18歲少女彤彤(化名)是個資深的「哈韓族」,
喜歡看韓劇的她,
常常為劇中女主角的人生際遇傷感落淚。
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然而,彤彤怎麼也想不到,
花樣年華的她,
居然患上了韓劇女主角最常得的病!
原本以為美好人生剛剛開始,
卻被命運當頭棒喝。
在當地醫院推薦下,
她來到浙江大學醫學院附屬第一醫院之江院區,
經過詳細檢查,
她被確診為「慢性粒細胞白血病」。
不幸中的萬幸,這種白血病並不可怕,
經過一段時間的治療,彤彤情況不斷好轉。
「我的未來,仍然可以期待!」
十八歲少女 肚子越來越大
2002年出生的彤彤,今年剛好18歲,從小就跟著父母從福建來到浙江,父母在紹興做石板材生意,彤彤就在烏篷船的搖櫓聲、女兒紅的酒香中快樂地長大。
由於戶口還在福建,高二時,彤彤回到福建,寄宿在親戚家備戰高考。今年1月起,受到疫情影響,彤彤度過了一個漫長的寒假:從早到晚的網課、高強度的作業讓她一吃完飯就坐在桌子前學習,就這樣,等到4月返校的時候,彤彤收穫了一個圓鼓鼓的肚子。
「當時我還和同學開玩笑說這是吃得太多、動得太少,是『幸福肥』。」高三的重壓,加上也沒有其他不舒服的症狀,彤彤一直覺得自己只是胖了,還跟著健身博主做起了健身操。
然而,彤彤的肚子越來越大,而且變得很硬。「爸爸媽媽在紹興做生意,我不想讓他們擔心,但是視頻的時候他們還是發現了,非常擔心,我還勸他們說就是胖了而已,說等高考結束後我要找個私教來減掉這個大累贅。」
高考結束後,彤彤回到父母身邊。「還是去做個檢查吧。」雖然看到女兒能吃能睡,沒啥異樣,但彤彤媽媽還是有些擔心,7月20日,她把女兒帶到當地醫院進行了血常規和肝功能的檢查。
驗血檢查結果一出來,彤彤的白細胞數量竟是正常人的50倍!「應該是白血病,趕緊住院吧。」當地醫院對彤彤和父母說。
「我腦子裡一下子出現了韓劇裡那些患了白血病女主角的劇情,一整晚都沒有睡覺,不停在網上查找白血病的相關信息,一直希望是誤診了,這一切都沒有發生。」
不幸中的萬幸,這種白血病並不可怕
7月21日一早,彤彤父母帶著彤彤趕到了浙大一院之江院區,血液病科的婁引軍副主任醫師接診了急得團團轉的彤彤一家人。
「小姑娘來的時候,我們一檢查肚子,就發現脾臟已經非常腫大。」婁引軍副主任醫師說,「結合血液報告中白細胞、中性粒細胞、嗜酸性粒細胞、嗜鹼性粒細胞各項數據,首先考慮慢性粒細胞白血病,脾臟腫大也是慢粒非常典型的症狀之一,關鍵在於明確有沒有轉變為急性白血病,但最終要看骨髓穿刺的結果。」
「她的白細胞指標非常高,要先趕緊降下來。」入院後,婁引軍副主任醫師立即對彤彤進行了白細胞單採分離治療,第一次治療後,彤彤的白細胞數量就從普通人的50倍降到了30倍。
幾天後,彤彤的骨髓結果出來——費城染色體陽性,她被確診為慢性粒細胞白血病,在分離白細胞之外,婁引軍醫生讓彤彤開始服用靶向藥。「醫生非常耐心地告訴我,這種白血病並不像我們想像中的那麼可怕,只要配合治療、科學吃藥就可以穩定病情。」彤彤說。
慢性粒細胞白血病,又稱慢性髓性白血病,俗稱「慢粒」,屬於惡性血液腫瘤,是由體內第9號和22號染色體部分片段發生互換,產生新的融合基因引起。
「慢粒在我國的中位發病年齡是45到50歲,但我們接診過的最小慢粒患者才6個月,最年長的接近90歲。」浙大一院血液病科主任金潔教授說:「在我的一次半天門診裡,大概接診50位患者,慢粒患者佔到10%左右。」
經過3周的治療,彤彤的各項血液指標基本恢復了正常,腫大的脾臟也漸漸變小。
「得了慢粒,可以說是不幸中的萬幸,這是目前白血病中最容易治療的一種,因為有針對其分子機制的靶向藥物。 目前,我們國家已經將慢粒治療靶向藥物納入醫保目錄 ,《我不是藥神》裡那些患者得的就是慢粒,一盒藥2萬多的情況早已成為過去, 現在進口藥報銷後花費在1000~2000元/月,國產藥報銷後花費約200元/月 ,這對於患者來說是治療的福音,治療費用不再是門檻。 」金潔教授說。
「住院前,我還在跟同學們討論畢業旅行,我想去成都、重慶,本來以為可能再也不能出去旅行了,現在看來,只不過就是將旅行時間推遲到大學裡! 」彤彤說自己已經學著與慢粒長期和平相處,「很幸運能生活在醫學發達的今天,即使患了白血病,我仍然可以像正常人一樣生活。 」
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如今,白血病已經有多種治療方法
有媒體曾統計,世界各國女主角得白血病的影視劇竟有150多部,從八十年代風靡全國的日劇《血凝》,到千禧年後的韓劇《藍色生死戀》……可能是受到這些影視劇的影響,白血病成為大眾最熟悉的一種惡性腫瘤疾病,而且大多「談白色變」,覺得一旦得上就是「不治之症」。
「實際上,現在白血病已經有很多種治療方案。」金潔教授介紹,根據白血病細胞的分化成熟程度,白血病可分為急性和慢性兩大類。根據主要受累的細胞系列又可將急性白血病分為急性淋巴細胞白血病、急性非淋巴細胞白血病等,慢性白血病分為慢性粒細胞白血病、慢性淋巴細胞白血病及少見的多毛細胞白血病、幼淋巴細胞白血病等。
「像慢粒、慢淋等大部分慢性白血病基本都可以像高血壓、糖尿病一樣控制,通過服用靶向藥物、進行化療等治療措施,成為一種可治、可控的『慢性病』,大部分患者可以長期存活,甚至可通過規範治療實現治癒。」金潔教授表示,「如果患者血液裡的白血病細胞極低,患者甚至有希望嘗試停藥。當然,慢性白血病患者停藥後,必須定期進行嚴格的監測。」
但由於症狀並不明顯,所以慢粒白血病一般較難及時發現,大部分都是在常規體檢、因做其他治療需要驗血發現異常,或者如彤彤這樣因「肚子變大」到醫院進行檢查才發現的。「慢粒白血病雖然不可怕,但如果任其發展,也會進展到高危狀態,所以每年體檢還是非常重要的,或者如果發生長期乏力、肚子變大等情況要及時就醫。」
而針對急性白血病,大家可能都還停留在需要進行「骨髓移植」來進行治療的傳統印象裡,金潔教授說,急性白血病也可通過化療、靶向藥物等方式進行治療,這些治療不良反應比骨髓移植小、生活質量比骨髓移植高,只有對於那些高危、復發和難治病例,才需要使用「骨髓移植」的醫療手段。
「並不是每一個白血病患者都需要進行骨髓移植的,像兒童白血病,還有低度危險、中度危險的白血病大多不需要做骨髓移植。像兒童常見的急性淋巴細胞白血病,只要合理治療,有80%的患者不需要骨髓移植也可以長期存活。」
金潔教授說,現在治療白血病患者的辦法很多。「醫生可以根據不同的白血病類型、患者不同的體質等設計個性化的治療方案,從而挽救更多白血病患者的生命。」在浙大一院白血病病友會中,有許多存活3年以上的急性白血病患者,有一位已經超過了20年,他們不僅沒有復發,而且能跟正常人一樣工作、生活。
對於媒體經常報導的「甲醛引起白血病」的新聞,金潔教授解釋道:「只能說可能跟這些因素有關,其他例如農藥、空氣汙染、水汙染等環境原因,還有病毒感染,都可能跟白血病有關,我們能做到的就是增強體質、保持環境良好,並定期進行體檢,一旦發現問題及早就醫、及早治療,千萬不要拖!」
【來源:杭州網】
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