「陽陽(化名),慢點跑,慢點跑。」在溫州一家綜合性超市門口,一個一歲多的小男孩牽著一隻白色小狗,噠噠噠的從這頭跑到那頭,期間還時不時停下,對著身旁的媽媽笑,玩的不亦樂乎。
雖然已經是12月的冷冬,但溫州樂清的氣溫並不低,午後的陽光照在人身上,暖暖的很舒服。
「貝貝,我們來看你了,這是你兒子嗎,都這麼大了!」12月4日,浙大兒院新生兒外科鈄金法主任、黃壽獎副主任、胡豔護士長、胡書奇醫生、兒保科副主任季釵一行五人來到溫州樂清,看望這個從出生就與浙大兒院有著不解之緣的小姑娘。如果不說,你一定想不到,眼前這個小姑娘是浙江省首例連體嬰貝貝,去年她剛升級為媽媽。
貝貝和她的兒子陽陽
左起:胡豔、季釵、貝貝、貝貝媽媽、鈄金法、黃壽獎、胡書奇
說起貝貝,浙大兒院高年資的職工沒有不知道的。時間回到20年前,2000年5月28日,媽媽把寶寶、貝貝姐妹倆帶到這個世界。她們一出生就連在一起,連接部位從臍部至會陰,醫學上稱為坐骨聯體,是浙江省首例連體嬰兒。
出生第4天,父親就抱著這對聯體姐妹跑到浙大兒院求助。檢查發現,她們分別擁有獨立的心臟、肝臟和腎,但存在其他的多發畸形。其中,姐妹兩共同擁有一個膀胱、一條結腸;只有寶寶有肛門,貝貝沒有肛門,並伴有重複陰道和雙角子宮。
「當時是外科胡勁主任給我打電話,說溫州有一對聯體嬰要到我們醫院。」時任浙大兒院院長的趙正言教授提到此事仍然記憶猶新。接到連體嬰後,醫院領導班子高度重視,立馬組織多學科會診。為了確保手術成功,同年6月16日,浙大兒院通過網際網路向全球發出求助信息。「寶貝」的故事在全球醫療界引發愛心接力, 美國、中國臺灣等地的醫學專家和全球50多家醫療機構紛紛向「寶貝」伸出援手。
2000年8月28日,浙大兒院對寶寶、貝貝實施分離手術。外科醫生章希聖、熊啟星、馮志剛、徐珊等參與了手術,這是我國第五例、浙江首例連體嬰分離成功病例。浙大兒院不僅傾力為「寶貝」手術,還免去了所有醫療費用。手術後不久,姐姐寶寶因臟器衰竭,不幸夭折,貝貝堅強地活了下來。同年11月24日,貝貝康復出院。
2000年8月28日,聯體嬰兒分離術前麻醉
2000年分離手術後,貝貝在浙大兒院NICU重症監護病房
由於先天性無肛,2001年至2015年,貝貝先後在浙大兒院接受了六次手術,包括肛門成形、陰道重建、腸瘻回納三次重建手術,以及後期的臀大肌代肛提肌術、股薄肌代括約肌術和馬龍術。鈄主任解釋:「貝貝的括約肌先天條件很差,臀大肌代肛提肌術和股薄肌代括約肌術兩個手術能幫她增加肛門的部分控制力,不會完全失禁。馬龍術則可以讓她參加更多的社會活動,也可以通過造口灌腸或排洩部分糞便。」
由於肛門括約肌先天發育不良,此前貝貝每天要排便十幾次,經過治療後,一般白天排便兩三次,排便失禁的情況也有了很大程度的好轉。浙大兒院再次免去了所有治療費用。
2000年,浙大兒院心胸內外科會診
收穫愛情、成立家庭生下健康寶寶一個延續了二十年的故事
「我太替她高興了。你想想看,她自己是連體嬰存活者,帶著造口袋,還是雙角子宮,這麼嚴重的情況還能收穫愛情、成立家庭,而且生下健康寶寶,這是不是奇蹟啊!」看到貝貝發來的孩子照片,鈄主任不禁感慨。
因為他不僅是奇蹟的見證者更是參與者,2000年,他是負責照顧「寶貝」的住院醫師。2013年,他是為貝貝手術的主刀醫生。2018年,他是貝貝懷孕後的諮詢對象。2020年12月,他更是來到了貝貝家中。
自2015年手術後,貝貝就一直在樂清和媽媽生活在一起。貝貝說,雖然現在還用造口袋,一些腰部緊的褲子不能穿,但不太會失禁了,基本能過正常人的生活。2016年,貝貝結束學業,外出打工。2018年夏,她在樂清一家電子部件廠工作,遇見了20歲的小夥晴天(化名)。
「他是我的『老師』,廠裡安排他教我們裝搭繼電器,當時就感覺他很細心。」年紀相仿,互有好感,互加微信,聊著聊著就產生情愫,「他人好,我這樣,一點兒都不嫌棄。」聊了兩個多月後,晴天在微信上向貝貝表白,這事就成了。
「她的造口在肚臍那兒,每天要用碘伏洗一次,3天換造口袋。她身體那些缺陷,談戀愛的時候,我都能接受。懷孕期間她吃了不少苦,現在,孩子健健康康的,真的很感謝她。」晴天說。2019年初,貝貝和晴天舉行了婚禮。同年6月,屬於他倆的愛情結晶陽陽出生了。
「活著真好,我要一直陪著他長大」當了媽媽後的貝貝比從前更懂事了。如今,貝貝一家和媽媽生活在一起,平時在媽媽開的超市幫忙。今年疫情最嚴重的時候,她和晴天還去了蒼南的口罩廠打工。
2000年至今,社會各界對貝貝的關愛從未間斷。鈄主任說,那時我們很擔心,她長大後能不能像正常人一樣生活。現在,她有了一個美滿的家庭。事實上,她遇到的困難是正常人沒法想像的,她堅持下來了,我很佩服她。貝貝本身就是生命的奇蹟,希望她以後能一直堅強勇敢,幸福地走下去。
通訊員 | 王雪飛
編輯 吳晶晶