引言:我經手的病人中,有不少家庭是陰陽家庭,一方是感染者,另一方不是。這種家庭,往往會遇到常人難以想像的困難和艱辛,也見證了人間最純粹的感情,讓人動容不已。這對夫妻的愛情,是我見過最感人的故事,沒有之一。
講述人 劉先生 | 編輯 小思醫生
《故事來源患者分享,已做過改編》
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01確診愛滋,萬念俱灰
我今年27歲,男,結婚3年,確診4年,上藥3年9個月。我是2016年確診的愛滋病,11月18號,那天很冷,那個風吹在臉上,就像刀子在刮一樣,從衣服的縫隙吹進去,又凍又痛。當時CD4是367,病載23萬,我拿到檢測單,在疾控中心的時候還能保持鎮定,出了疾控的大門,情緒一下子就失控,又哭又笑,像個瘋子一樣在路上狂奔,丟了魂的情況下,橫穿馬路,甚至希望對面來輛車把我了結了。
那個時候我是和家人住在一起的,回去的路上,我一直在強行鎮定,想把情緒恢復下來,因為我害怕家人知道。我是家裡獨子,不敢想像家人知道之後,會面臨怎樣的崩潰。在他們面前,我必須要裝作一個沒事人,但過後內心的那個滋味,只有自己才明白。當時包括醫生和朋友都在勸我好好面對生活,我知道他們都是為我好,但我一句都聽不進去。道理誰都懂,發生在自己身上的時候,就是做不到。
02內心痛苦,愧對父母
也怪自己當時沒有愛滋病的相關知識,確診後,我萬念俱灰,一天說的話不會超過10句,精神壓力特別大。這輩子我才剛剛開始走,就什麼希望都沒了,甚至都不能給家裡留個後代,就是個罪人,真的很難走出來。白天還好,可以通過工作來麻痺自己,但就算是忙到凌晨,也有忙完的時候,愛滋病這三個字就會不由自主的浮現在我的腦海裡,徹夜無眠。
我性格比較內向,對愛滋病也沒有什麼了解,只知道這個病治不好,覺得自己活不了了。確診之後人也傻了,還做過很多「傻事」,因為無顏面對父母,偷偷的給父母家人寫了遺書,萬一哪天不在了,也好讓他們知道真實情況。還把當時所有的積蓄拿出來,存在卡裡,和遺書放在一起。雖然現在回想起來,那些行為很傻,但我寫那些遺書的時候,從小到大的回憶,一幕幕浮現,眼淚一顆顆的砸在紙上,寫著寫著就寫不下去了。
03女友不棄,好言相慰
那時候,我還沒有跟老婆結婚,我們只是情侶,談了3年多,感情一直很穩定。染上愛滋病是性命攸關的大事,確診之後,我沒有向她隱瞞,找了個機會,全部跟她坦白了。老婆聽了之後,瞬間暴怒,對我又捶又打,臉上的皮都被她抓爛了,我就像個木樁一樣站在那裡一動不動。心裡想著等她發洩完了之後,就帶她去檢查,然後和她分手,我已經是個廢人了,不能再耽誤她。
但我沒有想到,等她發洩完了之後,卻馬上紅著眼睛來安慰我,勸我要好好生活,勸我不要想不開。我還有點沒有反應過來,有點愣,隨即感動得一塌糊塗,我做好了最壞的打算,但真的沒有想到,她反而會來安慰我。
第二天她去疾控檢查了,結果是陰,我稍稍放了心。但我那個時候堅決要分開,我覺得自己活不長了了,就算在一起也沒有未來,長痛不如短痛,鐵了心要跟她分開。在我決絕的要求下,老婆離開了我。
但是沒過幾天,她又回來了。看到我還是一副行屍走肉的樣子,她對我說「你怎麼還是要死要活的?」,「你是傻子嗎?誰跟你說愛滋病一定要死人?」「在一起3年了,你就這點出息?」。接著又開始安慰我,大道理,小道理,還有我們之前在一起的日子。聽見這些話,眼淚就沒停下來過,我抱著她,放聲痛哭,一輩子的眼淚,那次就全部流光了。
其實這些我都懂,只是我一直逃避,沒有面對的勇氣。在老婆的積極鼓勵下,我開始正視愛滋病,開始上藥,決定鳳凰涅槃再活一次。
04此情不渝,偷戶口本成婚
紙裡終究是包不住火的,我染上愛滋病的事情還是被所有人都知道了。但我們還是決定要結婚,可想而知阻力有多大,我家人反對,老婆家人更反對。她爸甚至揚言說只要她敢嫁,就不再認她。
就在我們被身邊的壓力壓得喘不過氣的時候,所有人都反對,而且我的身體也不好,我上藥以來,藥副作用非常難受。上藥第一天,我就覺得很不舒服,頭暈發麻,上藥兩個小時後,我就感覺到了什麼叫天旋地轉,出現了幻覺,我感覺在田野上奔跑,還有好多小人、雲彩、小精靈……
然後半夜又突然驚醒,一身冷汗,很困,卻頭暈得睡不著。這樣的情況持續了20多天,陸陸續續還出現過腹瀉,頭暈,乏力,體重也連著下降了17斤。而且還長過藥疹,最初只是身上長,後來還直接長到臉上。別人看我都像看稀奇一樣,我只能把自己蒙著,覺得自己是個異類。
自身條件如此,再加上周圍人的反對,我頭髮一把一把的掉,心想著要不還是算了吧。這時候,老婆卻把戶口本偷了過來,義無反顧的跟我結了婚。婚禮當天,我本來以為嶽父母不會來,沒想到他們來了。父母對子女的愛,真的是深沉,嶽父母見老婆這樣都不離開我,也心軟了,含著淚把她交到我手上。
天知道那一刻我心裡有多感動,我哭得稀裡譁啦,真的是上輩子真的積福,祖墳冒青煙。這輩子再不活出點樣子,愧對祖先。
05誕下寶寶,感恩生活
我還算有點小能力,讀大學的時候就自己創過業,在父母和嶽父母的幫助下,我開了個小公司,再慢慢一點點的把公司盤活,直到現在年收入也上了7位數。
事業上的問題解決了之後,我們開始想要個孩子,我也想為人父,老婆也想為人母。但陰陽家庭(註:夫妻雙方有一方為感染者),尤其是男陽女陰,真的很不容易。疾控中心,婦幼保健院,為了一點消息,我們腿都跑斷。
因為我一直在按時上藥,從沒有中斷過,治療效果非常好,CD4一直保持在600上下,半年內查了兩次,病載都是0,老婆也做了暴露前預防,去年10月份,誕下了一個健康的寶寶。第一次聽見寶寶的哭聲,我想到自己終於當上了爸爸,情緒抑制不住,一個大男人哭成個淚人。
別人沒有經歷過,不知道這一切有多難,不知道我走到現在有多不容易,只有自己親身經歷了之後,才明白一切太不容易了。我曾經是半隻腳懸在空中的人,都寫好遺書準備離開這個世界,沒想到老婆把我拉了回來,讓我有了家庭,有了事業。這背後的信任和堅守,除了當事人,誰還能體會?
人生,輸就輸在自己放棄,放棄對生活的渴望,放棄那些本屬於自己的美好。上帝關上一扇門,必然會打開一扇窗,不自己試一下,又怎麼知道前路有多遠?
06小思醫生答疑
問:小思醫生您好,我今年27歲,老婆30歲,我們結婚3年了,她是個感染者,但我不是,我們想要孩子,老婆一直在上藥,但她是個工作狂,有時候忙起來就會忘記上藥,曾經耐藥過,現在病載一直沒有清零,我們還能生下健康的寶寶嗎?
答:還是有可能的,但風險很高,要謹慎三思。目前的醫療水平,愛滋病女感染者是可能通過母嬰阻斷技術,生產健康寶寶的,但並不是100%安全。前提條件是病載為0,你們當務之急是解決病毒載量問題,一定要定期複查,堅持上藥。
問:小思醫生您好,一周前我發生過高危行為,前兩天我發現大腿內側有小顆粒,紅色的,但是不癢不疼。同時還有低燒和咳嗽,腹瀉,排便也是水樣,我自己用試紙測過,是陰性,可我還是很害怕,請問我是不是染上了愛滋啊?
答:愛滋病急性感染期通常出現在高危行為後的2-4周,一般不會1周後就出現,不必過於緊張。建議你2周後去當地疾控中心做核酸檢測。
07小思說
上帝是公平的,為我們關上一扇門的同時,一定會打開一扇窗。我們在逆境中需要做的,不是拼命掙扎,而是找到這扇窗口,打開它,讓陽光透進來。許多人在逆境中感到絕望,其實是因為找不到方向,冷靜下來,放空自己,不要讓自己被悲觀的情緒縈繞。生活就是一面鏡子,你對它樂觀堅強,它才會回報你幸福安康。
— The End —
作者簡介:三甲醫院感染科醫生,一個棄從醫的女子,幫助患者應對眼前的困難,幫助他們過一種有尊嚴、有質量、負責任的生活是我和患者家屬們共同的心願。希望大家多多換位思考,病魔下其實人人都是受害者,抗艾不是單一戰線,終究需要我們和患者共同參與!如果你有心事,心理壓力太大,可以找我傾訴,我會盡我所能幫你疏導內心的困惑。
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