奶油蛋糕、堅果巧克力、牛肉火鍋……這些我們觸手可及的尋常美味,對於他們來說卻是損害大腦的「毒藥」。他們是一群「不食人間煙火」的孩子,他們是苯丙酮尿症(以下簡稱「PKU」)患兒。12月27日,美贊臣營養品(中國)有限公司攜手唯品會唯愛工坊發起「不能吃的食物」公益專場, 通過一套獨家設計的創意產品套裝,讓我們真切體會到PKU患兒「想吃而不能吃」的百般滋味。
本次專場以獨特創意和形象化的方式,讓PKU真正走進公眾視野,推動社會大眾對PKU及其他罕見病群體的日益關注和幫助。專場銷售所得將通過廣東省唯品會慈善基金會全數捐贈給「苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目」,用作支持該項目的貧困PKU患兒獲得持續治療和特食。
苯丙酮尿症,「想吃而不能吃」的終生折磨
當你對食物挑三揀四時,你可曾想到,有這樣一群特殊的孩子,他們一日三餐的「食譜」從出生那一刻就已經被選定。
苯丙酮尿症,是7000多種罕見病中的一種,在中國的發病率大約是1/11000左右。由於患者體內不能把蛋白質中的苯丙氨酸轉化為酪氨酸,苯內氨酸及其酮酸在體內蓄集會損傷大腦及神經系統的發育,嚴重影響智力發展。像雞蛋、牛奶、甚至是母乳這些我們成長過程中必不可少又再普通不過的營養食物,對他們來說都是可望而不可即的奢望。
但苯丙酮尿症又是極少數可治療的先天性代謝病,通過終生進食人工合成的特殊食物,並進行嚴格的飲食幹預,PKU患兒其實可以像普通孩子一樣健康成長。然而特殊的飲食習慣,讓他們在成長中缺少與同齡小夥伴分享的快樂,甚至面對異樣的目光,而昂貴的特食和長期的治療,又往往使PKU患兒家庭陷入經濟與精神的雙重困境。
切身感受,用愛給予他們溫暖滋味
為了幫助這群「不食人間煙火」的孩子及其家庭,美贊臣攜手唯品會唯愛工坊發起了「不能吃的食物」公益專場,推出特別設計的能看不能吃、能聞不能吃的產品禮盒。在這個禮盒中包含了一個換頁茶杯,通過藝術化插畫方式呈現食物之美的多幅海報,以及散發出誘人食物味道卻不能入口的逼真掛飾。
面對這些躍然紙上的「食材」,我們每個人都如同一名「PKU」患者,切身感受到「不能吃」的百般滋味。
不僅如此,本期專場的全部銷售所得,都將用作支持「苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目」的受助患兒獲得持續的治療和特食。我們的每一次購買,都可以讓他們品嘗到酸甜鹹鮮以外的溫暖滋味。
(把「不能吃的食物」裝進杯子裡,能看不能吃)
(把食物香味收入掛飾中,能聞不能吃)
(「不能吃的食物套裝」包含換頁茶杯、4款食物香味掛飾、4款瓶身海報、3款填色卡等)
集結大眾力量,讓罕見病不再罕知
值得慶幸的是,PKU患兒並不是孤獨的群體,政府以及社會力量都在以不同的方式幫助他們。如美贊臣,從2009年起,便攜手全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個「苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目」, 至今已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。近年來,美贊臣更從公益的參與者、踐行者向公益倡導者轉型,集結了社會上更多優勢資源力量,創建更廣闊的平臺及渠道,讓社會大眾有機會參與到對PKU患兒的救助中。
「不能吃的食物」專場就充分發揮了唯品會及美贊臣在公益項目中的專長,通過網際網路+公益的方式,讓PKU以更形象的方式進入公眾的視野,吸納社會各界愛心人士一同參與並傳播,進一步推動社會化、大眾化參與公益慈善的進程。
本期專場,希望通過對PKU疾病「能看、能聞、卻不能吃」的創意化、形象化詮釋,讓大家切身體會和了解PKU患兒的痛點,加深對PKU疾病的認知度和記憶印記。同時,時尚化和生動化的產品概念和活動方式又能喚起社會大眾,尤其是新一代年輕群體對公益慈善的參與興趣和傳播動力,讓PKU乃至更多的罕見病群體得到更多的關注和幫助。
【苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目】
2009年,全國婦幼衛生監測辦公室與美贊臣營養品(中國)有限公司合作發起了國內首個大型「苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目」,旨在幫助大中城市低收入人群、弱勢群體以及中西部貧困地區PKU新生兒。
該項目不僅是國內首個大型PKU患兒特殊奶粉補助的項目,也是首個探索PKU治療和管理模式的項目。它的開展促進了國內PKU治療技術和管理水平的提高,更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體的日益關注,對國家出臺PKU患兒治療補助政策發揮了積極的作用。
2016年5月,美贊臣再度攜手全國婦幼衛生監測辦公室,共同啟動第二期「苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目」,為來自PKU高發病率的青海、內蒙古等11個項目地的200名PKU新生患兒免費提供為期3年的美贊臣®無苯丙氨酸配方粉。在項目開展中,為了讓社會更多愛心人士能夠在第一時間參與並實現幫助這群特殊孩子的願望,我們創造了更廣闊的平臺, 譬如通過眾籌、聯合藝術家出版公益畫冊等形式,讓更多的社會公眾關注到了PKU,關愛PKU患兒和家庭,幫助他們健康成長。
兩期項目開展至今,已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。
【唯愛工坊】
「唯愛工坊」是唯品會獨家打造的特色電商扶貧平臺,通過為公益商品提供免費、成熟的電商平臺支持,以企業的核心競爭力支持公益商品的市場化,讓弱勢群體獲得一份更有尊嚴且可持續的收入。「唯愛工坊」這樣的模式革新和品質體驗,持續引領著電商公益的創新發展。 ?
5月27日,「東方盤繡-扎染手工藝製品專場」上線,售賣東方阿媽純手工製造的盤繡產品及扎染產品。上線12個小時,華東、華南兩個倉全部售罄,並受到消費者海量好評。
8月30日,「來自星星的小梵谷-自閉症兒童畫作專場」上線,售賣百名自閉症兒童的三百多幅畫作原畫,專場上線一天,全部畫作售罄。本次專場售賣的所得用於自閉症孩子們的藝術療愈和教育資助,讓他們通過藝術感受到生活的喜悅。
9月5日,恰逢國際慈善日,唯愛工坊推出「土族阿媽的盤繡潮牌」專場,全網首發由時尚大師張肇達設計、土族阿媽們純手工盤繡的時尚單品。
11月7日,唯愛工坊上線「守望鄉土真味」黑土麥田專場,帶來湖南農戶自產的原生態苞谷酸辣椒醬及山茶油等兩款天然優質商品,售賣所得將全部用於幫助生產、創造這些鄉土真味的留守貧困村民。
12月15日,「來自星星的小梵谷——自閉症兒童畫作·暖冬專場」上線,除了售賣百幅自閉症兒童畫作,更特別推出了3款衍生藝術抱枕,通過版權開發的方式為孩子們的畫作延展提供了更多可能性,銷售所得可以持續幫助自閉症群體自我造血。
未來,「唯愛工坊」還將陸續上線非物質文化遺產手工藝品、特殊兒童藝術品等多個專場,挖掘更多具有品質價值的產品,為3億會員打造?「品質生活,從愛開始」的唯美生活體驗,凝聚慈善力量助力精準扶貧。