梁長玉報導 上海市慈善基金會、上海曹鵬音樂中心主辦的「第十二屆愛在城市自閉症專場音樂會」11月21日晚上七點在上海交響樂團音樂廳隆重拉開序幕。
當晚,原上海市人大常委會主任、黨組書記龔學平、第十三屆全國人民代表大會常務委員會委員殷一璀、上海市慈善基金會名譽理事長陳鐵迪,上海市慈善基金會榮譽理事長馮國勤,上海市慈善基金會理事長鍾燕群,上海市慈善基金會副理事長施南昌,原上海市慈善基金會副理事長姚宗強、吳秋珍和盧森堡領事夫婦等嘉賓出席觀看演出。
96歲高齡的指揮家曹鵬先生帶領一群滿懷熱誠的志願者以12年如一日的長情相伴,用音樂引導著這些星星的孩子們漸漸從自我的孤獨世界裡走出來,通過音樂,他們看到了人群感受到了溫暖,主動靠近、凝視、微笑與交流。
2020年11月21日,50名來自天使知音沙龍的孩子歷時1個多月的排練彩演準備,從15:30到21:15經過將近七個小時的走臺候場演出,他們參演了20多個節目,用精彩的表演詮釋了自信、專注與成長這份希望如深秋暖陽溫柔了全場。
距離上一屆愛在城市音樂會整整一年的時間裡沐浴在愛河中的他們,不負眾望繼續蛻變成長,為觀眾們又一次帶來驚喜;其中沙龍大班的星星們的舞臺劇《文具盒裡的爭吵》、與過傳忠老師的朗誦《認識一個字》、挑戰高難度的《街舞》,和桌球世界冠軍鄭敏之老師的現場桌球課教學表演、上海城市青少年交響樂隊與自閉症孩子合奏的貝多芬《小步舞曲》、陳正桐帶來的鋼琴合奏《黃河》以及家長孩子共同上演的手舞足蹈《命運交響曲》等演出一次次將現場氛圍推入了高潮。
此次音樂會,對於這群來自星星的孩子們而言,也是疫情過後的第一場大型演出,曹小夏和夏小曹帶領著老師志願者團隊,協同孩子家長們一起為此努力準備著。在短短一個多月中,集訓排練加彩排演練,過程中充滿著激情和心血。
在舞臺上,孩子們的演出背後展現出來的笑容,眼神代表的是無限的可能性,不為標籤所禁錮,不因先天的自閉而沉默。在臺下,孩子們在當天下午三點半抵達後臺,從走臺候場到晚上九點多演出結束,他們歷經了將近七個小時,在這個過程中,他們展現出來的懂事、耐心以及毅力都讓家長老師們為之感動。更讓現場觀眾動情的是,在演出現場中,兩位自閉症孩子的家長代表發言,感謝著名指揮家曹鵬先生、曹小夏老師及其一家,他們引領一群愛心人士成立了「天使知音沙龍」幫助自閉症孩子,至今已逾十年,沒有他們的努力和付出,家長們完全無法想像自己的孩子可以站在舞臺上表演。藉此機會他們代表自閉症家庭發出心聲:「我們需要儘快建立一所專門針對自閉症孩子的學校!曹老師一家已經為此奔波多年,但困難種種,而我們的孩子們等不起啊!」
家長代表林雨澤媽媽:我的兒子叫林雨澤,今年11歲,就是剛剛樂隊中個子最小的中音號手。非常幸運,他是在2019年加入的天使知音沙龍和小樂隊,10月他成為了愛課堂的小班學員。
之前雨澤一直在普小隨班混讀到四年級,我們請了影子老師隨時陪伴在課堂。然而他除了被動式的完成任務,始終一直沉浸在「孤獨」的自我世界裡,對身邊的人和事不感興趣,作為家長更是不斷陷入迷茫和崩潰的境地。
這一年多的時間裡,我親眼目睹他在這個大家庭中的成長,可以說這是在非常自然的情境下產生的神奇蛻變,讓我原本絕望的心漸漸萌生出滿滿的希望!雨澤從不聽不看不回應,開始對人產生了極大的興趣和關注,通過音樂在集體合作中收穫了快樂和滿滿的榮譽感。不僅如此,愛課堂還給他的學習打下了紮實的文化基礎。
在短短的一年多裡,我一直在受到震撼,所見所聞以及切身經歷孩子的變化,讓我意識到了,這麼多年我對「自閉症」的誤會竟然如此之深。當我第一次看沙龍小樂隊的排練時,都驚呆了:這不就是普通樂隊的排練麼?他們會聽從曹老師指揮,分部練習,耐心等待,還會自己糾錯!如果說這些孩子是自閉症,那我的孩子是什麼?自閉症竟然可以那麼有集體意識,自我意識以及思路清晰的表達力?天哪,這簡直是奇蹟,我想起了曹老師經常說的那句話:他們都是可以做到的,只要用心去教讓他們感受到。誰說自閉症就做不到!
當我驚喜地看到雨澤在沙龍和小樂隊短短三個月的時間裡,主動性已經萌發,我突然想到曹老師這裡的還有一個學文化的愛課堂,是不是也如此神奇。在我的想像中一定是課程很簡單,對他們要求很低……然而,當我來到愛課堂,我又一次驚呆了——大班的學員們認真聽課,回答問題,做練習,小班學員在志願者的輔助下,魂都是跟隨老師的。教授的內容在孩子們的能力基礎上有所提升,關鍵教的方法很生動,主要讓他們以理解為主而不是應試。大班的很多學員,已經能獨立出行,算錢吃飯,交作業等等,家長基本做到了全脫手。
在這裡,他們有集體有朋友有強烈的歸屬感,並且有了天翻地覆的進步,突破了外界給予自閉症的標籤預設。是曹老師的教育理念改變了孩子,重要的是家長也因此而改變了。
孩子們太迫切地需要這樣一所全日制的學校,針對他們的特點,給予他們定製的文化課程和充滿愛的集體,在他們的內心中,真的非常需要愛、理解和信任。只有這樣,更多的星星才能和他們一樣,閃閃發光,讓無數家庭從黑暗絕望的困境中看到光明
家長代表陳鈺安媽媽:在目前大部分人的認知中,自閉症就是精神癌症無藥可治。作為父母,我們始終沒有放棄,從剛開始發現孩子異常輾轉於各大知名醫院專家門診,進行基因篩查、腦電圖、腦CT、腸道菌群等各項檢查,嘗試各種傳聞中有效的藥物或物理治療,同時奔波於各家培訓機構支付高昂的費用進行幹預,上認知課、感統課、遊戲課、小組課、語言課等等。很多母親或父親只能放棄工作全職陪伴孩子,很多家庭甚至分崩離析,家長所有的努力只為了改善孩子的症狀,融入到正常人的生活。
據悉,有很多不了解自閉症孩子的辦事人員錯誤的認為:自閉症的孩子程度好的,可以選擇進入普校進行融合教育,程度差的安排進各區的輔讀學校進行特殊教育。認為沒有必要建立自閉症學校。其實學校階段更是自閉症孩子和家長的全新挑戰,即使進入正常學校,自閉症孩子也常常因為不聽指令、影響課堂而被安排坐在教室的角落與垃圾桶和掃帚為伴,更別說融合教育了。運氣好的孩子得到幼兒園或學校領導和老師的接納得到老師的特殊關心,但父母也是戰戰兢兢、使盡全身解數與學校的老師和同學搞好關係,但到了高年級隨著教學難度的增加和學生們有了各自獨立的想法變得愈發難以維繫,最後也是相當一部分部分轉入特殊學校。自閉孩子有別於普通孩子,但作為特殊孩子也有別於其他如有聽力、視力、身體殘疾或智力障礙的孩子。由於神經系統的發育問題,他們對外感知能力受限,進而影響到他們的語言能力、對外溝通和社交,典型表現為:視而不見,聽而不聞。
對自閉症孩子的幹預必須是長期的,核心問題--社交能力的缺陷需要讓孩子接觸到學校這樣的大環境,與更多的人交往,慢慢建立規則感。很可惜普校的支持力度非常有效,只有極少數配有有限的資源教師,這完全無法滿足自閉孩子的發展需求。
剛開始的時候參加沙龍活動,雖然他喜歡,但安安也很難從頭坐到尾,時有哭鬧。慢慢地在老師生動地引領下和志願者耐心地輔助下,他已經可以安坐,並且自主跟從,和老師一起唱、跳。就像打開保護刺的小刺蝟開始伸手擁抱周圍,我們發現他話開始多了,有意願和小朋友交往,方方面面進步了許多。
尤其是離開普校參加「愛課堂」近兩年至今,安安終於逐漸可以像樣地坐在教室裡面參與各種學習活動,如抄寫黑板、回答問題、完成練習、幫老師擦黑板、交作業。整個班級經過近兩年的學習和老師們的耐心引導,所有的小朋友都進步明顯,已經能夠大部分時間遵守課堂紀律,配合老師完成學習任務了,去「愛課堂」是安安每天最期待的,因為那裡有專業且耐心的老師們,有不斷提醒和鼓勵他的志願者老師,有可愛且單純的同學們,有各種有趣的課程,如舞蹈、數學、藝術傳達、語言、音樂、珠心算、語文、書法,還有過前世界冠軍帶的桌球課。疫情期間,愛課堂也沒有停課,各種課程的線上課程不斷。安安從今年三月開始了長笛的線上課程,至今從暑假開始已經在大小場合和舞臺進行了個人及團體演奏,他可以身著演出服從舞臺的這一端獨自走到中間,對著觀眾鞠躬,然後開始演奏一整首曲子,演奏結束後鞠躬立場,這是我之前做夢都想不到的。
目前全國大約有1千多萬的自閉症人群,每年新增的自閉症患者十萬以上,隨著大家對自閉症認知的發展和醫療診斷的進步,這一人群的數量將會更多。如果不採取積極有效的手段,這些自閉症孩子大部分成年後唯一的出路就是去「陽光之家「,成為父母離世前無法放下的牽掛和痛,不可避免的成為整個社會沉重的負擔。其實早在2014年初,國務院辦公廳就轉發了教育部等7部門制定的《特殊教育提升計劃(2014-2016)》,明確提出鼓勵在現有特殊教育學校中設立自閉症教育康復部,鼓勵有條件的地區試點建設自閉症特殊教育學校,都是為了提高自閉症兒童的教育質量。
人生最可怕的就是沒有希望。在安安加入天使知音沙龍前,我的天空一直是灰色的,不敢想將來,但現在看著加入沙龍多年的大哥哥,有考上大學的,有參加青年交響樂團演出的,有轉入普通職校就讀的,我憧憬著安安將來也可以和他們一樣有一技之長,有自己的生活。希望專門針對自閉症孩子的學校能夠儘快在上海成立,讓安安和所有自閉症孩子安心學習成長!謝謝大家!
一年一度愛在城市的音樂會,給予了這些孩子們展示的舞臺,他們用自己的成長向外界傳遞著這樣的信息:來自星星的我們其實渴望朋友喜歡人群,只要給予平等的機會,我們可以學會做到,並且會越來越好,和常人一樣擁有著無盡的可能性。