▲17日,樂觀、勇敢的小化越為救哥哥躺到了病床上。記者 邱志強 攝
◤大兒子在無菌隔離病房內等待輸液,母親在外面焦急等待。 邱志強 攝
▲17日,小化越隔著玻璃看哥哥,當天下午,他為哥哥捐獻了造血幹細胞。
「我當然怕疼啦，但哥哥病了，我得救他啊！」9月17日下午，山東省千佛山醫院血液內科病房裡，10歲男孩韓化越正在進行外周血造血幹細胞採集。由於雙胞胎哥哥韓化超被查出患有重型再生障礙性貧血，需要進行外周血造血幹細胞移植和骨髓移植，年幼的小化越擔當起了救人的重任。
「我要告訴大家一個秘密，哥哥僅僅比我大一分鐘。」小化越告訴記者，哥哥的身高和體重都大於自己，以前都是哥哥保護自己，而以後，他將保護哥哥。
□本報記者 高明興 實習生 王圓園
吃飯玩耍上廁所……小哥倆曾形影不離 如今一場疾病卻將他們隔離開
2002年，韓化超和韓化越小哥倆通過剖腹產降臨人世時，出生時間僅僅相隔一分鐘。10年後的2012年9月17日，小化超獨自躺在層流病房裡，小化越卻只能站在窗邊默默看著哥哥……
10歲，這本應是小哥倆淘氣喧鬧的年紀，但可怕的疾病卻將這對雙胞胎兄弟生生隔離開。韓世海記得，兩個孩子自出生後感情一直很好，吃飯、玩耍都在一起，甚至上衛生間都是一起去，這是他們倆第一次如此長時間地分離。
小化越告訴記者說，哥哥小化超是他最好最好的好哥們。平日裡，小哥倆經常一起玩捉迷藏，一起玩遊戲，甚至還曾一起感冒過。「我們有時也吵架、打架、爭東西，他的力氣大，我總是爭不過他，爭不過的時候，我就拿著玩具槍『咚、咚、咚』朝他打。」說起這些往事，小化越樂得笑個不停。
不過小化越知道，雖然哥哥僅僅比自己大一分鐘，但到了「真格」的時候總是會幫著自己。「他比我高，也比我重，我和其他人吵架時，他就會來保護我。」小化越說。
由於疾病的困擾，小化超只讀到一年級就退學了，而同時上學的弟弟小化越目前已經讀到四年級。「其實，我一個人上學挺孤單的，我還是覺得小時候和哥哥一起上學好。」小化越說。
5年前一場感冒開啟再障夢魘 最嚴重時全身是血醫生都不敢收
在大兒子被查出患有重型再生障礙性貧血之前，韓世海一直被歷下區龍洞街道辦事處西蔣峪村的鄉親們視為有福之人。
韓世海常年在外當保安，妻子黃娥娣在家照顧孩子。雖然家境並不寬裕，甚至可以說有些貧寒，但韓世海和黃娥娣看著一雙聰明可愛的兒子，每天都樂滋滋的。
幸福總是過於短暫。5年前，小化超因為一場感冒，全身上下長滿了血紅點。到醫院檢查後發現，小化超體內的血小板比正常人要少很多。最初無論是韓家人還是醫生，都以為小化超是血小板減少性紫癜，根本沒往重型再生障礙性貧血這個方向上考慮。於是，醫生給小化超開了環孢素、養血藥、保肝藥和中藥等搭配進行保守治療。
自從那場感冒後，小化超的體質就一直很虛弱，身體時不時發青。儘管他很想出去玩，但一出去就感冒，一感冒鼻子就會流血，有時還會吐血，而且止不住。
「阿超鼻子流血後，去醫院輸血小板就能好些。有一次他鼻子流血，弄得全身都是血，去了三家醫院，大夫都不敢收，我記得從上午11點到下午4點，孩子一直都在流血。」黃娥娣一邊說，一邊嘆氣，「這幾年可沒少吃藥，可吃了後效果也不好，病情反而逐漸加重。」
今年8月份，小化超的病情進一步加重，鼻子流血的頻率達到20餘天一次，韓家人不敢再進行保守治療了，於是抱著一線希望來到省千佛山醫院血液內科尋求進行骨髓移植。
同卵雙胞胎配型成功率是百分之百 術後無需擔心排異反應
「兩個孩子只差一分鐘，當時哥哥5斤重，弟弟4.8斤，本想著這兩個孩子健康成長，那該多好啊，唉……」在小化越採集造血幹細胞時，黃娥娣一直在嘆息。
儘管以前也有醫生說孩子是重型再生障礙性貧血，可韓家人由於缺錢等原因選擇了保守治療。來到省千佛山醫院血液內科後，重型再生障礙性貧血再次得到確診，而治療此病最好的手段就是進行骨髓移植。
「我們檢測發現，患者與其雙胞胎弟弟是同卵孿生兄弟，這是一個好消息。」省千佛山醫院血液內科主任醫師黃寧說，同卵雙胞胎兄弟或者雙胞胎姐妹配型成功率是百分之百，而如果是不同卵的兄弟姐妹，配型成功率只有四分之一。同卵雙胞胎之間捐獻的另一個好處是，術後不用擔心排異反應。
黃娥娣說，剛開始的時候，小化越因為怕疼不同意捐獻造血幹細胞，但醫生告訴他這樣可以救哥哥後，小傢伙突然堅強了起來，「我肯定是怕疼啊，但哥哥病了，我得救他啊。」在小化越進行造血幹細胞採集之前，小化超已經在層流病房裡4天沒有吃東西了，一直處於昏睡狀態，靠輸入葡萄糖來維持。看到哥哥躺在病床上一動不動，小化越的表情也變得嚴肅起來，「媽媽你告訴醫生，我不怕疼，讓他們救救哥哥吧。」
雖然是同卵雙胞胎兄弟，小哥倆的身高和體重卻差別不小。小化超141釐米的個子，體重36公斤；小化越只有130釐米，體重為30公斤。這也意味著，小化越在捐獻造血幹細胞時要捐獻更多的數量。
黃寧介紹說，對於重型慢性再生障礙性貧血患者，骨髓移植的效果要明顯好於單純的外周血造血幹細胞移植，於是醫院決定為小化超進行混合移植，也就是說，在進行外周血造血幹細胞移植以後，再進行一次骨髓移植。
17日下午4點至7點近三個小時的時間裡，小化越為哥哥捐獻造血幹細胞50毫升左右，經過檢測後，這些造血幹細胞將儘快輸入小化超體內。而在18日上午，小化越還將為哥哥捐獻一次骨髓。
此前保守治療已花掉30多萬 現在親戚朋友都不敢借錢給他們了
黃娥娣說，在小化超患病以來的5年時間裡，多次有醫生告訴他們，孩子是重型再生障礙性貧血，最好進行移植。
「以前不敢進行移植一是不懂，二是沒有錢。有人說移植得花七八十萬，當時我們就愣住了，一個農村家庭，從哪裡弄那麼多錢啊？」韓世海告訴記者，五年來他們只能選擇花錢少的保守治療，但僅小化超吃藥和輸血小板已經花去了三十餘萬元。
韓家人並不富裕，黃娥娣在家照顧孩子，負責洗衣、做飯，日常生活都是靠在外打零工、一個月收入不到2000塊錢的丈夫來維持。黃娥娣說，從生病到現在已經花費的30多萬元大部分是借的，接下來還不知道要花多少，現在連親戚們都不敢借錢給他們了。
目前，雖然造血幹細胞移植讓小化超看到了重生的希望，但巨額的醫療費用還是愁壞了一家人。「醫院說手術得需要20多萬，我都不敢去算還需要花多少錢，怎麼著也得給孩子治，砸鍋賣鐵也得治。」韓世海說。
■相關連結 再障性貧血發病率低於白血病 但危害有過之而無不及
省千佛山醫院血液內科主任醫師黃寧說，再生障礙性貧血年發病率在歐美為4.7-13.7/一百萬，日本為14.7-24.0/一百萬，我國為7.4/一百萬，總體來說亞洲的發病率高於歐美；發病年齡呈現10-25歲及>60歲兩個發病高峰，沒有明顯的男女性別差異，其發病率比白血病要低很多，正因如此，白血病為更多人所熟知，而再生障礙性貧血則少有人關注，其實，再生障礙性貧血危害較白血病有過之而無不及。
再生障礙性貧血（再障）是一種骨髓造血功能衰竭症，主要表現為骨髓造血功能低下、全血細胞減少和貧血、出血。新診斷的再障患者，若是重型再障，標準療法是有HLA相合的同胞供體進行造血幹細胞移植，基本治癒度可達到80%以上。
重型再障也可應用聯合抗人胸腺細胞免疫球蛋白和環孢菌素的免疫抑制治療，有效率在75%-90%,抗人胸腺細胞免疫球蛋白聯合環孢菌素多在3-4個月後才起效。故所需費用及出現感染、出血的危險明顯高於骨髓移植。與外周骨髓移植相比，臍帶血移植的風險更低。 （記者 高明興）
■新聞延伸 目前重型再障尚未列入大病救助 患兒家屬可申請中國紅十字基金會的救助基金
作為一名血液內科的醫生，黃寧幾乎每天都在和重型再生障礙性貧血打交道。她多次說，非常希望重型再生障礙性貧血可以納入大病救助。但目前，我國醫保及新農合未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策。
以濟南市為例，2012年濟南市全面推開尿毒症、兒童白血病、兒童先天性心臟病、乳腺癌、宮頸癌、重型精神病、耐多藥肺結核、愛滋病機會性感染等8類大病保障，並將肺癌、食道癌、胃癌、結腸癌、直腸癌、慢性粒細胞白血病、急性心肌梗塞、腦梗死、血友病、I型糖尿病、甲亢、唇顎裂等12類大病納入保障試點範圍，新農合政策範圍內報銷比例不低於70%.但其中，並不包括重型再生障礙性貧血。
雖然沒有納入大病救助，但患重型再生障礙性貧血的兒童可以申請中國紅十字基金會的救助基金。今年6月，中國紅十字基金會救助貧困重型再生障礙性貧血兒童的「紅十字天使計劃--東方天使基金」正式啟動，將專項救助貧困重型再生障礙性貧血患兒。
據悉，東方天使基金的資助對象為14周歲以下、家庭貧困、患重型再生障礙性貧血的兒童，患兒法定監護人可作為申請人向東方天使基金申請資助。具體申請方法為：登錄中國紅十字基金會官方網站，下載東方天使基金資助申請表，在完全理解《東方天使基金申請須知》的前提下，經縣級以上紅十字會審核蓋章後，向中國紅十字基金會提出求助申請，並提交資料。 （記者 高明興）
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