訪談
2017年6月
張雁:一位孤獨症男孩的母親,《蝸牛不放棄:中國孤獨症群落生活故事》作者
小明:田志明,教育工作者,魔法學校老師
張雁:能講講你初次接觸天天的印象嗎?當時你是否事先已經知道他是自閉症的孩子?你覺得他是否適合在魔法學校就讀,為什麼?
小明:第一次接觸天天是去爬山,他的爸爸陪著他,和魔法學校的其他孩子一起爬學校旁邊一座不太困難的山。當時我對他了解的不多,只知道他是一個小男孩,就像其他孩子一樣,有自己獨特的性格。天天的父母是我在東南大學同一個系的校友,他的爸爸還和我在同一個實驗室一起工作過。我很高興他們通過媒體關注到魔法學校。
那一次爬山給我的印象是,天天的性格比較固執,一旦自己有了一個想法就會堅守不放,很難被說服,也很容易陷入到自己的情緒中。還有就是他非常想要控制他的爸爸,他的爸爸基本上是順著他的意願。第一次接觸,我的一個目的就是儘可能多了解孩子,如果可能的話就建立起一些信任,我試著和天天進行了一些交流,安撫和鼓勵比較多。我也觀察到他和其他孩子的互動交流不是很多。總的來說,當時我覺得天天是一個很粘爸爸,社交有一些困難,比較固執的孩子。他的身體和運動能力還不錯。也許用心理年齡比較小來形容我當時對他的感覺會比較接近。
天天第一次來魔法學校 2015年4月
張雁:當時你是否事先已經知道他是自閉症的孩子?你覺得他是否適合在魔法學校就讀,為什麼?
小明:後來和天天爸爸的幾次交流了解到天天有一些阿斯伯格症候群的症狀。對於他是否適合在魔法學校就讀,我當時的感覺是有可能,但需要更進一步的了解。魔法學校的環境比較寬鬆,包容度也比較大,我們有過害羞的孩子,開朗的孩子,調皮的孩子,還有過一個全盲的孩子。
一般我會把這些不同視作孩子的個性。至少一開始,孩子們都有加入魔法學校的可能性。接下來要看兩個方面,一是這個孩子是否能夠和其他孩子相處,二是我們是否有足夠的能力和資源來幫助這個孩子。對於第一點,魔法學校的一個建設目標就是構建一個模擬的小社會,除了一些非常不適合孩子接觸的事情之外,學校的教學、環境和構成都希望能夠接近一個稍稍帶有理想化真實社會。比如真實的社會人們要工作,那魔法學校的孩子也要工作;真實的社會有規則,魔法學校也要有規則;真實的社會人們需要學會如何相處,那魔法學校也是這樣;真實的社會有各種需要幫助的人,那魔法學校也可以有。這樣孩子們在魔法學校就會為進入社會做好準備,不僅能夠適應社會,而且能夠為社會進步作出貢獻。
但我也會考慮孩子們在一起相處是否總體上很愉快或者至少能和平,確保沒有個體因為各種原因受到忽視或壓迫,還要考慮維持這些所需要投入的精力和資源,我們是否有這樣的能力和資源。所以,在那個時候,就天天來說,我覺得和其他很多孩子一樣,有可能適合魔法學校,但需要進一步的觀察。
張雁:自閉症孩子通常在遵守規則和社會交往方面存在一些障礙,天天在這方面也不例外。他是否給學校的教學帶來較大的困擾?
小明:天天在遵守規則和社會交往方面確實存在一些障礙。這確實給學校的教學帶來了一些困擾。魔法學校的家長們總體上對此比較寬容,擔憂還是有的,抱怨似乎不多。我覺得很多孩子在遵守規則和社會交往方面都存在一些困難,越是有自己的想法和個性的孩子就越是如此,這就是孩子們要在魔法學校學習的地方,如何學會遵守規則,和他人和平相處,同時還能保有自己的個性。
這需要一個過程,需要家長和老師的耐心。我想大部分家長對此都是理解的。魔法學校的設計能夠很大程度上減少相互的幹擾,學習是個性化的,大部分時候孩子們是在老師的支持下分別學習自己的內容,另有一些時候是相互交流和有組織的討論,總體上來說那種要求坐著不動,即使不想聽也要作成規規矩矩的樣子的課堂形式非常少。在遊戲的時候孩子們也比較自由,孩子們會被鼓勵友好相處,一起玩,但是自己有權利選擇玩什麼,和誰玩,並且一起商量怎麼玩。對於天天來說,在課堂紀律方面造成的麻煩有一些,但不是特別大。一個原因是個性化教學的環境,另一個原因是天天媽媽的陪伴。
在和其他孩子一起玩方面,天天會遇到一些困難,並不容易玩到一起去。天天非常想和其他孩子一起玩,但是他缺乏技巧和自我控制。所以一方面他非常努力想要加入,他會想辦法,提建議,做交換,有些時候這會奏效。但也有很多不奏效的時候,在這些時候,他會生氣,於是就騷擾、搗亂。有時候他會在這兩種狀態之間掙扎。總體上來說他在這方面有一些進步。魔法學校有遊戲的規則,成文的或口頭的,孩子可以在他覺得必要的時候向老師投訴,老師覺得有必要的時候也會主動幹預。所有的孩子,包括天天,都知道規則的重要性。在發生衝突的時候,天天媽媽也能處理得很好。一般她都會約束天天的行為,給其他孩子一些溫和的建議。
我覺得對於天天,其實對於所有孩子都一樣,寬容和規則都是非常重要的。魔法學校的做法是把規則制定得儘可能寬容,但執行起來比較嚴格,孩子們也參與規則的討論與制定。如果天天違反了規則,惹得大家非常的不快,那麼會怎麼處理?很簡單,懲罰他。懲罰不是非常的嚴厲,例如罰巴巴幣(魔法學校的貨幣)一段時間不能玩某項遊戲,或者短時間站在門外,但是很有效。如果你問天天他是否做錯了事情,他從來都不會承認自己錯了,即使事實非常明顯。但是如果真的是他錯了,他會甘願受罰,即使他嘴上不承認。
我們並不把天天看作是一個不幸的無法融入社會的孩子,而是把他看作一個經過努力能夠受人歡迎,融入社會並且能夠保有個性的孩子,換句話說,我們把他看做是一個普通的孩子。我們也是這樣要求和期待他的,相信他們做到,只是需要更多的努力和耐心。我們相信這是對他最有幫助的方式。
張雁:有其他家長向你抱怨過嗎?事情如何處理的?
小明:雖然天天常常會惹惱同伴,讓老師和家長們苦惱。但另一方面,天天也有很多的讓人開心和欣賞的方面。比如他笑起來很燦爛,他的單純和笨拙有時看上去很搞笑,這些都讓人開心。某些時候他也會表現出讓人讚嘆的聰明和機智。大部分時候他看上去很混亂,但有時候他能表現出讓人讚嘆的條理和一貫。他非常喜歡為大家服務,想要照顧別人,雖然不管別人是否想要。
最讓我感動的是他的真誠,他強烈地喜歡自己,接納自己,並且完完全全地忠實於自己。在這個虛偽的世界上,他的真誠就一道撕裂夜空的閃電。所有的這些,好的和不好的方面,我們都接收到了。對於其他孩子來說,雖然很多時候會受到困擾,有時候還會很生氣,但是他們也學會了如何和他相處。如何調整關係,掌握分寸,什麼時候寬容,什麼時候忽略,什麼時候接納,什麼時候反抗,什麼時候自己解決,什麼時候訴諸老師。
這些對他們都是社會技能的訓練,天天在惹惱他們的同時也讓他們更加的成熟。如果他們學會了如何和天天相處,那麼他們就能應對很多這個社會真實存在困擾,從容幸福的生活。而這些,家長們也都是理解的。
張雁:從天天來學校上學到現在,你覺得在他身上有哪些進步或變化?你如何看待他的成長?你覺得如果有哪些幫助他會發展得更好(比如他是否需要特教助理)?
小明:天天來魔法學校有大約兩年的時間了。他先是在魔法學校上學將近一個學期,然後在普通公立學校度過了一個不順利的學期,之後又回歸魔法學校直到現在。他剛來的時候顯得比較不安定,似乎對這個世界有些無所適從的感覺。但現在他比較從容,對於所處的環境他有相當大的把握,知道自己的行為會引起什麼樣的後果,這讓他更加自在。
我想他的感覺應該會更好,更開心,更自信。但這不意味著他就會更好的控制自己,他可能會從容自信、明目張胆地去騷擾別人,因為他知道這樣做即使會有不好的後果,也不會有什麼無法預料的後果。他的自控能力得到了提高,同時他的自主性也得到了提高。這意味著他更有能力控制自己,有時他還可以自覺的選擇是否要控制自己。只要他想,他往往能夠很好的控制自己,儘管還是有很多他無法控制自己的時候。
總體上而言,這讓他更有可能和其他孩子玩到一起去。因為他的行為更加的可以預測,並且也表現出一定的靈活性。同時,在遊戲當中,他的破壞性行為也減少了,這種破壞性行為類似一種威脅,如果你們不帶我玩,我就搗亂。雖然破壞行為還是時有發生,但現在天天更多的通過協商,請求,引誘,和有策略的溫和行動來謀求加入遊戲或者達到自己的目的。要做到這一點,他需要知道別人想要什麼,自己的行為會有什麼後果。而且他在這方面非常的有創造性,也許正是因為他不太能夠很好的了解他人的想法,所以他會作出很多有創造性的設想,在抓住別人的想法方面,雖然不是很精確但有時會出人意料並且有效。在我看來這是社會技巧的提高。
張雁:你如何看待他的成長?你覺得如果有哪些幫助他會發展得更好(比如他是否需要特教助理)?
小明:我覺得他的這些成長和進步,比如更自信、更舒展、更成熟的社會技巧,和他在魔法學校這樣一個開放而真實的環境中有關係,要想讓孩子學會與人相處,就要把他放在一個社會性的環境中,和其他人互動,觀察別人的行為,調整自己的行為,這對所有的孩子來說都是一樣的。
就天天而言,他的問題在於自己的目標是要成為一個也許有個性但仍然是正常的人,還是要成為一個時刻需要別人注意到自己的缺陷,並且期待別人包容的人。如果目標是前者,那麼在成長的過程中就要在一個相對真實的社會環境中。如果魔法學校能夠得到更好的發展,更多的資源,更豐富的課程,更多的同伴,那麼對於天天來說意味著所處的環境得到了進一步的提升,也就意味著他能在發展方面得到更多的幫助。至於特教助理,如果意思是在學校環境中給予某個孩子更多的關照和幫助的話,我覺得天天是需要的,而且他的媽媽已經很好的承擔了這樣的角色。
張雁:在沒有任何特教資源支持的情況下,接受自閉症的孩子很不容易。特別是homeschool這種規模小師資少的民間機構。你覺得天天在這裡上學對你和他的同學來說有什麼影響?你會對他特別關照還是儘量把它當作普通孩子來要求?如果下次有這種類似的孩子想入學你會接受還是拒絕?
小明:天天確實需要在學習和學校生活方面額外的照顧,也確實在一些時候給其他孩子和老師帶來困擾。我會儘可能把天天當做一個普通的孩子來要求。因為這傳遞給天天以及其他孩子一個明確的信號,人人平等。每個人也許有一些個性差異,也許各自在某些方面超出常人或者有些缺陷,但是在人性的層面上都有共同的價值,社會的層面上都有共同的約定。
但有些情況下我會對他有一些特別的對待,我把他看作像是成長得較為緩慢的孩子,暫時可能還不能獲得和他年齡相稱的行為表現,需要一些耐心和包容。當天天的行為對其他孩子造成困擾時,如果無法用一視同仁的規則來包含,那麼我也會這樣解釋給其他的孩子聽,並且讚揚和鼓勵他們的寬容。天天自己非常希望被作為一個普通的孩子對待,他也願意付出努力,這一點也能獲得大家的認可。
如果我讓你感覺到我對天天非常的包容,我是一個非常有耐心的老師,那麼我要說這是一個誤解。天天的一些行為有時候會讓我非常的生氣和沮喪,尤其是他拒絕承認明顯的過錯,在不恰當的時機極度的嘮叨。我有時候會發作,用嚴厲的語調教訓他,罰他站在教室外面。我知道這樣做是不好的,也希望今後不再出現這樣的情況。安靜的時候我會思考並且調整自己,調整環境。很多時候這確實是環境造成的壓力,一方面要給孩子充分的自由,另一方面要應對他們的各種糾紛,一整天暴露在孩子們的喧鬧之中,還要準備課程和在學習上給予個性化的教學和幫助,這不是一件容易的事情,需要投入很多的精力,運用很多的技巧。
對於我來說,天天媽媽在學校的陪伴是非常大的幫助。其他老師和家長也給了我很大的支持。如果還有這種類似的孩子想入學,我會非常的謹慎。每個孩子都值得而且應該獲得一個良好的成長環境,但這可能遠遠超出了魔法學校現有的能力範圍之外。這需要全社會的共同努力。需要政府的投入和作為,需要民間的呼籲和督促。天天有一個非常關愛他,有能力並且知道如何去幫助他的家庭,這是他幸運的地方。但對於其他需要幫助的孩子,整個社會應該看到他們,並行動起來去幫助他們。我們的國家,我們的社會是什麼樣的,就在於我們是如何對待那些需要幫助的人的。我很願意在自己的能力範圍內提供幫助,和大家一同建設一個美好的世界。
張雁:天天媽媽一直在學校裡陪讀,你如何評價她做出的努力?你對天天的未來(學習或其他方面)有什麼建議嗎?
小明:天天媽媽很努力,有能力,更重要的是她的心態很好。我想她不是一下子就知道天天為什麼會這樣,也不是一開始就知道怎麼去做。但是她一定很主動,自己學習和了解了很多的知識,並且一直陪伴著天天。儘管天天在某種意義上不是普通的孩子,但是天天媽媽的表現得很從容,相比之下,一些普通的孩子的家長表現得非常的焦慮。
我覺得對於所有的家長而言,教養孩子這樣的事情都不是一件容易的事情,這是一場遭遇,我們都是還沒有準備好就當了爸爸媽媽。所以無論孩子是什麼樣的狀況,父母都需要有信心,有好的心態,並且努力去做好自己的角色。我覺得天天媽媽在這方面做的很好,她找到了正確的方法,她愛護天天,但是又不是一味的遷就和縱容他,而是幫助天天建立起來行為的規則。她也敢於承擔自己的責任,在需要做決定的時候作決定,在需要堅持的時候堅持,既表現出來對天天的關愛,也堅守基本而明確的原則。我覺得這樣的方式對於天天的成長來說很有幫助。而很多家長很難做到這一點,不是過於專斷,就是過於放任,或者就是太過隨意,缺乏原則。
我和天天媽媽在學校的交流不多,以上評價是基於我的觀察。我覺得我們的觀點比較一致,這樣對天天也有好處,他可以處在一個相對統一的行為標準中。對於天天的未來,我覺得只能走一步看一步,因為未來是複雜的,某種程度上是無法準備的。相比於一些未來難以明確的知識和技能上的準備,我覺得可以把精力更多的放在品格方面的培養。無論未來的社會如何,一個人的自尊自信,誠實可靠,友善待人,勇敢勤奮這些品格都是重要的,而這些是現在就可以培養的。
比如,在魔法學校,孩子們可以通過承擔學校生活中的工作來鍛鍊,比如買菜,做飯,洗碗,打掃衛生等等。天天有強烈的願望,想要為大家服務,想要領導大家。如果加以引導,未來也許他能找到合適的途徑,實現自己的抱負。現在能做的就是多給他嘗試的機會,犯錯的機會,幫助他學習成長。
天天在語言能力和邏輯思維方面的表現都很好,他的父母都是大學教授,也許他也有學術方面的天賦。我覺得在專業和職業方面,與其均衡的培養一個孩子在各個方面的能力,讓孩子變得接近某個社會平均值,不如發揮一個孩子的優勢。我覺得天天,像其他很多孩子一樣,有巨大的天賦被封閉在身心中,就看我們如何發現和引導了。
(以上文字基於張雁對小明的訪談,在小明文字回復的基礎上略作整理。)
2017年6月6日 天天9歲生日
在生日慶祝中,天天點起蠟燭,準備去吹,天天媽媽攔住他,叫他許個願,並且只在心裏面想,不要說出來。
天天定在那裡。我看到他腦子裡有一萬個燈泡在閃光,同時付出了極大的努力不說出來。我屏住呼吸,對他來說,這太難了!
最後天天還是忍不住說了出來自己的願望,「我要學做飯!」
我們都鬆了一口氣,其他孩子和他一同吹滅了蠟燭,天天就又張了一歲。
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