一場音樂會後,我的聽覺「過敏」了

2020-12-20 澎湃新聞

原創 墨墨 偶爾治癒

墨墨沒想到,一場音樂會徹底改變了她這兩年的生活。

2018 年 11 月,墨墨在日本聽到自己心儀已久的音樂會,激動的她選擇了最前排的票,旁邊就是擴音器。音樂會後,墨墨的聽覺,確切地說是左耳,出現了問題。細微的腳步聲、手機聲,甚至翻書聲,都會在她的耳中「炸裂」,嚴重時疼痛甚至無法忍受。聽覺問題,成了年輕的她無法承受之痛。

她說那場音樂會「造成了人生迄今的最大悲劇」,也從那時開始,墨墨踏上了漫長的求醫之路。

辦公室,同事們把咖啡杯撞在一起,一時間,杯子間輕微的碰撞聲,讓我的左耳出現了難以忍受的疼痛。回到出租房,獨自待在安靜的房間裡,依然嗡嗡作響。室友走進來,開門、關門、走路,一切在常人看來細微的聲響,都能讓我的心猛顫一下。

那是 2018 年 12 月,直到那一刻我才意識到,一個月前,暴露在重鼓點和電吉他噪音下的 2 個多小時,或許釀成了我迄今人生中最大的悲劇。

我叫墨墨,27 歲,在此之前,工作在上海一家外企,操著多種語言辦公,每日出入上海新天地,過著標準白領的生活,在此之後,卻因為聽覺的問題,我陷入了人生的絕境,再也沒有回到過那個辦公室。

音樂會後

2018 年 11 月 10 日,我飛去日本看了一場期待已久的音樂會。

那是我最喜歡的音樂家第一次舉辦音樂會,能在現場聽到那些喜歡的曲子讓我興奮,為了離他更近一點,激動不已的我,選擇了臺下離鋼琴最近的座位。

這個位置恰好正對著擴音器。

音樂會過半,朝向擴音器的左耳就感受到了疼痛,但我卻沒有在意,雙手忙著為演出鼓掌,無暇顧及耳朵。

之後一天,左耳的疼痛愈發明顯。

因為曾聽說過音樂會後突發性耳聾的例子,我馬上在日本當地找了耳鼻喉科診所,做聽力測試,結果卻顯示,完全正常。

醫生解釋說,耳痛很有可能是大噪音刺激導致,音樂會後經常會有這樣的病人,過一段時間就會自行消解。聽了這番話,我就安心地回國了。

然而不到一個月,我發覺自己對聲音產生了恐懼。當聲音進入左耳,尤其是特別響或來自耳機的聲音,我便感到一種從未有過的難受。走在人行道上,有車從我左邊經過,我第一次這麼清楚地意識到「它正在我的左邊」。

日常其他人很少注意的聲音,忽然在我的生活中冒了出來。

左耳的不適持續著,我開始反覆前往上海某三甲醫院的耳鼻喉科,進行耳部檢查。

治不好了?

檢查結果沒有任何異樣,但情況一直在惡化。

回國一個月後,我甚至無法接受手指摩擦書頁的聲音,汽車打轉向燈的滴滴聲,iPhone HOME 鍵按下的聲音。

怎麼形容那種不適感呢,像無數的針在刺你的鼓膜,又像大錘子在敲打你的鼓膜,所有的聲音都在耳中炸裂開來。

有次去外婆家,她在我左邊說話,我便痛到需要吃止疼藥才能忍受。

離開外婆家,我大哭起來。我想,我要聾了,這輩子完了。

求醫之路也在繼續。意識到問題嚴重性的媽媽,和我一起開始嘗試尋找「最好」的耳鼻喉科醫生。

2018 年 12 月 19 日,在上海某頂級耳鼻喉醫院,專家認為我是「顳顎關節症候群(TMD)」,介紹我到上海另外的醫院,但由於一直沒有進展,輾轉又回那家耳鼻喉科醫院。當時我幾乎痛到神志不清,內心只有一個想法:給我一點止疼藥就好。

在幾個小時的漫長等待後,我終於進入了診室。

聽完我的病情描述,醫生說了三句話:

「正常的毛細胞是又可以聽到聲音又可以承受住聲音的響度。

「治不好了,你一輩子就只能這樣了。

「你的毛細胞已經死掉了,你說為什麼過了一個月才有反應?因為毛細胞死掉還要時間啊。」

治不好了?一輩子就這樣了?意味著我的餘生比耳聾更可怕,因為逃不開聲音。我該怎麼辦?

才過了不到 30 年的人生,我甚至第一次認真地思考去死。

從診室出來,坐在聽音室門口,在等第 N 次聽力測試時,我想,是不是從醫院的樓上跳下去就好了,什麼痛苦都沒了。可我又想,怎麼可以因為這樣的事,家就毀掉了?

一邊想,一邊哭。

媽媽還在努力,她下午就聯繫了一位在杭州的醫生,醫生讓我再去杭州試試,她認為只要聽力結果完全正常,意味著耳神經完好,那就能治。

結果如她所說,我的核磁共振內聽道掃描,聽力測試,耳神經的測試全部都是正常水平。

12 月 20 日,我住進了杭州市二醫院的耳鼻喉科。

住院之前要做心理檢查,我幾乎達到嚴重抑鬱,有輕生的念頭,做了心理量表和疼痛詢問後,我的疼痛評分到 7。護士看到結果,還反覆跟我確認,評分到 4 ,就已經痛到影響睡眠了。

儘管沒有確診,但我的主治醫生按照耳鼻喉科典型的耳部疾病治療辦法來:激素+神經營養劑。

輸液

圖源:作者供圖

在激素作用下,自發的劇烈疼痛第二天就明顯減退,但左耳仍然聽不了任何聲音,

為了不打擾同房間的病友,每晚想哭時,我就躲進樓道裡。除了疼痛減輕,一切都沒有好轉的跡象。

我沒有一天不後悔當時魯莽的決定。明明在音樂會中已經感受到了耳朵的哀嚎,明明心裡想著「快點結束、快點結束吧」,卻沒有更多的行動,無視了所有危險信號。

耳朵累了

1 月,我出院了,病情沒有預料中的穩定。激素一停,疼痛回潮般再次湧來。

對聲音的敏感也沒改善,我還是無法進行正常社交。同學同事來看望我,多幾句話,我都會感覺到「耳朵累了」。

「耳朵累了」。生病之後我常用這詞。就像人累時會感到疲乏,我發現原來耳朵也會累。

病情的反覆打消了曾經的希望,我又重新開始持續了一個多月的激素治療。

急忙趕回杭州再次住院,我再也沒有回到過上海的辦公室。

儘管住院期間儘可能地完成工作,但不管是自己還是醫生,都認為我沒有辦法再勝任那樣高強度的職業。公司說願意等,但我卻看不到「等」的終點在哪,就算再次好起來,也不一定能繼續在高壓下的工作。

最終,我選擇了辭職,專心在家裡治病。

當時每餐要吃的藥

圖源:作者供圖

長期激素治療會對人體造成非常大的負擔和副作用,經過逐漸減量後,主治醫師決定停掉我的激素。我被打回了原型。

2 月下旬,日子開始變得異常痛苦,所有症狀重新變得嚴重,之前,我已經可以開聲音看電視、手機了,當時卻突然變得連手機外放都無法接受。我只能每天躲避著聲音生活,但越抗拒聲音,症狀就越厲害。

我連哭都哭不出來了,只有絕望,想著只是為了我媽再多活一天,活到再也堅持不下去為止。

那時,我還聽說自己喜歡的那位音樂家,準備在 2020 年 1 月舉辦音樂會,絕望之餘,我仍有一絲幻想:也許我可以好呢?也許明年的 1 月,我還可以健康地去聽這一場音樂會呢。

但當務之急,是要先弄清楚,我的左耳究竟發生了什麼。

問題出在大腦

到底是什麼病?

在求醫中,聽到了無數名詞,沒有一個醫生可以完美地解釋我的病因。

當正式治療進入第 3 個月,我開始變得焦躁,在我過去的經歷中,從來沒有疾病,在我身上反覆這麼久,還是無法治癒。

那時為數不多的好消息是,左耳自發的疼痛,逐漸自行減輕了。

3 月 14 日,我再次來到杭州,浙二醫院,碰到了耳鼻喉科大主任楊蓓蓓醫生——她成為了第一個把我的病,明確解釋給我的人。

楊主任說,其實我是「聽覺過敏」,這是一個現在知曉率還不多的病種,主要的問題發生在大腦層面。

原來,人體的感覺都有一個閾限,痛覺的閾限,超過這個閾值會被當做是危險信號,閾值之下就是安全信號。

痛覺的存在是一種保護機制,是為了讓我們規避危險,對於聽覺過敏的患者來說,保護機制在耳朵暴露在強危險的情況下被加強了,讓這個閾限發生了下移。

結果就是,原本對正常人來說並非危險的信號,在聽覺過敏者的大腦中也被判定成為危險,痛覺就會產生。

此時,鐙骨肌過度緊張,使得聽小骨一直貼在卵圓窗上,造成耳蝸內的液體一直晃動,這帶動了毛細胞不斷的形成動作電位,這就導致了聽覺過敏患者,比常人聽到普通的聲音更難受的原因。

內耳的液體受到刺激之後持續流動,使毛細胞在基底膜的震動下,受到持續的刺激

圖源:Ross and Pawlina(2006)Earhistology:A Text and Atlas

刺激之外、持續的自發耳痛,則是因為中樞神經的閾限降低所致,也就是說,環境微小的變化都會被判斷為危險信號。

這也就解釋了,為什麼我每次運動、天氣降溫、吃辣、感冒後,耳痛就開始變得劇烈。

聽覺過敏的患者任何檢查都是正常,但是卻痛苦難忍,原因也在這——問題在大腦,而非在耳朵。

楊主任告訴我 :「心情好一點的話,說不定早就好了,我那些患者最後都好了,你也一定能好的;想去聽音樂會?去聽,以後肯定能聽的。」

「如果在原始的時代,你這個都不能叫病,對聲音和危險信號靈敏,其實可以救了你的命。」我的另外一位醫生說。

他們鼓勵我「讓大腦重新去適應聲音,能聽的聲音都要聽」。診斷單上還給配了激素,但那是應急用的。

確診之後,我便開始了復健之旅。

圖源:作者供圖

探索聲音

從醫院走出來那一刻,我甚至都感覺到了鬆了一口氣,坐車用的耳罩我也收了起來。

我要重新探索聲音的世界。

現在,我跟剛出生的嬰兒無異,要從頭學習聲音的響度,適應這個充滿聲音的世界。聽覺過敏沒有具體的藥治療,藥物只是輔助,耳鳴暫時是無解的,我能做的就是適應。

醫生還建議我重回職場,找工作計劃又重回日程,回歸「正常生活」,也是復健的重要一步。

我最終在學校裡獲得了教職。幸運之餘,內心有忐忑,不知道未來在新的崗位上,會面對什麼。上下課鈴聲?食堂的嘈雜?用擴音器講課?參加學校的活動?對我來說,一切都是未知數。

復健並不是一夜之間就感受到好轉。悲觀夾雜著希望,我忐忑地摘下耳機和耳塞,在力所能及的範圍內,嘗試接觸已近半年沒能接受的聲音。

暴露在聲音中,劇烈耳痛和聽覺過敏不可避免,許多正常人習以為常的聲音,在我聽來都是難以忍受的折磨:汽車的喇叭聲,地鐵車廂內的報站聲。

日漫《鋼之鍊金術師》裡面講了一個神話故事,一個崇拜太陽的人,為了更接近太陽而給自己做了一對蠟的翅膀,最後,卻因為太過接近太陽,蠟的翅膀被太陽的炙熱融化,他摔死在了自己最愛的太陽上。

生病之後,我經常想起這個故事,覺得簡直是在說自己。

因為音樂「壞」掉了一隻耳朵,卻還是忍不住地渴望音樂。有一段時間,支撐我繼續去復健的也是 「好了之後,就能再去聽音樂會了」。

去年 9 月底,新學期開始,我正式開始新的工作,給學生們上課。

我媽感嘆,自己也走出了最困難的時光。她曾經特別有感觸地回憶,一年前,他們過得是如何膽戰心驚,我病得最嚴重時,連碗的撞擊聲都聽不了。有一次,我想幫她做家務,把碗放進洗碗機,沒想到疊起來的碗塌了,乒桌球乓,我痛到哭了很久。

她說,現在想碗怎麼擺就怎麼擺,再也不用為了怕碗出聲音而小心翼翼了。

每天,我都能感受到確診後自己的進步,即使進度以點滴來計算。

我逐漸恢復了 80%~90% 正常人的社會活動,可以抱著感恩的心情,去看電影、跑步、騎車。

儘管每個月還會有幾天,依然需要服用止疼藥來緩解疼痛,但我已逐漸適應了與這個疾病相處,用右耳接電話、選擇左邊靠牆坐、坐到遠離左邊擴音器的位置,都成了我的習慣。

和聽覺過敏一起生活久了,我也不把自己看成病人,只當自己是個有聽覺敏感的 「普通人」,儘管不想自稱「聽覺過敏患者」——但它已經成為了我的一個部分。

後悔也會有,但逐漸也淡了。從 2018 年 11 月之後人生就蒙上了灰色。手機相冊不斷提醒我「2 年前的今天」「5 年前的今天」,那時的開心、煩惱、為微不足道的小事生氣,如今看來都如此遙遠。生病之前,我並不知道「正常」有多麼寶貴,現在卻發現,「正常」才是一個人最大的寶物。

只是,我還經常夢見自己去聽音樂會,夢裡的自己第一個反應是 「居然可以不用戴耳塞了嗎?」

夢醒之後,回想起來就覺得有點悲涼。

重回音樂會

2020 年 1 月,媽媽陪我再次踏上日本的土地,再次走進那位音樂家的個人音樂會。

曾經病中的幻想,在現實中,真的發生了。

如今,他變成我心裡的一道創傷,令我既愛又恨。我戴上降噪耳機和耳塞,等待著音樂,等待著與過去這一年做個了斷。

第一個音符響起,恰是我最愛的曲子,耳朵沒有發出任何悲鳴。我忍不住哭了起來。

只有我知道,自己經歷了多少曲折,積攢了多少勇氣,才等到了這一刻,重新坐在了音樂之中。

時隔一年之後,我又回到了那位音樂家的觀眾席中

圖源:作者供圖

普通人在遭遇噪聲後,可能會遇到各種各種的耳朵的不舒服,比較嚴重的可能是噪聲性耳聾、鼓膜穿孔,也可能會遇到短時間明顯的聽聲音的異常、變調。

聽聲音不舒服的情況是常見的,而聽覺過敏是可以分很多類型的,對於「指甲刮黑板」之類的聲音的過敏,也屬於某種聽覺過敏,文中作者屬於相對罕見的嚴重的聽覺過敏,需要及時求助。

根據世界衛生組織於 2019 年 2 月 12 日發布的數據顯示,目前全球有約 11 億年輕人(12~35 歲之間)正面臨無法逆轉的聽力損失風險。

日常的耳朵使用中,建議大家遠離強噪聲的裝置,對你的耳朵好一點:

1. 調低音量,耳機、音響、電視等設備音量儘量小一點,建議不要超過最大音量的 60。

2. 別連續使用耳機太久,耳機的佩戴時間最好別超過 60 分鐘。

3. 儘量遠離噪音源頭,或者減少停留時間。需要長期在嘈雜環境中工作的人,建議佩戴防護耳塞和耳罩。

本文由華中科技大學同濟醫學院博士,耳鼻咽喉科主治醫師張文娟審核

作者:墨墨

監製:田佳惠、於陸

封面來源:站酷海洛

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