10萬元手術費、取肋軟骨填充、跨城奔波,我只是想擁有普通的耳朵

2020-12-20 顯微故事

整形能帶來什麼?

答案絕不止是更美的容貌。

在各大醫院的整形科,醫生們所堅持和努力的目標,不僅是通過割雙眼皮讓「變美」更簡單,而是利用醫術幫更多燒傷、先天畸形的人重獲正常生活。

在先天性畸形的患者裡,小耳畸形的發病率僅次於先天性唇顎裂。

每5000~7000個中國孩子中,就有一個小耳畸形。目前,全國共有約65萬個小耳畸形患者。

對於他們來說,尋找「天籟之音」、和普通人一樣生活,成本高昂。

小耳畸形的手術費用較高,普遍在8~10萬,對來自「老(老區)、少(少數民族地區)、邊(邊疆地區)、窮(貧困地區)」的家庭來說並不算輕鬆。

那些無力承擔費用的小耳畸形患者,只因為外貌和他人有些許不同,長時間忍受他人的不理解、游離在主流視野之外。

歧視和嘲笑,導致很多孩子放棄了和社會接觸的機會,甚至選擇輟學。

本期顯微故事講述的是一群小耳畸形患者和關注該領域的整形醫生,他們之中:

有人只有9歲,但面對疾病卻極豁達,媽媽擔心時,卻反過來安慰媽媽;

有人希望孩子開朗,特意帶孩子前往上海做手術,花銷太大,只好在上海兼職掙錢;

有人等了24年,才終將耳朵恢復成正常的模樣,全了24年的心願;

有人深耕整形修復40年,全力推動整形修復的公益行動,為有困難的家庭提供幫助。

以下是他們的真實故事:

文 | 小北

編輯 | 趙敏文

「媽媽,手術一點都不痛」

做完手術,孩子的畫裡重新有了陽光

郭媽媽 患兒9歲

我有三個孩子,老么郭祥9歲,特別開朗,但美中不足的是,他天生左耳小耳畸形。

郭祥是一個特別開朗的孩子,他從小喜歡打籃球、羽毛球、畫畫,還有很多好朋友。

因為他的外貌和別的孩子有些許不同,一開始上學時不免有些孩子對他指指點點。但所幸他很大大咧咧,雖然一開始心裡有些膈應,但很快也接受了這個狀態。

同學們看他好相處,也不再拿他的「不同」開玩笑。

作為他的母親,我絲毫不覺得他和別的孩子相比有什麼問題,所以更不希望他長大後在初中、高中、甚至以後談戀愛被人問耳朵的情況。

我總擔心,問多了,他難免不會有心理陰影。

圖 | 郭祥的畫

為了他的耳朵,我在他很小的時候就諮詢過醫生手術的問題。

但醫生說,6歲才可以做手術,而且這個手術比較複雜、很難一次成功,甚至有可能要專門去一趟廣州的專業醫院。

我們家經濟條件一般,屬於農村的貧困戶。家裡三個孩子本身就有很大的經濟壓力,再加上我婆婆得了肝硬化,需要長期住院吃藥,哪兒哪兒都需要錢。

郭祥的手術就這麼一直被耽擱下來。

直到今年,我通過東方醫院才知道原來他們和美團醫美有個公益項目,正是面向我們這種有特殊困難的家庭,可以幫我們減少手術難度和所需費用。

首先,東方醫院是三甲醫院,江醫生團隊在小耳再造方面是專家,為了讓孩子減少痛苦,他們做了很多改進,手術難度上可以實現一次手術就解決問題。

此外,美團醫美提供的公益金,無償為有困難的小耳畸形患者提供補貼,減少了部分治療費用。

在美團和東方醫院的幫助下,我看到了一絲希望。

不過,在去上海的路上,我還在糾結,萬一手術很疼、孩子掙扎,我一個人能不能勸得住他?術後恢復會不會順利?手術費用還會不會增加?

9月28日上午8點,郭祥被推進手術室,直到下午4點才推出來。

我在外面著急得不行,看他出來後特別擔心得看著他,沒想到孩子太乖了,出來第一句話是,「媽媽好快啊,我睡一覺就好了」 。

圖 | 郭祥的畫

他太乖了,乖得我心疼。那麼久的手術,因為需要取肋骨進行修復,身上還有疤痕,怎麼可能不疼呢?但他卻一個勁兒地說,媽媽我不疼。

手術第二天、第三天,他都乖乖躺在床上不亂動。我知道,他動一下就會疼得不行,看他這麼乖我就更難受了。

但好在,兩天後他的疼痛感就減輕很多。

醫生說,術後要格外小心,不要做劇烈運動、不要被人碰到。

我就給他買了個畸形耳專用耳罩,一來保護耳朵,二來不想讓別人看到他動過手術的耳朵。

但他反而比我豁達,常自己就把耳罩摘下來給人看,還說,「給他們看一下怕什麼?我都不怕你怕什麼?」

術後回去,他依然那麼開朗,依然和朋友們玩得那麼開心,我心裡放下了一塊石頭。

之前我對這個孩子最大的內疚就是他的耳朵,現在一切都沒有遺憾了,我相信我們的未來只會越來越好。

做快遞、做服務員攢手術費

只要孩子能恢復正常,我再辛苦也沒關係

楊爸爸 患兒9歲

還記得孩子剛出生時,醫生就很嚴肅地告訴我,這孩子的耳朵有些畸形。

當時心裡的感覺是,只要孩子健康,外貌上有點畸形沒關係,我們後天一定找其他方式幫助他回復正常。

不過在小耳畸形整形上,貴州沒有合適的醫院能夠接收類似患者。我們諮詢過上海的醫院,醫院也說需要等到孩子六歲才能做手術。

這手術費用需要8萬元,到了孩子六歲,家裡經濟情況又不行了,我只好又拖了三年。

我兒子長得瘦小、性格也比較內向。剛上學那年,班裡的同學一見著他的耳朵,就圍著笑。

雖然還沒達到霸凌的級別,但也影響到他的心理健康了。

我看著特別難受,暗自下定決心,一定要攢錢幫兒子做了這個手術。

我在網上搜集和手術相關的資料、推薦醫院,期間發現了上海媒體報導說,美團醫美的一個公益項目也關注到了小耳畸形,支持的是上海東方醫生整形外科的江主任團隊。

但我沒去過上海、也不了解東方醫院,一開始對這個醫院和醫生還很不放心。

為此我自己在各種APP又查了一些醫院的相關資料,還讓醫生助理提供資質證明。

等到了上海一看,我才發現是我沒怎麼見過世面。

江主任在小耳畸形修復、小耳再造領域很權威,做了很多年手術,技術也比其他地方要先進,還一直做公益,很有愛心和社會責任感。

當時我們在成都生活,雖然那邊也能做手術,價格還比東方醫院低,但是基於對醫院和醫生的信任,我還是帶著兒子來了上海東方醫院。

江主任聽聞我們家庭條件有困難,立即向美團申請幫我們減免了3萬元手術費。

就這樣,11月19日上午八點,我兒子進了手術室。

這個手術持續了7-8個小時,直到下午4點他才從手術室推出來。下午兩點,我忽然有一陣心跳特別快,當時我就不斷猜兒子可能正在取肋骨用來雕琢耳朵。

真是父子連心。等過了半個多小時,我心跳大概就是平復了,我心想,應該這個過程是順利了的。

在拆線之前,我了解過很多醫院做小耳畸形手術需要很多次,但在東方醫院只需要做一次。

我特別擔心拆線後,手術恢復得不好還需要讓兒子再挨一刀。

後來拆了一看,恢復得不錯,就還是有些腫,醫生說大概還需要過半年才能恢復。

由於期間兒子需要經常換藥,所以我們就都暫時留在上海陪著他。

但這也帶來了新的經濟問題,我在上海沒有工作,手術又花了家裡一大筆錢,所以在這段期間我幹起了順豐快遞、還做過服務員,多少能掙點錢。

雖然辛苦了不少,但一想到兒子以後會有一個正常的耳朵了,我就感覺整個心滿滿地都是動力。

我不再是個「特殊人群」

公益援助讓更多人和我一樣恢復正常生活

鄧運畔 24歲

我從小就知道自己有一邊耳朵先天畸形。

當時我分不清小耳畸形和其他畸形的區別,只是會覺得一邊耳朵聽不太清,但總體還是聽得見東西的,所以也沒著急地要去治療。

同學們和我相處很好,我也沒有遇到太多歧視、霸凌的情況,所以小耳畸形的問題就這麼一直從小留到了我成年工作。

直到今年8月,我在網上看到有關小耳畸形整形修復的新聞,我才忽然意識到:現在的醫療水平已經很先進了,小耳畸形不再是一個嚴重的、難以治療的問題。

這激發了我治療的想法:能成為更好的自己,為什麼不呢?

幾天後我就在本地的醫院做了一個耳朵內部檢查,然後計劃到上海做手術。

上海的醫院很多,公立、私立醫院林立。

私立醫院我不太敢相信,只能在公立三甲醫院裡面挑選,最後覺得兩個醫院不錯:九院和東方醫院。

其中,上海九院要做多次修復手術,我還在工作,多次請假不方便。

但東方醫院的江華醫生團隊,經過技術改進,說是只需要一次手術就可以,於是就選擇了東方醫院。

9月19日,我爸帶著我一起來了上海。

說來也巧,當時我們正好遇到醫院關於小耳畸形整形的座談會,40、50個有小耳畸形患者的家庭坐在一起,了解關於小耳畸形整形修復的情況。

座談會上有一個材料供應商,宣傳他供應的一種舒鉑材料,這個供應商也是小耳畸形患者,自己也用得這個材料,我聽著還不錯。

但緊接著,江華醫生就說:「自己的肋軟骨能做,就用肋軟骨做,不要用材料。材料做得再好,也是人工的,跟自己的身體有排斥反應。一定要自己的肋軟骨不能用了,鈣化了,不得已才用舒鉑材料。

當時我就覺得:這醫生挺坦誠,能真的從患者的實際情況出發,一下就加強了對他的信任感。

大城市的很多公益項目都關注到了小耳畸形群體,這讓我很感動。

在這個醫院我發現自己一點也不孤獨,和我一樣情況的人很多,但大家都為解決這個問題坐到了一起。

在江華醫生的建議下,我也選擇了先取肋軟骨,再埋入皮膚雕琢。

手術過程全麻,但等出了手術室,我才感受到強烈的疼痛。站立和坐下時都會感到不適,晚上睡覺時疼痛感特別明顯。

現在傷口已經基本癒合了,只有一個小傷口還沒長好,但能自己換藥。不過耳朵還沒完全恢復到正常人的樣子,聽醫生說,這大概要等半年。

江華教授是個非常和藹坦誠的人,團隊裡一位叫郭榮的博士也很好,每天按時到病房查看,詢問患者狀況,非常關心患者。

他們幫我向美團醫美的公益項目申請支持了三萬元的手術費,這樣整體的費用比我預想的少了很多。

做完手術,我才真的意識到整形科真正滿足的是我們這種有特殊需求的患者,在美團這樣有愛心的大企業幫助下,能夠幫更多和我一樣的人儘快恢復正常,能有機會變成更好的自己。

整形更重要的是「整心」

他們值得和每一個普通人一樣的正常生活

江華教授 上海東方醫院整形外科主任、耳再造專家

我做了40多年的整形醫生。

在我剛入行時,國內整形科才剛起步,當時我接觸的大多是燒傷、創傷後畸形,而小耳畸形屬於先天性畸形,在我國非常常見。

常見到什麼程度呢?大家可能都聽過先天性唇顎裂,小耳畸形的發布率僅次於唇顎裂,中國每5000-7000個孩子裡面,就有一個先天小耳畸形的患者。

我們每年都能看到,有些孩子因小耳畸形而自閉、和社會隔絕。

大部分家庭連解決溫飽都很困難,更不要說就醫,醫者仁心,我們想和社會一起幫助這些孩子。

我曾治療過一個13歲的農村孩子。

村裡人對這個疾病的了解程度低、大人孩子說話沒分寸、給他起綽號,導致這個孩子直接輟學,就天天呆在家裡。

後來,孩子的父母才意識到情況的嚴重性,就帶他來上海找我諮詢手術。

圖 | 江華醫生(右)和他的患者

孩子的小耳沒有正常形態,只有個肉贅,且沒有外耳道,我檢查後發現他聽力基本滿足正常生活需求。

於是,我們給孩子制定了一個手術方案:第一期先埋一個擴張器,第二期再用軟骨雕出支架來進行耳部再造,恢復孩子應有的耳朵形態。

整個手術做下來4萬塊左右,這在當時是很大一筆支出了。

他父母來自農村,知道費用後感到十分為難,我就各處奔走,聯繫了上海慈善基金會、上海市宋慶齡基金會。

愛心人士還是很多,大家給孩子募集了大概2萬塊,家庭自己出了2萬塊。

術後一年,孩子來隨訪。

那次來,他一點也不內向了,整個人的狀態發生了巨大的轉變,陽光、自信,可以和朋友正常交流,也回到學校重新上學了。

當時我心裡特別有成就感,通過公益和醫術來幫助這些孩子的感覺,真的很好。

我還和公益組織一起幫助過一個來自遼東的15歲孩子。

他是一個救火英雄。

當時山區大火,他第一時間發現火情並參與救火,隨同一起救火的幾個孩子都不幸遇難了,倖存下的他也被大面積燒傷。

為了治療他的燒傷,全家耗盡了所有積蓄,還欠了一大筆錢。在我接手他的治療時,最大的感受是,這麼優秀的孩子,一定不能讓他的勇敢被社會所辜負。

圖 | 江華醫生(右二)和患者一家的合影

那也是我第一次參與公益,聯動公益組織的力量,幫助解決青少年燒傷、畸形的問題。

上海的宋慶齡基金會、上海市慈善基金會等都在我的奔走號召下,提供了很大幫助,幫孩子籌了不少錢,解決了他的手術費用問題。

可以說,我的工作一部分是治病,另一部分就是通過公益讓更多的孩子恢復正常生活。

這幾年,不少網際網路企業也開始利用自己的資源、資金來加入到公益事業中,比如美團的公益項目。

在小耳畸形這個領域裡,美團醫美的這次小耳畸形援助公益項目已經先後無償捐助了30多萬元,在背後默默幫助了來自「老、少、邊、窮」地區、經濟困難家庭的12個孩子。

根據耳廓畸形的情況,小耳畸形也分不同的嚴重程度。

有的人可能一側耳廓形態完全喪失,或只有一個皮贅、或完全沒有,還可能累及內耳、中耳及外耳發育,甚至影響一側面部發育,以及一側神經發育和功能。

耳再造應該是目前整形外科中難度最大,也最具挑戰性的手術之一。

首先,耳廓是一個非常複雜的立體結構,坑坑窪窪高高低低非常複雜,要把這些複雜的結構做出來、讓耳廓立起來、同時保證耳朵的彈性,是非常不容易的。

所以耳再造手術的水平也是代表一個整形外科綜合水平的重要風向標。

目前,我們一般會使用兩種方法達到效果。

一是取肋軟骨在耳廓區域埋下,三四個月後,雕塑提起來的耳廓;二是用擴張器技術,擴張耳廓區域,幾個月後,雕琢體內軟骨進行耳朵再造。

但這兩種方法都需要進行多次手術。

我和我的團隊認為多次手術對於孩子的痛苦還是比較大,於是在這個領域長期研究了多年,不斷針對擴張器的手術方法進行改進優化和技術創新。

在不影響手術效果的前提下,目前已經能夠將原先的必須多次手術變為一次即可完成,大大縮短了治療周期。

對很多從外地到上海來做手術的家庭來說,負擔會小很多。

但對應的,這一次手術需要的時間就更長,一般情況下,需要6個小時才能完成耳再造手術,對我和團隊的技術考驗和體力要求也更高。

雖然小耳畸形不會危及生命,但因為疾病本身造成的畸形,會給孩子的心理造成很大的陰影。

因而在治療時,我們不僅是要關注外形的修復,也要注重他的心理治療。

隨著社會的進步,人們經濟實力的提升,患者的願望已經從活下去到了要高質量地活下去,醫美整形就成為讓很多人高質量生存的一個重要方法。

醫美整形不應該只有雙眼皮、水光針、墊鼻梁等服務消費升級的「求美」需求,實際上,先天性畸形整形、燒傷後修復整形、皮膚腫瘤等等,都可以通過整形外科得到解決。

整形外科不像其它科室的醫生,主要只關注病有沒有治好,在治病的同時,我們整形醫生還要關注病人的外形、修復外觀,以及社會對他會不會有正向的評價。

通過我們醫院和公益組織的努力,讓患者手術後,無論在外形、還是心理都能有很大的轉變,能達到這個目的,我覺得我做整形科醫生的心願就算滿足了。

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