接力!稷山一位母親的求助信,救救我11歲可憐的女兒!(望多多轉發~)

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尊敬的社會各界愛心人士：

       您們好！感謝您在百忙之中閱讀我的信件，為我的孩子帶來生命的希望。

       我叫石蓮花，是稷山縣兩名罕見病患者的母親。因病情發展的嚴重性，我的兒子已於2018年離世，當時孩子只有4歲。現只剩下我唯一的女兒楊欣玉，今年11歲。正是花樣的年紀卻因為患有一種名為「龐貝氏」的罕見病只能休學在家，忍受病痛帶給身體和精神的雙重折磨。對於孩子的未來，我們是滿懷期盼而又絕望無助的。滿心期盼是上天給了我們一線生機，孩子患有的龐貝氏罕見病現在是有藥可治的。目前治療龐貝病的唯一特效藥是由法國賽諾菲健贊公司生產的美而贊（Myozyme），至今已治療超過60個國家2000多名龐貝病患者，已被證明具有良好效果，患者用藥後可恢復正常人健康水平。然而，美爾贊全球統一定價5645元/50mg，山西省今年入醫保時談判下來的價格為5306.3元/支。需要終身用藥，成人患者每年需花費上百多萬元，高昂的藥物價格是患者家庭無法承受的，雖然我省今年4月出臺的罕見病醫療報銷政策可報銷一部分費用，但高達四五十多萬的個人自費部分還是無法承受的，而且需要終身用藥。我女兒一年的總費用是240萬元，除去醫保報銷外，我自己每年還需承擔48萬元。去年我兒子從生病到離世就已花去了15萬元。我女兒從今年四月份開始用上這個藥目前一共花費了1130241.9元，我個人自付部分已達230565.98元。因這幾年這兩個孩子生病不僅花光了家裡所有的積蓄，還欠下了許多外債。我們實在無力繼續承擔下去了，現在孩子即將面臨停藥的困境，所以我們是絕望無助的。山西省已確診五名患者，我們是稷山縣唯一一名患者。

我的女兒從3歲身體發現異常開始，常年奔波於北京各大醫院做各種檢查，直到2018年在北京醫科大第一醫院被確診為糖原累積2型，是最嚴重的危及生命的糖原累積病型。確診後，孩子的身體因為得不到醫治，隨著這麼多年病情的發展，身體一天天虛弱。全身肌肉都在一天天衰竭，現在連走路都難以維持，呼吸越來越微弱，睡覺的時候必須要整夜依靠呼吸機，因為肌無力身體無法承受自身重量而導致嚴重的脊椎側彎，現在孩子的生命岌岌可危，可能普通的一次小感冒，都可能會引起肺炎加劇導致呼吸衰竭而死亡。（去年我兒子就是因為支氣管肺炎引起，在重症35天後離世的）而如果按時用藥治療，孩子就可以恢復健康，和正常人一樣生活，學習和工作。

首先要感謝山西省政府，開全國先河，出臺罕見病政策，給患者家庭帶來重生的希望，能享受上罕見病保障政策，能讓我們先用上救命藥。但是，面對孩子以後的醫藥費，我們真的是一愁莫展。唯有跪求社會各界愛心人士，伸出援助之手，救救我可憐的孩子吧！給孩子一個健康的未來，讓孩子能自由走路，暢快呼吸，實現夢想，來回報社會和國家的關愛，儘自己年輕人的責任。

最後再一次感謝您百忙之中傾聽一個母親的訴求，祝您工作順利，身體健康！謝謝！

求助人：石蓮花（楊欣玉的母親）    

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