人民網貴陽12月12日電 他叫小涵(化名),今年4歲,是一位「瓷娃娃」;她叫程蘭,今年49歲,是貴州元亨榮誠商貿有限公司的董事長;一個偶然的機會,讓這兩個原本毫不相干的人有了牽掛。也為了這個年幼的孩子,在日前的600餘人的大會上,程蘭女士數次流下了激動的淚水。
一家三代脆骨病
小涵姓徐,家住在貴陽市東山某小區。小涵今天的遭遇,可以追述到其外祖父的那個年月,早在很多年以前,小涵的外祖父魏林海(化名)自出生起,家裡人就發現其與正常人有些不對勁,打個噴嚏,或者踢個被子,就會出現骨折。後來經醫學檢測,才知道這在醫學上是罕見的「成骨不全症」,俗稱「瓷娃娃」。得了這種病的人,因長期頻繁骨折,容易造成畸形,以致身材矮小外,有的生命力只有30歲左右。
好不容易等到魏林海長大並成家後,哪知其唯一的女兒魏小英(化名)又成了脆骨病的遺傳者。抱著僥倖心理,2009年時,魏小英與青年徐某某結婚,並於2010年生下小涵。
剛開始時,見小涵一切正常,夫妻兩的心中稍許有些安慰,認為不會再遺傳到小涵身上,但事與願違,小涵也依然沒有逃過這個厄運。
在小涵一歲半時,一次不經意的甩腿,大腿出現骨折。當確診為脆骨病的時候,魏小英近乎崩潰了。如今,小涵快4歲了,但已遭受了6次骨折,每次一骨折,魏小英夫婦的心就猶如刀絞一般,所以小涵從來不敢和別的小朋友玩,更不敢讓其上幼兒園。