高考662分 遼寧「龐貝病」男孩是怎麼與命運抗爭的

來源：央視新聞客戶端

睡覺要戴呼吸機、身體要忍著矯正支具的疼……高考662分的遼寧小夥兒是怎麼與命運抗爭的？

王唯佳是來自遼寧瀋陽法庫縣西二臺子村的一名學生，在今年的高考中，小夥子考出了662分的好成績。然而在成績背後，這個小夥子卻付出了常人難以想像的艱辛和努力。

龐貝病男孩高考取得佳績

王唯佳是一名龐貝病患者，瘦弱的身體每走一步都很艱難，甚至連睡覺都必須帶著呼吸機。就是這樣一個少年，憑著堅強與愛，活出了自己的精彩！

和同齡人相比，王唯佳顯得很瘦弱，1米74的身高，體重還不到90斤。他所患的龐貝病，學名叫做Ⅱ型糖原貯積症，患者體內由於缺少一種酶，導致葡萄糖沒法為肌肉和器官提供能量。

王唯佳：這個病主要是影響肌肉，如果我不帶(呼吸機)的話，就會出現呼吸暫停，大約是18秒左右。我在醫院測量，就是你在晚上睡覺，你憋住了、不喘氣了，就停下來18秒。基本上那種程度如果你再嚴重一些，你可能就直接憋(死)過去了，就算不(繼續)嚴重，18秒的缺氧也會造成你腦細胞死亡。

其實，小時候的唯佳跟正常孩子一樣，也能自由地跑跳，父母意識到他身體異常，是在他上初中之後。

王唯佳的母親 趙麗：上初一的時候，因為涉及到初二體育加試，他回家跟我們說，他說媽媽我這體育加試，老師說了一定不能過關。當時我和他爸爸聽了說，這孩子這麼年輕為什麼體育加試不能過關，他爸爸就領他起早跑步，發現他跑不跑不過他父親，跳繩就能跳這麼小高(度)，假如跳100個繩，他得分8到10次能跳滿。

漸漸地，唯佳又出現了脊柱側彎，走路經常摔跤。

王唯佳的母親 趙麗：一開始就懷疑是肌營養不良，後期等DNA的結果出來了以後，徹底地確診了，是龐貝病糖原累積Ⅱ型。

龐貝病分為嬰兒型和晚髮型，像王唯佳這種晚髮型龐貝病，據統計，發病概率只有五萬七千分之一。

王唯佳的母親 趙麗：天塌下來了，確實是天塌下來了，孩子得這(病)，當時可以說是不治之症了。

「命運以痛吻我，我卻報之以歌」

儘管知道與病魔抗爭的道路會非常艱難，也非常漫長，但一家人還是決定共同面對。由於無法負擔高昂的治療費用，唯佳不能足劑量地去使用藥物，病情一直在發展，特別是到了青春期，骨骼發育速度增快，他的身體變形更加嚴重，走路、跑跳，這些在我們看起來再平常不過的事情，對他來說，都是一種奢望，甚至每天睡覺，都必須佩戴呼吸機。

面對病痛，王唯佳沒有消沉，而是用無比強大的信念，給了命運最強的反擊。

王唯佳的母親 趙麗：這是矯正身體的支具，(這麼硬啊)他有一面脊柱側彎嚴重，(支具)助(力)使這面有力量，矯正他(脊柱變形)這面，讓他站起來、直著。按醫生的要求，每天都得戴著這個。

很難想像將身體每天束縛在這樣堅硬的矯正模具當中是一個什麼樣的感受，忍著支具壓迫身體的疼痛，王唯佳以優異的成績讀完了初中。進入高中後，他學習更加賣力。

王唯佳的母親 趙麗：他每天早晨5點45起床，11點半，他才能入睡，三年，就天天無數的堅持。

法庫縣高級中學老師 丁君華：只有一次，他皺著眉頭很痛苦。他說，老師我有點不舒服，我站起來一會可以嗎？因為他那個狀況，長期坐著肯定會不舒服，對他來說其實堅持坐在那裡，一天七八節課，是很難的。但是他都堅持下來了，都是很積極地參與問題、參與課堂活動。

法庫縣高級中學老師 劉鵬利：(王唯佳)這個同學很要強，如果咱們什麼方面特殊給他照顧點，他反而覺得不好意思，他會主動要求，我就跟正常同學一樣。

王唯佳：可能大家上課，都一樣在這間教室坐著，一樣學習，人家上一節課兩節課，一點也不累，也都正常，正常的學習。你像我坐一節課，坐兩節課，那可能就非常累了，因為很多人就說，高中學習就像在戰場上一樣，它不僅拼的是腦力，還有體力，我在體力這方面，可能和正常的同學相比，差距還是很大的。我只能就是每天多學一會，把我平常就是上課可能累了，然後跟不上的地方，只能在下課花更多的時間多學一點。

一頁頁筆記記錄了王唯佳的勤奮和努力。但是，一個十幾歲的少年，每天都經受著病痛，又怎能沒有情緒崩潰的時候。

王唯佳：有一回在期末考試，最後一科了，然後考的是英語，印象比較深，大約12月份左右，然後我就在(去)考場路上 走著走著，因為我身體條件嘛，走著走著就摔了。然後把牙磕掉了，門牙磕掉了這大一塊，我現在門牙磕掉這麼大一塊，然後當時滿嘴都是血，還有二十分鐘半個小時就要考試了，我當時就想，我都活成這樣了我還考啥試，我在廁所一頓拿那個涼水洗臉，洗完之後感覺好點了，我想我都這樣了，學習再不好，那我該咋辦，還得考試，然後我又去考試去了，結果那回英語考的還不錯。

憑藉著不懈的努力，王唯佳敲開了大學的校門，今年高考，他取得了662分的好成績。

王唯佳：世界帶給我傷痛，世界以痛吻我，我卻報之以歌。你不能被命運擊垮，既然你已經得病了，如果你再自暴自棄，你不就是順了它的意嘛，對不對，那我反倒要越做越好，反倒就是活出更精彩的人生。

回饋關愛 開補習班免費輔導學弟學妹

王唯佳用自己的經歷證明，努力拼搏的人生，不會被辜負，而飽受病痛折磨的他能夠如此堅強，和他所處的環境也有很大的關係，是「愛」，讓唯佳成長成了今天的模樣。

父母的愛，老師同學的關愛，還有很多陌生人的幫助，讓唯佳心懷感恩，高考後，本能休息一段時間的他，開辦了一個免費的補習班，想利用假期這段時間，儘自己所能，回饋那些自己收到的關愛。

高考一結束，王唯佳的這個小補習班就開課了。每天他都要給同村的6個孩子免費輔導高中課程，一節課75分鐘。他說他想要幫助更多村裡的孩子，讓他們有機會也考上理想的學校，去實現人生的夢想。

補習班學生 許潤澤：每次8點開始，早上有三節(課)，晚上還有一節(課)還有個晚課。

補習班學生 程韻霖：(他補課的時候，你們會怎麼樣感覺到他好像有點累了？)(講解的時候)有點吃力，得扶著桌子，(臉上)這邊的汗淌下來了。

嚴重變形的脊柱讓王唯佳的上身始終保持前傾，為了不摔倒，他必須用力讓腰部挺直，這對於一個龐貝病患者來說，每一秒鐘都是煎熬。

王唯佳：高中三年，我感覺我受到的幫助太多了，很多都是素不相識，甚至連名字都沒給你留下，然後就非常慷慨地向你伸出援助之手的那些人，我高中能夠這麼順利地三年過來，離不開他們的幫助。確實是，包括我高中，高三用藥那段時間；包括我用藥的錢以及各方面援助，都離不開他們。你說，我受到這麼多好心人的幫助，我是不是應該回報一下社會，作為一種回報社會的方式，這補習班就成立了。

高中三年，為了儘可能給王唯佳提供便利，他所在的班級一直沒換過教室，始終留在一樓，王唯佳的位置也是距離門口最近的。無論什麼時候，他身邊總有一個同學，伸出一雙手，借給他一個肩膀；為減輕這個農村家庭的經濟負擔，學校還給唯佳的媽媽安排了一份保潔的工作，並給娘倆安排了單獨宿舍。周圍人的關愛就像陽光一樣照亮了王唯佳的人生，而他也用樂觀堅強的態度，在活出屬於自己的精彩。

愛心志願者 呂曉慶：我沒見到他之前，我認為他可能會是一個(因為生病)精神狀態不太好的孩子。我來了之後，我發現他格外的樂觀，而且就感覺他身上有一種特殊的勁，有一種我命由我不由天的勁。

法庫縣高級中學老師 丁君華：(王唯佳)總是笑，太開朗了。有時候，你懷著對他的同情去面對他，結果最後你被他感化了，你忘記了他身有的殘疾，只記得這是一個陽光開朗的孩子。

法庫縣高級中學老師 劉鵬利：病魔給王唯佳的生活帶來不便，但是王維佳同學就像一棵向日葵一樣，在陽光的照耀下茁壯的生長。相信不久的將來，王唯佳同學也會以這份溫柔對待社會、反饋社會。

用愛作伴 逆風飛翔

王唯佳高考的第一志願是南開大學計算機專業，一方面因為喜歡，另一方面因為天津已經將龐貝病納入醫保，可以減輕家庭負擔。就在今天，王唯佳接到了南開大學的電話，他已經被成功錄取。

王唯佳說，他從來沒有抱怨過，龐貝病給了他無法挺拔的身體，但也讓他收穫了更多的善意和愛。他也想借我們的節目感謝每一位支撐他逆風飛翔的好心人，我們也要恭喜王唯佳夢想成真，也祝願他的未來越來越精彩。