高分龐貝病高考生圓夢 南開為王唯佳入學開綠色通道

夢圓!南開大學為王唯佳入學開「綠色通道」

得知被南開大學錄取，王唯佳一家對本報的「助力」表示感謝。遼瀋晚報記者吳章傑攝

王唯佳現在已開始預習大學計算機的課程。遼瀋晚報記者吳章傑攝

新聞到底：《全班為他「留級」的勵志娃高考662分》⑤

新聞閃回：662分，是今年遼寧省瀋陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績，這個成績的擁有者王唯佳是一名龐貝病患者，目前全國共有約200名健在的該病患者，王唯佳是瀋陽市唯一的一個。高考結束後，王唯佳在村裡開了一個免費輔導班，村裡6名學弟學妹過來學習。王唯佳的勵志經曆本報首發報導後，人民日報、新華社、央視等多家媒體跟進，並多次登上微博熱搜。

「太開心了，期待早日來到南開校園。」8月21日上午，正在北京治療的王唯佳接到了南開大學計算機學院輔導員的電話，得知了自己被南開錄取的消息。

南開大學錄取王唯佳

將開綠色通道

8月21日晚6時24分，南開大學官方微信號發布文章《王唯佳已被南開大學錄取》，這則平實的標題下是「堅強男孩夢圓南開暖心舉措助夢起航」的主題詞。

此時，王唯佳在北京進行新一輪特效藥的注射治療已經4天了。

此前在填報志願時，王唯佳鄭重地在第一志願上填寫了「南開大學計算機類專業」。

「能夠到南開學習是一種榮譽。南開卓越的辦學質量和獨特的文化氣質也非常吸引我。在我生病之前，就已經有過想上南開的想法，這一次，圓夢了。」這是小唯佳報考南開的初衷之一。

和小唯佳直接聯繫的是南開大學計算機學院的新生輔導員：「自得知王唯佳報考南開的消息後，南開大學始終給予關心和關注。在確認成功錄取後，學校第一時間與他取得聯繫，了解他的具體情況需求，為他在南開順利學習生活「保駕護航」。通過電話，我轉達了學校領導老師們對他的祝賀與關心，向他介紹了國家和學校對困難新生的資助幫扶政策，全面了解他目前的身體狀況和在學習生活方面的相關需求。」

目前，南開大學計算機學院和學生工作等部門立即制定了詳細的幫扶方案，包括根據王唯佳的身體情況準備「特殊宿舍」，安排入學「綠色通道」，提供由教材費、餐費、電話費、生活學習用品等組成的「新生大禮包」，協助申請臨時困難補助、國家助學金、醫療保險等。

為幫助王唯佳更好地適應大學生活，學校還將請在校「勵志強能計劃」學生為王唯佳提供學習、生活方面的指導幫扶。

南開大學黨委學生工作部、計算機學院相關負責人表示，除了前期幫扶舉措外，還將根據王唯佳入學後的具體情況，研究後續系列幫扶措施，制定「多對一」個性化工作方案，盡一切努力幫助他解決在生活學習中的困難，助力他在南開圓夢揚帆。

「特別感謝學校的關心和幫助，孩子在南開讀書，我們放心!」王唯佳的父親王洪波表示。

「他們為我付出的太多了」，談到父母，這個陽光大男孩哽咽了，「我的名字叫『唯佳』，我想唯有更『佳』努力地學習成長，才能回報父母的恩情，不辜負學校和社會的關愛。」

正在北京治療

申請獲得首次贈藥

2017年5月，治療「龐貝病」唯一的特效藥「美而贊」被引進到了國內。這個藥需要按照患者體重來決定用藥量。

按照王唯佳的體重計算，他每次需要用藥20瓶，每瓶價格5480元，他每個月光藥費就要22萬元。

這是小唯佳家裡無法承受的數字。小唯佳的家裡只有20多畝地，生病後母親全職照顧小唯佳，父親在農閒時的工地打零工，家中幾乎沒有積蓄。

沒錢買藥，家長只能看著唯佳正在成長的的脊柱在退化的肌肉的作用下，一天天彎了下去。

為了王唯佳能順利參加今年的高考，王洪波2019年開始四處借錢買藥，並曾經在本報記者的幫助下通過網絡發起籌款，但由於普通公眾對於這種罕見病的了解有限，籌款效果並不太好。

即使這樣，2019年4月起，王唯佳終於得以每月去一次北京，每次輸10瓶藥，費用5萬多元。

王洪波覺得對不起兒子，這是他能供得起的最高劑量用藥：「孩子很努力，再苦再難，我們也會支持他治病讀書。」

高考結束，王唯佳的鄉村公益小課堂也告一段落，8月17日，他啟程前往北京做新一輪的特效藥注射治療。

這一次，他注射的藥物沒有再花錢。

中國初級衛生保健基金會官網顯示，2019年9月10日，基金會設立了「美而綻放——龐貝氏症患者援助項目」，援助對象是使用美而贊治療龐貝氏症的國內患者。對於連續使用4個月美而贊並需要進一步治療的患者，基金會將援助2個月治療的免費美而贊藥品。

去年底，連續購藥滿8次後，王唯佳通過中國初級衛生保健基金會的龐貝病患者援助項目，申請到了一次贈藥。

「8月18日，出發去醫院前，王唯佳吃了三個包子一碗小米粥，然後順勢躺到床上，側身伸了伸胳膊。

這是他緩解勞累的最快方式。就像獨自步行一百米、坐著聽半節課一樣，吃一頓早餐足以讓他『累得不行』。

吃過早餐，王洪波攙扶著王唯佳一步步挪出賓館二層的房間。早上下了一場大雨，街上有些積水。「你給我打個車唄」王唯佳拍拍父親肩膀，指了指路邊的一輛共享單車說，「得了，就它!」

王洪波用手機打開一輛單車，檢查剎車調整好車座，扶兒子上了車。王唯佳歪著身子往前蹬，看上去很吃力，但對他來說，這要比走路輕鬆。王洪波提著呼吸機在旁邊步行，父子倆一前一後，趕往一公裡之外的醫院。」北京的一家媒體記者這樣記錄著小唯佳這次的治病之旅。

王唯佳入院後，王洪波趕往豐臺區一家藥店領到了10瓶免費的美而贊。由於該藥品使用人群少，王唯佳是今年第二位來領藥的患者。

龐貝病病友

經常探討救治問題

龐貝病的患者們組建了一個龐貝病全國病友群，包括小唯佳在內，目前群成員共有260多人，其中包括一些家屬，這應該是目前已經確診的全部龐貝病患者：「既然是罕見病，就是說患者很少，大家更要抱團取暖。」

高考高分兒「走紅」後，病友們在微信群裡轉發著小唯佳的消息，包括他一次又一次地上熱搜，還有此次申請到的免費贈藥。中國初級衛生保健基金會的援助項目是很多龐貝病患者目前唯一可以獲得的「減免」途徑。

每年4月15日的龐貝病日和2月28日的罕見病日，病友們會集中聚會，與醫療專家、該領域的公益組織等一起組織活動，探討龐貝病的救治問題。

怎麼讓美而贊這種昂貴藥變得平價、用得起，是他們繞不開的話題。

目前，天津市、山西省、山東省等不少地區已經將美而贊藥品納入醫保，極大地減輕了患者負擔。

最新的消息，今年開始，湖南和浙江兩省也相繼將美爾贊納入當地醫保。

浙江的醫保政策中，從2020年7月起參保人員在一個結算年度內發生藥品費用，實行費用累加計算分段報銷，個人負擔封頂。0—30萬元，報銷比例為80%;30萬—70萬元，報銷比例為90%;70萬元以上費用，全額予以報銷。

南開校友：謝謝你

讓「南開」兩字閃閃發光

讀書和治病，是小唯佳目前兩個生活議題。

21日接到南開大學錄取通知的當天下午，小唯佳還去了北京一家中醫診所，進行測評和診治;這名知名中醫是看到了本報的報導後，通過本報聯繫到了小唯佳：「有希望，月底再來正式開始。」初診後，這名中醫表示。

「我喜歡學計算機，而且可以坐著工作，符合自己的身體條件，就業前景也不錯。」

作為我國目前少數幾個將美而贊納入報銷名錄的地區之一，小唯佳希望自己能在天津獲得更多的治療機會，

「而且天津距離北京也很近。」小唯佳表示。

「在大學裡，我想在認真學習之餘，儘可能多地參加一些實踐活動，完善提升自己各方面的能力。」對於未來的南開生活，王唯佳已經滿懷憧憬。

而對於小唯佳的到來，除了校方的積極態度，這所著名學府的校友們也表現出了極大的熱情：

「夢圓南開」這四個字多美!

「精神將愈益奮勵」，南開精神莫過於此!

剛毅堅卓，弦歌不輟。

巍巍南開。

又帥又努力，好棒!

加油少年，未來可期!

百年南開，為你點讚，錄取這個孩子不單是成績優秀，還是南開對他的精神的肯定，這樣堅強、不畏困難的孩子是南開的驕傲!

就在南開大學公眾號關於小唯佳的文章下面，學長們紛紛留言。

「這個夏天，要謝謝你，是你讓南開兩個字閃閃發光!等孩子回瀋陽，咱們組團去!」瀋陽的南開校友李陽，在轉發母校公眾號上關於小唯佳的消息時，寫下了上面這段話!

遼瀋晚報記者隋冠卓

(責任編輯：馮慶洋)

來源： 遼瀋晚報