漸凍人是神經肌肉疾病(Neuro-Muscular Disease ,簡稱NMD)患者的通俗稱謂,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故稱「漸凍人」,最終無法吞咽、無...
2016年1月10日,由上海市慈善基金會牽頭,上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會、朱常青關愛漸凍人及罕見病患專項基金聯合主辦,VHouse主辦的「愛·解凍」慈善晚宴在上海中星鉑爾曼酒店舉行,本次晚宴是VHouse平臺上愛心企業家幫助漸凍人的善舉,傳遞了社會對漸凍人群體的深切關愛。
「愛·解凍」致力於幫助漸凍人
漸凍人是神經肌肉疾病(Neuro-Muscular Disease ,簡稱NMD)患者的通俗稱謂,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故稱「漸凍人」,最終無法吞咽、無法呼吸、無法言語,只有兩個眼球能動,患者的身體和心靈都在患病過程中會承受難以想像的痛苦,多數患者於出現症狀後3~5年內死亡。NMD被世界衛生組織列為與癌症、愛滋病並列的五大絕症之一。NMD病因尚不清楚,一般認為是隨著年齡增長,由遺傳因素和不利環境因素共同造成的。NMD「漸凍人」患者在上海約有5萬人,在中國約有450萬人,他們憑自身毅力樂觀面對困境,同時也需要社會關懷。
本次「愛·解凍」慈善晚宴就是VHouse平臺的愛心企業家,一致行動起來關愛漸凍人,集中愛心與力量向漸凍人提供幫助的公益活動。
VHouse攜手企業家助力公益
晚宴於晚上6點開始,由東方電視臺著名主持人、製片人蔡淑英女士致開幕辭,蔡淑英女士多年來一直熱心公益。然後由本次慈善晚宴的主辦方VHouse創始人孫安愉女士致辭。
VHouse創始人孫安愉女士發言
出席本次晚宴的戰略支持和特別愛心贊助單位代表有:包辦網陸挺、「中國好聲音」福建賽區組委會方敏、蘋果裝飾集團韓孟岑、江蘇徠茲光電科技股份有限公司喬佰文、上海千唐投資管理有限公司尹千林、上海哈芙琳服飾科技有限公司徐海斌、上海艾舜傑信息科技有限公司李芳林、上海圓周率廣告有限公司倪海郡、東華美鑽呂愛珠等愛心人士。
其中,晚宴特邀嘉賓深圳清華大學研究院上海教學中心主任張斌進行了發言,張斌主任高度讚揚了此次活動,並表示本次「愛·解凍」的慈善活動與清華「自強不息,厚德載物」的精神息息相通,漸凍人的自強不息精神感染著每一個人,而企業界有力量、有責任將社會關愛他們的厚德承載起來,並傳遞開來。
本次慈善晚會由青島乾元通科技有限公司全程支持直播,現場以及國內外觀看慈善晚會直播的人數逼近4萬人;31會議系統全程支持,通過「打賞」功能,現場嘉賓拿起手機掃二維碼即可以捐獻愛心善款。
進入正式的「義拍」階段,到場的企業家們以高度的熱情和深厚的責任感參與了義拍。支持和參與本次晚宴的有31會議、青島乾元通科技有限公司、橙啟(上海)空間設計有限公司、安化領峰山茶業有限公司、上海海雲生物科技有限公司、上海《潮州功夫茶》、洗心茶寮、上海一翠珠寶有限公司、深圳魔調聲科科技有限公司、碧然之家、江蘇恆康家居科技股份有限公司、北京智奇科技有限公司、遙順青少年高爾夫學院、北京中農騰達科技有限公司、上海大之商科技發展股份有限公司、上海麥之田農業科技有限公司、北京京師奕陽教育科技公司湖南教育服務中心、St Dore法國設計飾品、上海珂品文化傳播有限公司、豪宇拍賣有限公司、上海諾順會展服務有限公司等數十位愛心企業代表及愛心人士齊聚一堂。宴會現場還邀請到上海民族樂團演奏名曲,現場氣氛莊重而充滿溫情。
席間,由關愛漸凍人及罕見病患專項基金創始負責人朱常青女士發言致謝,她表示:作為中國大陸目前唯一加入了國際MDA聯盟、國際IGA,國際IPA的公益組織,MDACHINA自2002年成立以來,一直致力於團結患者、家屬和社會各界的力量,通過各種有利於患者身心健康的善舉,提高他們的生存質量,助其樹立勇敢直面命運的信心。同時也致力於提高中國在神經肌肉疾病方面的醫學研究和治療水平,推動醫學發展,攻克病魔。她對到場的愛心企業家表示感激,在社會各界人士支持下,MDACHINA對關懷「漸凍人」事業的未來充滿信心。
關愛漸凍人及罕見病患專項基金創始負責人朱常青女士發言
愛心無價,溫情滿溢。晚宴上同時也為VHouse成員徐傑家庭獻上生日慶祝,全場清唱生日歌。
著名書法家巴山題詞「大愛無疆」,為本次活動的圓滿結束畫上點睛一筆。
本次晚宴得到眾多愛心人士的支持,籌集的資源和善款正在統計中,本次慈善晚宴籌集的善款將全部捐贈「上海市慈善基金會漸凍人關愛基金」。基金會將各項明細將全部實現公開透明,並開通渠道,歡迎公眾監督。
愛解凍,以愛溫暖冬夜
據晚宴主辦方孫安愉女士介紹,本次慈善晚宴的發起初衷源自VHouse所倡導的「家文化」,VHouse是一個精英創客社群,既有創客企業家之間如家人般的信任分享、互助成長,又有VHouse對「天下一家,應互幫互助」的社會擔當。因此,VHouse經常攜手企業家與慈善機構聯合舉辦類似公益活動,希望藉此傳遞企業界對社會的關懷與責任。
「大愛無疆,慈善築夢」,本次「愛·解凍」晚宴是上海企業界愛心人士和慈善機構的善舉,為這個三九寒天增添了不少溫暖,為漸凍人帶來了更多生命與生活的希望。