41歲朱孝天基因「出問題」:身體受傷不會自主復原,不敢生孩子

2020-08-27 39健康網

「我的基因有問題」

「我的肌肉會發痛,受傷不會自主復原」

曾經的偶像團體「F4」成員之一——朱孝天,近日面對媒體鏡頭無意說出了隱藏心底多年的秘密。不再是《流星花園》裡那個風流倜儻的少年「西門」,他已經41歲,是另一半的依靠。沒想到他正值壯年,竟然罹患了基因病「纖維肌痛症」,導致結婚多年不敢生子。

作為明星藝人,公開自己的隱疾,尤其是涉及生育隱私到底需要一番勇氣。

圖片來自網絡

對於纖維肌痛症,相信大多數人都感到陌生,從朱孝天的描述來看,這種病非常折磨人,治療很麻煩,可能影響生育。為此,39健康邀請到廣州市第一人民醫院疼痛科主任、主任醫師阮祥才解讀纖維肌痛症。

纖維肌痛症並不少見,每百人就有4個中招

據臺媒報導,朱孝天說纖維肌痛症是一個很小眾的病。

「我國沒有相關統計數據,但從國外數據看,它其實是一個常見病。」阮祥才告訴39健康,纖維肌痛症(又稱纖維肌痛症候群)的發病率為2%-4%,就是說每一百個人裡面就有2-4個人中招。並且男女患病率也有差別,纖維肌痛症比較青睞女性。女性發病的高峰期出現在五、六十歲,在這個年齡段,女性的發病風險是男性近十倍。

纖維肌痛症到底是什麼病?網上「度娘」給出的答案是,纖維肌痛症是一種風溼病,特徵是瀰漫性肌肉疼痛。北京宣武醫院風溼免疫科主任李小霞曾解釋,纖維肌痛症是非關節性風溼病的一種,屬於軀體合併心理的疾病。

「這種病在國外主要是風溼科看診,但我國大部分病人主要在精神心理科,把它當作精神疾病軀體化症狀來治療,」阮祥才說,疼痛科、神經內科也會接診到纖維肌痛症病人。

心理壓力大,缺乏運動、肥胖均可能促使發病

纖維肌痛症病因尚不明確,可能是基因、生活環境、創傷、感染、免疫等先天、後天的多因素共同作用導致發病。

研究顯示,纖維肌痛症有家族性發病的傾向,病患一級家屬的患病風險可增加8倍左右,這提示有遺傳傾向,也就是生下孩子的患病風險比較高。所以,朱孝天的擔憂無不道理,讓老婆先去存卵是個明智的選擇。

非遺傳因素,即後天的或環境的因素也起著關鍵作用。「有些病患是在身體創傷、手術、感染或嚴重的心理壓力事件之後出現症狀的」,他說,對工作的滿意度過低,也可能是促發因素。

甚至發現,缺乏運動、肥胖和睡眠障礙也可能增加患病風險。還有相當一部分患者,症狀只是隨著時間逐漸加重,卻沒有任何觸發事件或誘因。

誤診誤治率非常高,出現這些症狀要警惕

纖維肌痛症的發病率比較高,但醫學對它的認識十分有限,不要說普通公眾不了解,國內大多數醫生也知之甚少。因此,該病容易被誤診、誤治,病人在風溼免疫科、精神心理科、神經內科、骨科、疼痛科、康復科、中醫科等多科室輾轉就醫。

「渾身上下哪兒都疼」,「生不如死」,這是纖維肌痛症患者最深刻和恐懼的感受,就算經常抱怨、向家人訴說,但沒有經歷過的人不能感同身受。由於他們也說不清是哪裡痛,查來查去又找不出病因,很多時候被誤會是在無病呻吟。

調查顯示,纖維肌痛病患會在發病一年以上去看病,平均需要用2.3年左右的時間、看3.7位醫生,才能得到診斷。

阮祥才介紹,纖維肌痛症的主要表現為長期、廣泛的全身疼痛,大多數病人伴有無窮無盡的疲勞感、揮之不去的低落情緒,睡眠質量很差,還會合併腸易激綜合症、焦慮或抑鬱等難治疾病。如果出現全身疼痛超過3個月,排除可能引起疼痛的基礎醫學疾病,就應該考慮是纖維肌痛症

纖維肌痛症如何治療?醫生強調一點

纖維肌痛症目前沒有特效藥,治療難度大。由於找不到病因,得不到他人的理解,這類病人容易認為自己的病痛是惡兆或是上天的懲罰。

科學已經證實,纖維肌痛症不會增加風溼類或神經類疾病風險,更不會致命。但是,病人的生活和工作確實受到影響,正如朱孝天說的「常常要面對物理治療,很耗時間和預算」,連生孩子都不敢生。

阮祥才表示,病人不要太悲觀,通過適合的自我護理和有效的藥物治療,減輕疼痛和改善整體健康狀況。

1、減輕壓力。學會放鬆,避免或減少過度勞累和情緒緊張,獲得家人理解和支持,每天做一些讓自己身心愉悅的事情。學會拒絕,但不要完全改變日常習慣。已經證實,放棄工作和放棄所有活動都會加重病情,而保持活躍和活力可減輕病情。

2、保證充足睡眠。疲勞是纖維肌痛症的重要特徵之一,所以充足的睡眠至關重要。養成良好的睡眠習慣,譬如相對固定每天上床和起床的時間,限制白天小睡。

3、經常鍛鍊。雖然運動可能會增加病人的疼痛,但是定期進行鍛鍊就是一種治療,往往可以減輕症狀。適當的鍛鍊,包括散步、遊泳、騎自行車和有氧運動等。已經證實,太極拳和瑜伽有助於控制症狀。伸展運動、良好的姿勢和放鬆運動也很有幫助。保持活動均勻,既不要在症狀重的日子裡過度限制自己的活動,又不要在症狀特別輕的日子裡做太大的運動量。

4、健康飲食,多吃新鮮食品,不要過多喝茶、咖啡和能量飲料。

對於朱孝天提到的物理治療,他認為,被動的物理治療如電療和按摩等效果存疑、不建議多做,而主動鍛鍊可以改善力量、柔韌性和耐力,值得推薦。

如果出現嚴重的疼痛和睡眠困難,就需要藥物治療,常用到以下三種:

  • 鎮痛藥。

短期服用非處方鎮痛藥,如對乙醯氨基酚或布洛芬等。在極少的情況下,可能會使用處方鎮痛藥,如曲馬多。阮祥才有一位老病人就選擇服用曲馬多,已堅持十餘年了。但不建議使用阿片類藥物,最多有短期療效,長期來說卻有害無益,不僅會引起依賴,而且會加重疼痛。

  • 抗抑鬱藥。

度洛西汀和米那普侖等藥物可減輕疼痛和疲勞,阿米替林能改善睡眠。抗抑鬱藥物治療慢性疼痛,是近年來的一個重要進展。

  • 抗癲癇藥。

可用於減輕某些特定類型的疼痛,普瑞巴林是美國食品藥物管理局(FDA)批准的首個纖維肌痛治療藥物。

​總而言之,纖維肌痛症雖不能治癒,但通過及時有效的幹預,病情可以被有效地控制,是可以恢復包括生兒育女在內的正常生活的。

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