我想對我的自閉症哥哥說：哥，我希望你可以死掉

正直寒冬，身患自閉症的哥哥和弟弟在雪地裡相互追逐、嬉鬧。

忽然間，哥哥一不小心掉入到一個冰窟窿裡面，他大聲地向眼前的弟弟呼喊求助。

然而弟弟猶豫了。

弟弟一開始選擇了逃跑，他希望哥哥可以「死掉」，因為哥哥對於他來說是一種負擔。

母親告訴他，正是因為哥哥需要被保護、被照顧，所以才生育了他。

照顧哥哥，是母親賦予他最重要的人生使命。

從小到大，母親的注意力都會向哥哥傾斜。

睡覺的時候，母親會把頭偏向哥哥，背對著弟弟；

下雨了，母親手中的雨傘也是偏向哥哥一邊；

當哥哥被其他小孩欺負的時候，母親把責任歸咎到弟弟的身上，認為是弟弟沒有盡好責任。

在母親眼中，身患自閉症的哥哥是需要終身照顧的，弟弟必須義不容辭地承擔起這份責任。

母親的這種想法，把兄弟倆緊緊地捆綁在了一起，導致他們各自都走了一段不容易的路。

不平等的愛，對孩子的影響

此前，有研究者專門討論過ASD兒童對同胞的影響，認為這種影響具有一定的複雜性。

首先，ASD兒童可能會給同胞帶來挑戰。

當家庭中的時間、父母的關愛等重要資源過多地傾斜於ASD兒童時，同胞的生存空間會被擠壓，他們會被迫承擔起照顧同胞的責任。

當同胞得不到等同的關注時，他會感到沮喪、焦慮，繼而把這種負面情緒歸咎到ASD兒童身上。

他們會對同胞感到不滿、厭煩，想要急切地從照顧和保護ASD同胞的重擔中逃離出來，如劇中的弟弟希望哥哥死掉一樣。

當然，這種影響不全是負面的。

自閉症孩子和同胞之間由於少競爭、少爭吵，更容易建立深厚的情感紐帶。

而且也正是因為自閉症孩子在發育上有一些特殊性，其同胞對他可能會更加有耐心、有意志力，更樂於和他互動、保護他們。

那麼作為父母，我們應該如何做才能把負面影響控制在最小範圍、把積極影響發揮最大呢？

終身照顧不是最合適的方式

在一些父母看來，自閉症孩子的障礙無法消除，因此他需要一個人來終身照顧他。

父母會全部奉獻自己，也會把這種期待全部寄托在其兄弟姐妹的身上。

如果一直秉承著這種終聲照顧的理念，會產生什麼樣的後果？

• 從父母的角度來說，可能會常常感到緊張、焦慮，認為未來是沒有希望的，日子好像永遠都不能變得輕鬆。
• 從被要求承擔責任的照顧者來說，他可能會因為背負著這種壓力而失去自己的人生，身心倍感痛苦。
• 從被照顧者的角度來說，他可能會極度地依賴別人，導致他在家庭中缺乏擔當。

比如在《雖然是精神病但沒關係》中，弟弟已經完全陷入到照顧者的角色當中，他被迫學會了隱忍、壓抑。

只因哥哥有自閉症，弟弟罵不還嘴、打不還手，一切都是自己的錯，就算是哥哥錯了也必須讓著他。

他沒有去旅行過，因為他覺得他沒辦法把哥哥獨自留在家中過夜，哪怕哥哥其實已經具備了一定的生活能力。

尤其是當哥哥提出要成為作家的插畫師、與作家一同在城堡中創作時，弟弟沒有尊重他的選擇，反而進行了阻止。

因為在他看來，哥哥是沒有辦法離開他的。

其實這種過度的保護，反而限制了哥哥的自由。

而對於哥哥來說，他對弟弟非常依賴。

他篤定弟弟只屬於他一個人，不能屬於別人，當他知道弟弟正在和別人談戀愛的時候，他非常崩潰，情緒上非常抗拒。

在劇中，兄弟倆的情感十分深厚，但有的時候卻又是相互牽制、相互捆綁。

似乎誰都沒有意識到自己是一個獨立的個體，這是為什麼呢？

其中很重要的一個原因，就在於他們的母親從小就要求他們建立起了一種不常態的關係——照顧與被照顧。

這種想法背後的邏輯就是——哥哥一生都需要被照顧、一輩子都需要有人來管。

其實無論孩子是怎樣的，他們都需要我們的關心和關愛。

責任的產生，不是因為孩子存在障礙。

障礙並不直接產生責任關係，責任的源頭，在於他們是血濃於水的一家人，在於同胞之間擁有感情、擁有愛。

如果像劇中母親一樣，從一開始就向弟弟施加責任，那麼他可能會覺得自己不被父母關心，只是一個為父母和哥哥服務的「工具人」。

他的心中會積蓄憤懣、不滿，甚至萌發出「希望哥去死」的極端想法。

ASD孩子與同胞之間的關係，是相互陪伴、相互扶持。

當他們感情足夠深厚的時候，他會自然而然地去承擔這種責任。

對於自閉症人士來說，他們需要的不是終身照顧，而是終身支援、終身學習。

如果我們能夠給予他們足夠的教育支援，幫助他們獲得基礎的生存能力，那麼他們就能夠走入社會、最大程度地便利生活。

自閉症孩子獲得的基礎生存能力越多，那麼他在成年以後進入社會時所需要的社會支持就越少。

而這不僅會讓他獲得更大程度上的自由，對於照顧他的人來說，承擔的壓力也會越小。

因此，作為父母的我們，應該儘早地從終身照顧的這個執念中擺脫出來。

只有這樣，我們才不會過度地焦慮、害怕，也不會給普通孩子過重地施加責任，進而使得不同的生命個體都能活出自己的精彩。

ASD兒童也需要有家庭責任擔當意識

如上所說，自閉症人士是需要學習的，家庭、學校、社會三大環境會對應著不同的學習內容，父母則是在家教養的主力。

此前也有研究指出，父母教育是改善ASD兒童家庭同胞關係的有效策略之一。

當我們在針對自閉症孩子進行在家教育的時候，我們不僅要幫助他們學習自我打理、培養居家生活的基礎能力、養成有序的生活習慣，我們還要培養他們的家庭責任擔當意識、幫助他們建立親情，這些內容都不可缺失。

在劇中，由於自閉症哥哥一直處於被照顧、被保護的狀態，所以他的責任意識並不強烈。

小時候，哥哥目睹了兇手殺害母親的過程。

由於兇手的胸前別著一枚蝴蝶樣式的胸針，所以哥哥非常害怕蝴蝶。

每到蝴蝶飛舞的季節，哥哥便會情緒發作、想要逃避，弟弟只好帶著哥哥搬家。

為了保護哥哥，他們從12歲那年開始一共搬了18次家，且弟弟的每一份工作的從業時間都無法超過一年。

每次打電話的時候，都是弟弟開口先問：「哥，你吃飯了嗎？」

被關心的那個人，一直是哥哥。直到後來，哥哥才開始發生改變。

他會搶在弟弟開口之前問他吃飯了沒有，甚至還主動邀請弟弟外出就餐。

當弟弟準備吃的時候，哥哥會詢問他「你擦手了嗎」，並教導他「要讓大人先吃才行」。

結帳的時候，弟弟從自己的零錢盒裡拿出一部分錢用來結帳，同時給了弟弟一部分當做零花錢。

弟弟心滿意足地接過零錢，這一次他終於輪到被別人照顧了，在他眼裡，哥終於像個哥了。

在電視劇的最後，哥哥已經不再害怕面對蝴蝶，不再逃避。

他說：「我是你們的哥哥，我是你們的監護人，我會保你們，可靠地保護你們，不會再逃跑。」

這對於弟弟來說，是一件十分幸福的事。

這種幸福的來源，不是哥哥不再需要他照顧，而是哥哥學會了相互照顧、學會了和他分擔責任。

如果在很小的時候，母親就能夠幫助哥哥形成家庭責任意識，而不是直接地將所有責任都放置在弟弟身上，那么弟弟早期的人生就不會過得那麼痛苦、壓抑，哥哥也能成長為一個懂得照顧弟弟、分擔家庭責任的哥哥。

寫在最後

只要編劇願意，任何影視都可以有美好的結局，但現實世界裡卻容不得我們出現任何差錯。

因此，無論我們的孩子是怎樣的，我們都需要接納他，給予他平等的愛和呵護。

我們在建立孩子各自的責任意識的同時，我們更要注重去營造一個和諧的家庭環境，讓孩子們在家庭中學會共生共融、和睦相處。

只有這樣，孩子們才能各自健康、自然地長大成人。