2020年8月24日,九野樂隊的段玉和8772樂隊的謝航程,來到了合肥口罩天使中途宿舍,這是「長三角」音樂工作坊的第二站。
8772樂隊:用音樂表達生命,為罕見發聲
在了解到這次的工作坊參與者都是患病兒童後,我就想,8772樂隊的歌曲非常適合,於是就聯繫到了8772樂隊的成員之一小謝——謝航程,邀請他一起來做這次特別的音樂工作坊。
口罩天使中途宿舍坐落在安徽省兒童醫院後面吳夾弄城中村,是一個粉色的建築,也是一個給白血病患兒家長的臨時落腳所。
對於每一個孩子被初查出白血病的家庭來說,在等待確診報告的時間裡,都會經歷焦慮、不安、痛苦、無助。
初進醫院,不知道未來漫長的治療之路還要花費多少錢。陪護、住宿與吃飯每天都需要上百元的剛性開支,時間一長就會讓他們捉襟見肘。
面對未知的恐懼和經濟方面的壓力,有時候,現實會逼迫他們選擇放棄。即使度過了艱難的治療期,進入維持階段,巨額的醫療費用也幾乎將他們洗劫一空。返院複查期間的食宿問題,也往往成為了困擾白血病孩子家庭的一個難題。
考慮到這些家庭最真實的需求,2015年9月,「快樂童年閱讀坊」的公益志願者們,在安徽省兒童醫院圍牆外租下2間民房,並重新裝修作為他們可落腳的「中途宿舍」。投入使用後,中途宿舍供不應求,許多白血病患兒家庭慕名而來。然後4間、8間……到今天已擁有34個房間。
這34間乾淨溫馨的中途宿舍,全部用於病童家庭免費居住,此外,還有包括互助廚房在內的7間綜合活動室,可以讓病童家庭在這裡生活得更為便利且舒適。
這是我第一次接觸到白血病兒童。因為化療,孩子們都頂著一個個小光頭和瘦瘦的身體,他們幾乎都來自異地就醫的家庭,基本上都是農村家庭。口罩天使給他們提供了一個愛心港灣,孩子們平時在醫院治療,其他時間都可以待在這裡。
兒童詩歌
音樂或許無法治癒他們的傷痛
卻可以像一場溫和的細雨
柔柔地撫慰他們因為焦灼和痛苦而收緊的心
捋順慌亂的思緒和急促的呼吸
讓他們慢慢入眠
兩天的口罩天使音樂工作坊在歡快的歌聲中拉開帷幕,我們先教全場所有的小朋友一起唱《一隻小鳥跌落水》,唱到「小鳥跌落水」的時候,小朋友都捂著嘴調皮地笑成一團。
之後,謝航程為在場的家長和小朋友們演唱了《吶罕》和《脆弱的力量》,這是由SMA和脆骨症罕見病群體的病友們創作出來的音樂,有著動人心魄的力量。
「吶喊,納罕,誰不是在生死之間,我不想就這樣說再見。」
歌曲中既有撕心裂肺的痛苦,也有向死而生的力量。在演奏的過程中,病童家長們看著屏幕上的歌詞忍不住悄悄抹起了眼淚,他們的孩子都還這麼小,卻要忍受連大人都難以承受的病痛折磨。作為父母,他們日日看著孩子受苦,恨不得自己能去替孩子承受那一切。
雖然這是兩首與他們毫不相干的歌曲,但家長們卻聽懂了,感受到了其中蘊含的痛苦和希望。
聽完這兩首歌,小朋友們一起將自己的感受畫下來,每位小朋友都創作出了屬於自己的作品。
「你畫了什麼呀?」
(一)
「夜晚下雨了,
有人在唱歌,
我打著傘摔倒了,
眼淚掉下來了,
我看見星星掉下來了。」
(二)
「在藍藍的海洋裡,
有三個小仙女,
突然有一天,
海洋裡的惡魔打破了封印,
想把海洋裡的所有動物佔為己有。」
(三)
「它怎麼跑進我的身體裡,
可能是吃飯吃下去的,
可能不講衛生,
它在我的身體裡幹壞事,
在小孩的身體裡搗亂,
媽媽告訴我好好吃飯,
要講衛生,
打針的時候會很害怕,
但是打習慣了就不哭了不害怕了。」
(四)
「以前我家有一隻小兔子,
後來它跑丟了,
我很想念它。
以前玩耍的地方有漂亮的花,
有很多小夥伴,
很想念他們,
現在不能跟他們玩了,
蝴蝶飛舞,喜歡的草莓,
現在不能和他們玩了。」
(五)
「星星在天上眨眼睛,
地上有隻小黃貓,
我不知道能不能和它一起玩。」
(六)
「第一個療,就吃了一個包子;
第二個療,插管子;
第三個療,要忌嘴;
四五六七,天快亮了;
八九十,吃不下去,覺也睡不了;
爸爸說我是個小神仙。
就這樣,我們從這些畫作和小朋友們的奇思妙想中獲得的靈感創作出了屬於孩子們的歌曲。
《摔倒歌》
黑黑的夜晚下著雨
有人唱著歌
我打著雨傘摔倒了
眼淚掉了下來
黑黑的夜晚下著雨
有人在哭泣
石頭把我絆倒了
星星掉了下來
《海洋小魔仙》
在藍藍的海洋裡
有三個小魔仙
突然有一天
惡魔打破了封印
要把海洋裡的動物佔為己有
小魔仙來阻止
小惡魔被封印
封印住幾百年
大家可以好好玩
一個小男孩說:「該唱我的歌了吧!」我就問:「你唱什麼歌!」
他說是霸王龍,我說好,那第一句是什麼?他就說霸王龍霸王龍,我是霸王龍。然後呢?霸王龍,霸王龍,大家害怕我!就這樣這首《霸王龍》就完成了!
《霸王龍》
霸王龍,霸王龍
我是霸王龍,啊!
霸王龍,霸王龍
大家害怕我
啊……
愛的心聲
如果說,屬於孩子的歌曲在心酸之餘還有些許童真的快樂,那屬於病童家長們的歌曲便滿是辛酸和疼痛。
那一瞬間萬念俱灰,一片空白
不敢想不敢相信 ,這殘酷的現實
無法逃脫,看不到希望
什麼時候,才是盡頭
當孩子的手,緊緊攥著我的手
我看著,你看著你蜷縮的身體
當鋼針刺入的那一刻
我的心臟,就要停止跳動
經過無數次的磨難和痛苦
你變得非常勇敢
孩子說:我沒事,不怕,不哭
你的懂事比我們還要堅強
哪怕有一絲希望
也是我們堅持,堅持下去的力量
守著那一絲希望
就是我們堅持,堅持下去的力量
對於中途宿舍的家長們來說,他們共同創作出的這首歌更能代表著難與外人道出的辛酸苦痛,每一句話,每一個字眼,都是他們在陪伴孩子治療的無數個日日夜夜裡最真實的感受和經歷。
「當鋼針刺入的那一刻,我的心臟就要停止跳動。」
這是一句只有常去血液科的病童家長才能聽懂的歌詞,他們的孩子經常要去做骨穿,那是一種連大人都無法忍受的劇痛,但孩子們卻因為生病而不得不面對。
歌詞創作現場
「經過無數次的磨難和痛苦,你變得非常勇敢,孩子說:我沒事,不怕,不哭。」
這一句詞更是讓家長們泣不成聲,孩子生病之前,他們覺得娃還小或許什麼都不懂,但生病之後卻發現,孩子們的懂事遠遠超出了他們的想像。
年僅四五歲的小詩(化名),因為想要快點好起來回家看爺爺,做完手術的第三天便強撐著下床,讓媽媽給她拿著吊水,自己捂著肚子在房間裡慢慢走動,她說:」我要下來走一走,早點回家看爺爺。「
四歲的小悅(化名)每次抽血都從來不哭,乖乖把胳膊伸給醫生,還會安慰自己的媽媽,」媽媽我沒事,我不疼「,也會在媽媽腰酸背痛的時候幫她捏肩捶背,奶聲奶氣地跟媽媽說:「媽媽你好辛苦啊,天天在這裡帶我去看病好辛苦。」
是孩子們的堅強懂事,給了家長們支撐下去的力量,哪怕只有一絲希望,他們也會堅持下去。正如這首歌所唱的這樣,守著那一絲希望,就是他們堅持下去的力量!