面對「絕症」,你願意花多少錢?

2021-01-21 丁香園

近來,朋友圈的「輕鬆籌」和募捐信息越來越多,挾裹而來的是一股股令人鼻酸的催淚能量。「絕症」離我們並不遙遠,我們正在置身於一個被病員們廣泛包圍的世界。


如果親人不幸得了絕症,你是要傾家蕩產地積極治療,還是及時止損、聽天由命?


這是一個醫學、倫理上的兩難問題。


現代醫學對很多疾病仍然束手無策,面對「絕症」,所謂「最先進」的治療方法,實際也根本沒有多少理想的效果,很多時候只是個心理安慰。


但是,這微薄的「絕望中的希望」,值得我們用多少錢去購買?



一場大病,會把人們苦心經營的財富和尊嚴,一夜之間洗劫一空。


國家癌症中心曾依託中國城市癌症早診早治項目(CanSPUC),於 2012~2014 年間在全國 13 個省市、37 家三級醫院,針對常見癌症,收集了 14,594 名患者的信息。


該項目結果表明,患者家庭年均收入折合為 8,607 美元,而癌症患者的人均就診支出共計 9,739 美元。77.6% 的癌症患者認為患病給家人帶來了沉重的經濟負擔。


國家癌症中心對癌症患者的調查統計


只要是正常人,都不會在一個虧損概率極大、獲益概率極低的項目上投錢,但唯獨甘願在面對疾病的時候慷慨解囊。


親人重病時,任何理智的止損抉擇,都會遭到輿論的質問和良心的譴責;而不計代價的竭力施救,卻極大概率地招致患者和家屬雙輸的結果——人財兩空。


「因病致貧」的含義有兩層:


一個中產家庭、工薪家庭很難承受這樣的雙重打擊。


2007 年,臺海網曾做過一項網上調查:若母親重病,你肯花多少錢?


該項調查共發放 400 份問卷,有 84.13% 的市民表示,他們願意為挽救母親「用儘自己的資產」,其中有 65.08% 的人願意傾家蕩產,不惜負債纍纍。


但是,在醫院看到的現實卻完全不同:


「有錢的,80 多歲子女都願意為她花上幾十萬;沒錢的,60 多歲都可能放棄治療。經濟狀況影響孝心!許多子女也是心有餘而力不足。」


廈門市第一醫院胸心外科主任醫師孔維生感嘆道,老人重病,兒女放棄治療的情況,比比皆是,已經見怪不怪了。


一方面,許多老人會向醫生和子女提出,不想繼續連累下一代,希望把醫療費省下來讓下一代過更好的生活,甚至寧可把錢留下蓋房子,也不要用在自己的治病上。


另一方面,子女可能也考慮到經濟困難、借錢不易,或者希望留點積蓄供下一代讀書。還擔心花了醫療費又救不活,人財兩空。因此就順著老人的要求,放棄治療 。


有人說,這是因為中國醫療成本太高,中國窮人看不起病,中國中產因病致貧。


事實上,普通平民的醫療成本問題,連人類文明的燈塔——美國好像也沒有理想的解決辦法。


美國前任副總統拜登,兒子得了癌症,居然要使出「賣房救命」的最後一招,連歐巴馬都要親自借錢給他幫他度過難關。要知道,拜登自己擁有價值高達 3000 萬元的豪宅,整個家族都是妥妥的上流階層。


新華網報導美國副總統欲賣房救兒


在福利保障優越、醫療制度發達的美國,就連副總統這樣的名門望族也無法逃脫因病致貧的命運。


因病致貧並非中國特色,而是全球問題。或者說,是全人類的宿命。


小病小花錢,大病大花錢,而逼近醫學極限的疾病,其治療的代價也必然是「極限」的。在一些疾病面前,「傾家蕩產」自然就是購買續命機會的必要價格。


但有時,再多的金錢也難以買來醫學奇蹟。


而生命的這最後一點希望,卻要依靠大量的醫療資源(技術、設備、用材和藥物)來支撐,是社會成本的透支和消耗,這既是一筆沉重的經濟帳,也是一筆進退兩難的倫理帳。



與積極求生的普通患者不同,擁有最多醫療資源和醫療知識的醫務工作者,在自己和家人面對「絕症」時,卻通常選擇了「隨緣」。


2016 年,復旦大學附屬腫瘤醫院發布了《生命教育、優生優死現狀與觀念調查報告》。


在接受調查的 528 人中(包括有醫療背景的 194 人),則有 53.22% 的受訪者選擇「不住院,和親人享受剩下來的每一天」,而選擇「住院,積極在醫院治療,最後即使無意識,插管也要活著」的人僅佔 5.11%。


但並非所有人都能理解這種選擇。


2011 年 4 月,浙江大學醫學院第一附屬醫院的醫生陳作兵,得知自己 79 歲的父親是癌症晚期,並且已經全身轉移後,和兄弟姐妹們做出了一個驚人的決定——讓父親回家靜養。


鳳凰衛視對陳作兵的報導


全村人都無法理解這個做法——質疑聲、譴責聲鋪天蓋地。「為了省錢不管爹的死活」、「不肖子孫悖逆孝道」之類的罵名,很快就在方圓數十裡廣泛傳揚……


不過,沒有化療的痛苦,沒有人財兩空的負累,他的父親安然地走完了人生的最後半年。不用一筆巨款去挽留終將逝去的生命,並且擁有了相對高的生存質量。


在絕症面前,「放棄」也未嘗不是一種勇敢。


不了解具體內情時,我們或許沒有資格置喙選擇「放棄」的家庭,也不用給那些最終「認命」了的人們,押上太過沉重的道德枷鎖。如果不是當事人,估計無法體會,放棄至親的生命是多麼的悲慟與無奈。


「捐肝捐腎」、「賣房籌款」、「砸鍋賣鐵」這些不計代價的救助行為固然崇高,但對於病者而言卻未必是最優方式。而另一些決定看起來不近人情,卻有其個性化的合理性存在。


曾經有個朋友委託我,通過海外中介的關係,去購買一種治療肺癌的靶向藥物,折合大約 3 萬元人民幣。


事實上,這個朋友的家人,並沒有基因突變的相關指徵,也不符合該靶向藥物治療的適應症。


這個終末期病人使用靶向藥物,僅僅剩下聊勝於無的意義而已。那麼,對這個家境並不寬裕的朋友,我應該是一口應允,還是應該冷漠回絕呢?


還有一個朋友,幾年前曾把心肌梗塞的父親送入病房,在 ICU 裡待了 30 多天,前前後後病危 20 多次,但最後還是沒有闖過鬼門關——最後救治費用總計多達 80 餘萬。每次心電圖「驟停」時,他都要求醫生全力搶救,任何代價在所不惜。


而去年,他太太因為淋巴癌病逝,臨終前,醫生本有機會做最後的努力,可他卻要求醫生放棄搶救。


這讓他背負上了「要爹不要妻」的罵名。不過,他卻執拗地認為自己的決定是沒錯的:「我知道,有些病搶救了有意義,有些病搶救了沒意義」


這就是一位親自送走兩位親人的普通人,擲地有聲的答案。


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責任編輯:shamouer

題圖來源: Hodgkin’s Disease Survivor,Erena Shimoda


參考文獻:

[1] Huang H Y, Shi J F, Guo L W, et al. Expenditure and financial burden for common cancers in China: a hospital-based multicentre cross-sectional study[J]. The Lancet, 2016, 388: S10.

[2] 張清 陳捷 曾進根. 錢若母親重病,你肯花多少錢.  海峽導報. 2007. http://www.taihainet.com/news/xmnews/shms/2007-05-13/125169_3.html

[3] 復旦大學附屬腫瘤醫院. 生命教育、優生優死現狀與觀念調查報告. 2016. http://gongwen.cnrencai.com/diaochabaogao/106130.html

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