中新網北京1月25日電(鮑文玉) 今日下午,公益微電影《馬來亞的青春》正式在京啟動。慈善界、文化界以及眾多愛心企業家和演藝明星紛紛現身,呼籲更多人關注「漸凍人」。現場,眾人不僅就漸凍症患者進行了討論,更慷慨解囊進行了捐助活動。
馬來亞家人現身講述「漸凍人」生活
眾人感動現場慷慨解囊
《馬來亞的青春》取材於山東省青州市漸凍症患者馬來亞與妻子陳青春的感人故事。
故事中的馬來亞與陳青春是大學同學,他們曾經有一個幸福的家庭,然而在2009年馬來亞患上了漸凍症,隨後在歷經一年的尋醫問藥最終無果後,陳青春為了輔助馬來亞呼吸,開始日復一日的用雙手每隔兩秒鐘便為馬來亞按壓胸部。在過去的三年當中,趁青春每天睡眠時間不足4個小時,每天給丈夫至少重複按壓3萬餘次。因為如果隔20秒不按,馬來亞的生命隨時可能終止。陳青春說,她堅持的原因,一切是因為愛情,因為女兒,有丈夫在,家就在,她不想女兒一放學推開家門,就再也看不到爸爸了。
發布會中,主辦方首先為大家播放了名為《漸凍愛》的紀錄片,為大家展現了馬來亞一家真實的生活。隨後,馬來亞的女兒馬姿懿和她的大姨出現在了大家面前,含淚為大家講述了作為「漸凍人」家庭的實際情況。
因現場來賓中有不少是企業家和愛心人士,當他們得知馬來亞一家的境況時紛紛慷慨解囊進行了捐助。
導演卜青文呼籲社會關注「漸凍人」
歌手蔡俊濤獻唱影片主題曲
「漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。
談到「漸凍人」,《馬來亞的青春》導演卜青文告訴記者,為了這部電影,他和攝製團隊於2012年聖誕節前後兩次赴青州實地對馬來亞和陳青春的故事進行了拍攝,他表示,拍這部電影不只是要幫助馬來亞一家,更多的是想讓社會人更加了解「漸凍人」這一群體,希望更多的人來幫助他們。
雖然該片還未開機,但是電影主題曲已經出爐。發布會現場,青年歌手蔡俊濤為大家獻唱了主題曲《漸凍愛》,談及「漸凍人」這一群體,蔡俊濤表示,希望以自己的聲音來吸引更多的關注他們。
《馬來亞的青春》定於2013年正月12日在山東青州市開機,由青年演員於青禾、孫殿龍分別飾演陳青春、馬來亞,而他們的「女兒」則由曾童星劉宸希來飾演。該片預計4月初在各大視頻網站及兩家衛視同步播出。