中國青年報客戶端訊(卓坤利 張麗姝 中青報·中青網記者黃博)3月21日下午,全國首場世界唐氏症候群日「唐寶寶」線上聯歡會在西安舉行。活動通過多個直播平臺吸引了近5萬人次觀看。網友們用滿滿的愛心對這些特殊兒童的演出給予了持續鼓勵。
直播間裡的主角,是一群來自西安中醫腦病醫院的特殊兒童及其父母,他們中有腦癱孩子,有孤獨症兒童,更多的是有著特殊面容的唐氏症候群患兒——「唐寶寶」。
唐氏症候群即21-三體症候群,又稱先天愚型或Down症候群,是由染色體異常而導致的疾病。唐氏症候群患兒也稱為「唐寶寶」,因為一條染色體的差異,使他們不僅有著特殊面容,還存在智能落後、生長發育障礙和多發畸形。今年3月21日是第九個世界唐氏症候群日,主題為「我們決定」,意為所有「唐寶寶」都應充分參與到與其生活相關或影響其生活的決策中。
3月21日下午,「我們決定,讓夢發光」世界唐氏症候群日「唐寶」線上聯歡會暨「星寶天使兒童藝術團」成立一周年匯報演出,在西安中醫腦病醫院舉行。「唐寶寶」們在康復治療師和家長的鼓勵和引導下,勇敢地站在直播手機前,用並不完美的聲音和舞姿表達了對藝術的熱愛。
直播現場,孩子們戴著口罩認真地表演,每一個環節井然有序。對於這些特殊兒童來說,這並不是一場簡單隨意的直播,而是登上夢寐以求的才藝舞臺的表演。為了今天的演出,他們已經準備了近3個月。
最令人動容的節目,是由3組唐氏症候群患者家庭帶來的詩朗誦《生命告白》:「媽媽,小朋友們說我長得醜,不和我玩」「媽媽,他們說我很笨,比蝸牛還慢」「不,寶貝,你是媽媽心裡最美麗的天使!你是宇宙間始終發著光、獨一無二的那顆小星星,閃亮在自己的生命裡」……演出結束,孩子幸福而滿足地依偎在母親的懷抱,三位母親的眼裡閃爍著淚光。
「詩朗誦中的場景都是真實經歷,是每一個特殊家庭都體會過的痛苦、迷茫卻不忍心放棄的故事。」王佳樂的媽媽演出結束後流淚說:「孩子在社會上沒有玩伴,但在醫院和藝術團裡找到了自信和快樂,知道了感恩。」
為幫助特殊兒童掌握生活技能,養成樂觀性格,西安中醫腦病醫院連續十餘年堅持組織公益活動,幫助特殊兒童與社會相互認識、理解和接納。去年4月,該院發起成立了陝西省首個特殊兒童藝術團——星寶天使兒童藝術團,通過音樂與藝術的陶冶,幫助特殊兒童感受世界的真情與美好,實現登上舞臺的夢想。