們,理解他們。
這,看起來陳腔濫調,但,我還會堅持。
稿件來源:川江都市報—川江號 記者 周麗