來自星星的你，很遙遠。但我們的心，很溫暖很寬廣，足以擁你入懷，護你長大。
墨藍色的夜幕，星星綴滿天，微茫的光亮如幻似夢。看上去彼此貼近，卻是遙遙相望，兀自在遠方閃爍——他們，是來自星星的孩子。雙眸清澈，目光卻是閃躲。聲洪耳聰，相對卻是默然。他們的世界裡，有著另一個波段，另一種頻率。自閉症，一直就在我們身邊。
整整28年，這一路，是怎樣的心痛，怎樣的絕望，又是怎樣的執著與堅信，「彩虹媽媽」張燦紅以一個女子的孱弱肩膀，撐起一名母親的偉大擔當，為自閉症兒子擋風遮雨，規劃未來。而她的工作室，更是成為數千個星寶家庭的燈塔。
明日，我們將迎來第十一個「世界自閉症關注日」。正如新一年的主題「有你，我們不孤獨」，守護他們，需要的不僅僅是彩虹媽媽，還可以是你和我。
無知 天沒有塌下來 我不是「冰箱媽媽」
對於張燦紅來說，世界，一度也是玫瑰色的。1990年，34歲的她生下了小嘉偉。張燦紅仍清晰地記得，第一次摟著兒子入懷時的那份幸福感。「賣相特別好，醫生和我講，你這個兒子，可以打滿分。」她滿足，她憧憬，一如所有的新媽媽，孩子的人生才起步，卻已經用想像勾畫出前程錦繡。
小嘉偉一日日長大，卻流露出越來越多的異樣。他不願開口說話，到了兩歲，爸爸媽媽也不會叫；他不喜歡玩玩具，卻拿著家裡的鍋蓋子挨個轉；他總是格外亢奮，白天晚上都不愛睡覺。嘉偉格外害怕放鞭炮的聲音。到了年三十，張燦紅一家總是門窗緊閉，還要朝兒子耳朵裡塞上耳塞，才算勉強過關。哪怕一點點鞭炮的聲響，嘉偉的臉上便會露出驚恐無比的神情。慢慢的，張燦紅覺得這已經不是孩子的個性問題，或者老人所言「聰明孩子開口晚」。不到3歲，一家人帶著小嘉偉前往兒童醫院尋求幫助。「當時有一個快60歲的老專家看了半個小時，然後和我說是自閉症，也叫孤獨症。」
電影《海洋天堂》講述一個父親守護自閉症兒子的故事
28年前，孤獨症是一個陌生的名詞。張燦紅一家人並不知道他們將要面對的是什麼。她望文生義，甚至以為是由於自己對孩子的陪伴不夠，所以讓小嘉偉感到「孤獨」。當時，整個社會對自閉症處於一種「無知」的狀態。張燦紅向老專家提出三個問題：孩子會開口說話嗎？以後會好嗎？長大能工作嗎？醫生的答案都是「不知道」，當真是「一問三不知」。張燦紅個子小小，在單位裡又是總務科長，風風火火能人一個。「我當時真的很樂觀，完全沒有天塌下來的感覺，因為我們都對這個疾病了解得太少了。」即便同事熱心地向自己在美國的醫生親戚打聽，得到「終生不可逆轉」的結論時，張燦紅也從沒想到情況會如此糟糕。「隨著孩子的長大，大多數的家庭會苦盡甘來。但對我們來說，孩子越大，問題也越來越多。」和美幸福，前路遠大……那些美麗的編織，終究漸行漸遠。
小嘉偉4歲那年，張燦紅辭職了。她買來市面上所有關於自閉症的書籍，一本本研讀。「到最後我發現，其實最有用的並不是書本上的那些理論。要想提高嘉偉的生活質量，我必須一件一件事情去摸索，然後用他能接受的方式去引導。」張燦紅的心，很苦。她要面對的不僅是一個與眾不同的孩子，還有並不友好的世俗眼光。孩子幹了出格的事，便會惹來風言風語。自己偶爾出門買一件衣服，便會有人指指點點，「人家會說孩子都這樣了，你還有什麼心思買衣服，這個母親太自私。」背地裡，甚至還有人為張燦紅起了「冰箱媽媽」的綽號，在一些人的眼裡，是張燦紅疏於交流，才讓兒子陷入如此田地。人情冷暖，讓張燦紅沒有倒下去的，唯有作為母親的天生勇氣：「我不能放棄他，他是我的兒子。」如此簡單，如此樸素，血脈相承，便讓人力量無窮。
無畏 生活還要繼續 每天排演「舞臺劇」
從小嘉偉被確診「自閉症」那一天，張燦紅便開始為兒子「找朋友」。她聽說南京有家腦科醫院挺出名，便親自走了一趟打聽是否有上海自閉者患者前來就醫。她還寫信去北京尋找上海的同病相憐人。「當時有點暈暈乎乎的，很想給自己找個伴，給小嘉偉找個伴。」張燦紅的一番尋訪後，倒真的湊起了四對上海自閉症患者的家庭。他們一起學習，為彼此鼓勁。
語言障礙、刻板行為、智力落後是自閉症患者伴有的核心問題。張燦紅喜歡用電腦來比喻她和嘉偉的互動。「他就像沒有安裝軟體的電腦，帶著和其他人截然不同的作業系統，一切行為出於本能。社會的遊戲規則要靠家長事無巨細地重複輸入。」即將發生的事或可能發生的事，對孩子都要做好事先的信息導入，讓事物的各種發展結果事先在孩子腦中產生一個明晰的圖像，讓他在心理上提前做好準備，這樣就能有效地控制孩子的情緒，解除他的焦慮。
於是，這一家人，每天都在排練不同的「舞臺劇」。
操練過馬路時，全家人齊上陣，彩虹媽媽和爸爸各自把守斑馬線兩頭，一遍遍引導嘉偉等紅燈過馬路。「偶爾碰到街邊有車禍發生，我會把他帶到現場，告訴他如果不遵守交通規則就可能遭遇這樣的後果。」張燦紅說，「上下車注意事項、公交車站名、突發情況如何處理，所有細節我都反覆跟他講。有時我會化裝跟他一路，看他是不是能應對路上遇到的問題。」終於，在嘉偉14歲的時候，彩虹媽媽放心讓他獨自出門。
天熱了起來，張燦紅反而給兒子添上厚厚的棉服。這是為了讓他對冷熱有切身的感受，懂得自己增減衣物。「自閉症的孩子無法聽從一個模糊的指令，你揉著肚子告訴他肚子疼，他會以為這個揉肚子的動作叫做肚子疼。所以我必須引導他到場景中去感受。」
最近排演的舞臺劇是「死亡」。「我的有生之年都會陪著他，但是我離開了他該如何接受？」家裡有親人去世，張燦紅帶著兒子去到病人彌留的病榻旁，讓他眼睜睜看到死亡那一幕。有一天張燦紅臥病在床，嘉偉問母親：「你是要死了嗎？」她抑制不住淚水，回應道：「媽媽不死。」「那你什麼時候死呢？」張燦紅拉著兒子的手：「等媽媽96歲再死。」這個承諾，包裹著母親對孩子所有的愛與牽掛。
無悔 明天終會更好 眾人援手不孤獨
比起自閉症，張燦紅更傾向於「孤獨症」這個詞。她說：「其實孩子們一點也不孤獨，家長們都會陪在左右。而我，技術上沒有指導，精神上非常壓抑，我才是真正感到孤獨啊。」華燈初上，每一扇窗戶裡，開始了自己柴米油鹽的故事。張燦紅必須堅強，生活甚至沒有給她掉眼淚的機會。燦紅，上海話與彩虹相近，口口相傳，她成了上海自閉症圈子裡名聲在外的「彩虹媽媽」，她是很多人的指望與標杆。「我相信像我一樣孤獨的媽媽還有很多，我希望不僅能幫助自己的兒子，還能夠用我們的經歷鼓勵更多的患者家庭。」
從家長沙龍到互助會，再到工作室，嘉偉長大了，張燦紅正漸漸老去。再能幹，再堅強，畢竟也只是一個普通的女人。提到2013年的那一段，她終於忍不住紅了眼眶，卸下了人前刀槍不入的堅韌武裝。那年年底，張燦紅的愛人退休了。雖然提前和兒子說過許多遍爸爸退休的事，但他並不能夠真正理解。當爸爸不再早出晚歸，而是天天呆在家裡時，嘉偉日常熟悉的規律被打破了，他用自己的「惡行」表達反抗。兒子那頭變本加厲，偏偏愛人這邊還因為退休症候群患上了抑鬱症。第一次，張燦紅感覺自己的世界崩塌了。每天晚上躲在被窩裡痛痛快快地哭上一場，成為她唯一的精神釋放。「我不知道自己是怎麼挺過來的。」她抹著眼淚，哽咽著。她只是不斷地告訴自己「我倒下了，他們兩個怎麼辦」。
2013年年底，張燦紅拿出全家三分之一的積蓄，在自己小區租下了一套約60平方米的兩居室創辦「彩虹媽媽工作室」。一年後這個無償向家長開放的工作室正式註冊。眼下，加入其中的星寶家庭共有數千個，工作室每周都有免費課程或者公益活動。「拼盡全力做過了，不管結果如何，都不會後悔。」張燦紅有一個心願，她希望能有更多的機構對星寶的父母進行系統培訓，並試著為星寶們辦起一個日託班。
彩虹媽媽，不是一個人在戰鬥。她的身邊，有許多好心人。耿白玉是上海音樂學院的碩士生，畢業論文與兒童音樂劇相關。從2013年開始，每年暑假她都會帶著孩子們自編自導自演一出音樂劇，向全市自閉症家庭免費公益演出。「我是在網絡上看到彩虹媽媽的故事的，然後就主動聯繫了她。」張燦紅為耿白玉的公益團隊起名「陽光愛麗絲」。最近幾年，音樂劇的班子越來越壯大。耿白玉還讓星寶們參與到表演中來。「每周我會去彩虹媽媽的工作室教孩子們彈鋼琴。通常來說，音樂能讓他們安靜下來。」南洋模範中學高一學生陸惠文追隨耿白玉從事自閉症公益活動已經7年，她是團隊中資格最老的一員，去年還被評為最美中學生。「學業再忙，我也要抽空去為大家表演。這份幸福感，是書本上找不到的。」
楊曉燕也是一位星寶母親，她創辦了上海藍絲帶孤獨症關愛中心上海愛好兒童康復培訓中心，她還是「藍絲帶在行動」發起人。曉燕的學校不僅為父母們提供各種服務，更是積極奔走為孩子們找尋上學和就業的機會。楊曉燕說：「我知道我的兒子這輩子不可能去正常的學校，也不可能去工作，但是我還是要為更多人去做這些嘗試。身邊的人好了，我也就好了。」 關愛自閉症患者，也得到越來越多企業的愛心支持。美國達美航空公司上海樞紐站，多年支持自閉症的公益事業。「藍絲帶在行動」，明日，東方明珠、上海中心等地標性建築將亮起藍燈，為自閉症患者打CALL。
明天，便是世界自閉症關注日，但對自閉症的關注，絕不只限一日。我們固然要想方設法幫助孩子們掌握更多的生活技能，還要對父母進行最有效的培訓。來自星星的你，很遙遠。但我們的心，很溫暖很寬廣，足以擁你入懷，護你長大。
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