記者採訪時，伊伊一直擺弄著一個芭比娃娃。 揚子晚報 攝 |
原本是龍鳳胎，由於早產男嬰夭折，而女嬰雖然幸運地活了下來，卻不幸患上了魚鱗病。父母又在一場車禍中雙雙離世，這些不幸都發生在6歲女孩伊伊的身上。伊伊的奶奶帶著小孫女從安徽老家來到南京四處求醫。昨日上午，祖孫二人由於迷了路不得已只好向好心人求助。在熱心市民的幫助下，祖孫倆暫時安頓在鼓樓區附近一家小旅館。
來寧求醫迷路 好心人幫忙安頓
「請問師傅，我們現在這是在哪條路上啊！」昨日上午，市民張師傅遇到迷路的伊伊，她和奶奶在路上繞了大半天也沒找到要去的醫院，無奈只好向路人求助。「奶奶，外邊好冷，我眼睛好疼！」此時，張師傅這才發現，小女孩面部和四肢多處乾裂出血，眼瞼外翻，沒有眉毛，全身皮膚堅硬結痂，沒有毛孔，像魚鱗一樣，層層蛻皮掉屑。「這個孩子怎麼了？到底生了什麼病？」張師傅詢問。伊伊的奶奶紅著眼圈稱，孩子患上罕見的「魚鱗病」，他們四處求醫一直沒有效果，在朋友的介紹下來到南京，希望能找到專業的醫院能治好孩子的病。剛剛走了半天路也沒找到，好像迷了路，天氣太冷，孫女被凍得渾身哆嗦，實在受不了。由於暫時還沒找到住處，奶奶只好帶著伊伊在大街上徘徊。患上魚鱗病的伊伊也引起不少路人的圍觀，得知伊伊的遭遇後，一位好心人主動聯繫上附近一家小旅館，將她們暫時安頓下來。
父母車禍身亡 祖孫倆相依為命
記者接到熱心市民電話後，在賓館終於見到了伊伊和她的奶奶。「還是南京的好心人多啊！」奶奶告訴記者，伊伊家住安慶市望江縣高士鎮漆嶺，原本是對龍鳳胎，可由於母親身體很差，懷胎不足7月時早產，男嬰不幸夭折，而女嬰伊伊因腦子裡進了羊水，醫生說即使活下來智力也會有問題。但一家人沒有放棄伊伊，經過院方的治療，伊伊幸運地活了下來，且智力發育正常。可醫院醫生總是說孩子的皮膚不是很好，然而幾個月後，伊伊竟開始出現全身蛻皮的現象。到醫院一檢查，發現孩子得了魚鱗病。
為此，伊伊的父母曾帶著她在上海等地醫院治療，但幾年下來也沒有治好。為了給孩子看病，伊伊的父母常年在浙江打工掙錢。2012年6月9日凌晨3點，安徽省南陵縣境內318國道弋江大橋引橋上發生一起車禍，兩輛過境車相撞，其中一輛浙江牌照轎車中的4人全部死亡，這4人中就有伊伊的爸爸和媽媽。父母的離世，讓這個家庭陷入絕境，伊伊從此只好跟著年邁的奶奶一起生活。
只能睜眼睡覺 渴望像正常孩子一樣
據了解，患上魚鱗病，伊伊沒有辦法合上眼睛，只能睜著眼睛睡覺。因皮膚脆弱，伊伊的肢體關節活動較多的地方還會開裂出血。記者在賓館見到伊伊時，看見她小手指關節上裹著創可貼，如果沒有這些保護，裂開的皮膚往外滲出血，實在讓人揪心。可伊伊很堅強，一直沒有聽見她喊過疼，也許是害羞，低著頭手裡一直擺弄著一個芭比娃娃，或許這是她最好的夥伴了。伊伊奶奶告訴記者，但因為伊伊的樣子不好看，班上的孩子還是會因害怕而拒絕和伊伊一起玩耍。上學期間，因其他孩子家長反對，伊伊還曾多次輟學回家。她內心很羨慕在外邊嬉鬧著的孩子們，也希望自己和他們一樣，有著美好的童年。伊伊奶奶說，她現在所有的希望都在孫女身上了，能給她看好病是新年最大的願望！
名詞解釋：魚鱗病
「魚鱗病是一種由角質細胞分化和表皮屏障功能異常引起的皮膚疾病，在臨床上以全身皮膚呈鱗屑樣為特點。通常來講，遺傳性魚鱗病最為常見，與皮膚屏障組成部分相關的基因突變，可導致該病的發生。」對於伊伊的狀況，本報將進一步關注。