不幸罹患白血病的孩子,有一個共同的溫柔的名字:小白。這是來自醫護人員、社工、志願者的親暱和疼愛。小白孩子的爸爸媽媽,也被稱為:小白爸爸、小白媽媽。
在四川省人民醫院兒科/血液病區,有一支特殊的隊伍,小白爸爸抗汙戰隊。每個爸爸都學會了一項技能——給房屋去除甲醛、有機性揮發物質。
促使他們學會這項技能的,是患有白血病的孩子們。其中,大部分的孩子在生病前、復發前,都曾住過裝修後的新房,或是接觸過裝修材料。他們最大的已經和白血病抗爭了10多年,最小的,剛剛確診不到半年。每一個孩子的求醫路上,診斷書、繳費單、用血用藥的單據,都可以訂成厚厚的一本書。
工作中的小白爸爸們
小白爸爸們在培訓
困境 /
每個小白家庭 都要面對高昂的藥費
婷婷是今年農曆大年初八確診復發的。此前,婷婷患上白血病後接受治療2年,成功停藥2年,家裡人一度認為,婷婷再也不會生這個病了。去年國慶節後,為了讓孩子住得舒服一點,家裡人特意給婷婷的房間刷了白牆。郭安全告訴記者,當時自己在西安打工,曾提出是不是讓婷婷去舅舅家暫住一段時間?但家裡人堅信,婷婷已經痊癒。「我們當時真的不懂這些(裝修汙染)。」兩個多月後,婷婷的白血病復發了。這一次,婷婷要做骨髓移植,這也是婷婷最後的機會。
2歲多的萱萱,連白血病三個字是什麼都不知道,她的童年,就不得不與長長的針、苦苦的藥為伍。從今年7月到現在,萱萱爸爸王建已經花費了近20萬元費用。王建說,家裡人多地方小,夫妻倆單獨租了房子搬出來,「剛剛裝修好的(房子),看到很乾淨,環境也好,價格也合適,哪曉得……」那時候,萱萱正好在媽媽的肚子裡。
張速,是「小白爸爸抗汙戰隊」的發起人之一。兒子毛毛4歲時確診白血病,第一次治癒後,停藥已經9年之久的毛毛,陸陸續續在新家住了一年多,然後在16歲時,毛毛復發了。孩子復發後,張速回憶起,儘管自己曾有意識地將新家敞放了一年多時間,遺留的甲醛仍然讓抵抗力低於常人的毛毛再一次飽受傷害。
白血病的治療過程是漫長的,由於許多藥物、血製品不在醫療保險報銷範圍內,每個小白家庭都必須面對高昂的自費藥物費用,每個家庭都能搜羅出厚厚的一疊無法報銷的帳單。「動輒上百萬數十萬的醫藥費,對任何一個普通家庭來說,都是滅頂之災。」「小白爸爸抗汙戰隊」的發起人之一張速的兒子毛毛,患病、停藥、復發、移植,東拼西湊已經花了上百萬。
組隊 /
能消除甲醛 也能減輕家庭負擔
四川省人民醫院兒科副主任周晨燕多年從事兒童白血病治療,她曾在患兒家長中做過調查,不少孩子生病前,家裡都曾裝修過,或是家長從事裝修行業,將裝修原料帶回家。
五六年前,周晨燕到北京出差,參加一個關於裝修及空氣治理的會議,一位老闆極力推銷自家除甲醛環保材料,表示「安全得可以喝下去」。周晨燕試探老闆,特意從他們的庫房隨便拿了一罐材料,「那你就喝來看看」,老闆果真二話不說端起就往嘴巴送。
「之後我們有小範圍的合作,請他們幫助病友家庭做一些除甲醛的工作,有時候甚至是義務的。」周晨燕說。後來,張速在周晨燕的建議下,帶毛毛去北京做移植手術,那家公司老闆還到醫院看過毛毛。「他們想拓展業務,恰好有這個機會,老闆就建議我來代理。」張速說,一方面,自己也認識到了裝修汙染、除甲醛的重要性,另一方面也能減輕家庭的經濟負擔。回到攀枝花後,張速開始接手四川地區的代理工作。
「我們在成都沒有工人,有業務了就只能在當地找。」張速說,後來,在與周晨燕談起時,聊到能不能在小白爸爸中組建一個技術隊?「這些爸爸要照顧孩子都已經沒有工作、沒了經濟來源,由他們來做,還可以補貼一下家用。」為此,周晨燕和張速選擇了10個家庭情況特別困難的小白爸爸,組建了第一批「小白爸爸抗汙戰隊」。「其他工人工資一般是每天150元,給他們(小白爸爸)是200元。」張速說。
在孩子生病前,王建開拖拉機運建渣,周曉勇是計程車司機,高玉康和郭安全除了務農外,都是在工地上打臨工,基本沒有接觸過除甲醛的工作,更談不上技能。為了讓小白爸爸們儘快地掌握技術,周晨燕特意把病區的教室騰出來做培訓場地。一臺空氣壓縮機,一個裝淨化液的噴壺,高處的屋頂,低處的地面,牆縫,每一個小白爸爸都噴得很認真、很細緻。
2018年5月7日,「小白爸爸抗汙戰隊」成立了。
提醒 /
一定要注意裝修汙染
一開始,「小白爸爸抗汙戰隊」都是經病友中介紹,口口相傳,特別是一些病友家庭,會請「小白爸爸抗汙戰隊」給家裡除甲醛。後來,慢慢地,不少學校、培訓機構也成為了他們的客戶。
「有活兒的話,一早就要去。」周曉勇說。但事實上,「小白爸爸抗汙戰隊」的業務並不多,除甲醛,對於大部分家庭來說,並沒有足夠的認識。張速說,在老家,大家對甲醛的危害認識其實不深刻,裝修時,很多家長不願意多花錢,寧願用便宜的料。兒子生病後,張速對親友勸得最多的,除了購買保險,就是一定要注意裝修汙染。王建也說,孩子生病之後,才曉得(甲醛)的嚴重性,要是有朋友、家人裝房子,自己都要去提醒,一定一定要多放段時間才敢住。
22日一大早,周曉勇就到醫院,等待抽取骨髓造血幹細胞,給豪豪做移植。幹活時,小白爸爸們會你一句,我一句。「小白爸爸抗汙戰隊」,對於爸爸們來說,也是一個能夠互相支持和鼓勵的地方。
來源 | 紅星新聞記者 於遵素 實習生 楊星馳 圖片由受訪者提供
編輯 | 廣州日報全媒體