15歲的松松在QQ上給姐姐發了消息,此時的他因骨肉瘤右小腿已截肢,腫瘤肺轉移導致呼吸衰竭,正經受著病痛折磨。
爸爸媽媽在北京陪他,但有些話他想跟在老家讀高二的姐姐說,他知道自己時間不多了。
「當我的手指划過尺子上的3和4,能否觸摸到π;當我的手指撫過地圖上的那個城市時,能否觸摸到你。」
這是他給姐姐發送的最後信息,那天是2020年10月19日。
11天之後,在北京大學首鋼醫院安寧療護中心,這個愛玩遊戲、身高1.8米的15歲男孩走了,他捐獻了角膜和遺體,父母說,這樣感覺還有兒子留在世上的痕跡。
「人死了以後會去哪兒?我好害怕。」媽媽孫淑琴記得,兒子在人生最後那段時間問過她幾次,但她泣不成聲,不知怎麼回答。
離京返回江西老家時,孫淑琴戴上兒子生前最喜歡的帽子,讓丈夫穿著兒子的外套,這樣她覺得兒子沒走遠,還一直在身邊。
如果兒子不患病,吳喜飛和孫淑琴擁有的本是一個幸福美滿的家庭。
「七山半水二分田,半分道路與莊園」,江西上饒橫峯縣是個山清水秀的地方,土地肥沃、氣候溼潤,去浙江、上海交通便利。
因為生在條件差的農村家庭,1981年出生的孫淑琴15歲就外出打工了,而1979年出生的吳喜飛,18歲時也隨著老鄉去鄰近的浙江謀生。
孫淑琴嫁給吳喜飛時21歲,第二年就生下了女兒,3年後又生下兒子松松。
孩子接連出生,他們不再外出,孫淑琴負責帶孩子,吳喜飛是泥瓦工,幹過裝修,後來買了農用車給工地拉沙子、運磚,每天能掙二三百塊。
日子過得不富裕,但兩人對孩子寄予很大期望,都送進了私立學校就讀,一年要花兩萬多學費,「我們小時候都沒機會學習,只能打工,體會到生活艱難,希望孩子不要再走我們的老路。」
去年3月初,松松不小心摔了一跤,右小腿腫了,去診所輸液消炎後腫消了。但3月18日,右小腿又出現了腫塊,打針輸液也下不去,腫塊反而變大,把褲子都撐了起來,雖然松松不覺得疼,上課也沒影響,但夫妻二人沒敢再耽擱。
縣醫院的醫生一看片子就感覺情況不妙,讓他們趕緊帶孩子去江西省腫瘤醫院。
兩人急忙帶著松松趕到南昌,但醫院做核磁共振要排隊十多天,他們等不及,又馬不停蹄趕到上海復旦大學附屬腫瘤醫院,經過檢查,確診右下肢骨肉瘤。
對孫淑琴夫妻來說,骨肉瘤是陌生的醫學名詞。醫生告訴他們,骨肉瘤是最常見的惡性原發骨腫瘤,多見於11~20歲,這個時候是骨骼生長發育的旺盛時期,主要發生在下肢特別是膝關節周圍。目前骨肉瘤病因不明,但跟骨骼的活躍生長、放射線、遺傳、病毒等因素有關。
等待穿刺活檢結果的時候,正好是2019年的愚人節,孫淑琴和丈夫說,多希望這只是一個玩笑。十多天來,他們帶著兒子輾轉求醫,內心煎熬,都瘦了十幾斤。
醫生明確告訴他們,骨肉瘤非常危險,切掉腓骨也很容易轉移,最好馬上截肢,「從目前相同病例看,即使截肢,也未必能活過兩年。」
雖然已有心理準備,但孫淑琴和吳喜飛聽後還是感覺「天塌了」。
4月3日松松開始化療,每天輸液12個小時,藥物副作用非常大,他邊哭邊喊疼,打嗎啡都沒用。一個病房裡五張病床,都是同樣的病,同樣的青少年,還有同樣難過的父母。
第一期化療後,他們帶著兒子回到了老家。「生病的是我,你們哭喪著臉幹嘛?」松松並不知道病情有多嚴重,以為只要切掉瘤子就好了。
因為走路腿疼,松松不願出門,在家裡沒事就拿著新買的手機玩遊戲,頭髮都掉了也不在意,一玩遊戲就什麼都忘了。
醫院床位緊張,五周之後他們才排上病床,回到上海繼續第二期化療,但松松因血液濃度高,pH值降不下來,只能不斷通過「水化」療法稀釋。
松松是病房裡最樂觀的孩子,他還會開導其他病友,說沒什麼好怕的。
但當醫生說應該截肢時,他說寧願死也不想少一條腿。孫淑琴和吳喜飛也不想放棄任何治療機會,「我們總想著,萬一有奇蹟呢?北京的大醫院那麼多,還沒去看呢。」
家屬們在病房交流治療信息,有的孩子曾經在北京大學人民醫院就診,讓孫淑琴跟醫院的主治大夫網上聯繫,傳過去松松的資料,醫生回覆說可以做腫瘤切除手術,儘量嘗試保住腿。
「為了保住腿,我們去北京,去最好的醫院治!」孫淑琴和丈夫懷著最後一絲希望。
為了做腫瘤切除手術,松松先得做三期化療。可喜的是化療見效,腫瘤明顯縮小,以前腫瘤部位鼓鼓的,化療後那片皮膚變得皺巴巴的,像漏了氣的氣球。
7月12日,松松在北京大學人民醫院進行了一場長達7個多小時的手術,孫淑琴和丈夫、女兒在手術室外如坐針氈,別人家的親人一個個被推出來,而松松一直沒有音信,他們就輪番扒著手術室門縫往裡瞅,急得嘴上都起了泡。
幸運的是,手術很成功,松松的腓骨被切掉,置換了半個膝關節,再重建血管、接上神經,手術中輸了2600毫升血,松松切下來的骨頭是黑的。
但11月複查時,松松的肺部發現了結節,需要繼續觀察。
因為注射激素,松松變得白白胖胖,一段時間後,他可以拄著拐杖慢慢走路了,他喜歡跟護士、醫生和其他病人主動打招呼,「叔叔阿姨」總掛在嘴上,大家都很喜歡這個男孩。
12月,松松走路更輕鬆了,雖然還是一瘸一拐,但每天都會在小區散會兒步,他覺得自己康復得不錯,為了慶祝,12月19日,他決定和病友一起去看看天安門。
「我大意了,現在特別後悔,不該讓他去的……」孫淑琴說。
松松到北京半年多,活動範圍就是醫院和出租房,他還沒看過首都,為了不讓父母跟著,他約了病友小鄭一起。
「天氣很冷,他非要去,我給他打車的錢,他也沒用。」孫淑琴見松松那麼興奮,也不忍拒絕。他坐地鐵到了天安門廣場,和病友走了一整天,剛置換的關節不能承受那麼大的運動量,而且手術後免疫力低,回家就感冒了,腿上傷口隨後發生了感染。
由於感冒導致腿上傷口感染,幾次清創再縫合,已經延誤了化療,更沒想到的是,今年1月,一場突如其來的新冠肺炎疫情,打亂了醫院診療秩序,松松三個月沒能化療。
2020年4月,距離松松發病已一年,他肺裡的結節突然增大,從0.4釐米到1釐米多,發生了肺腫瘤轉移。
孫淑琴和吳喜飛的心情再次跌入谷底。松松腿部感染很嚴重,從外面看已爛掉,醫生建議截肢保命,不截肢就無法化療,控制不了瘋長的肺部腫瘤。
做通松松工作很難,「以後你不能走路,想去哪裡我推著你。」孫淑琴跟兒子說,松松沒說話,只是沉默著流淚。
後來醫生跟松松談了一次話,他終於同意截肢。4月16日,手術醒來後,看到右小腿沒了,松松撕心裂肺地哭喊:「活著有什麼意思,死了算了。」
他不再是那個樂觀的孩子了,不愛說話,飯也吃的很少。
截肢後,他戴過假肢,吃過靶向藥,嘗試過PD-1,但是都失敗了,肺內的腫瘤在進展加重。
他還試過法米替尼,副作用很大,會引發劇烈咳嗽,甚至咳血。
隨著病情加重,松松要靠胸部插管排氣、排液,兩肋一邊一根管子,否則就喘不上氣,不吸氧血氧就迅速掉下來。
9月18日凌晨,松松呼吸衰竭、休克,被救護車拉到了兒童醫院急診搶救,9月19日治療緩解,剛回家當晚再次病情危重,連夜又被送去急診。
「他一半多的肺不工作了,呼吸只靠一側。」孫淑琴說。反反覆覆7次胸部拔管插管的疼痛,讓松松非常恐懼,吳喜飛和孫淑琴兩人心疼,但手足無措,他們都明白,兒子的病已經沒救了……
9月27日,夫妻倆將兒子送到北京大學首鋼醫院的安寧療護中心,松松將在這裡走完人生剩下的時光。
安寧療護中心的醫護人員也對松松印象很深,他皮膚白得沒有血色,剛來那段時間,每天坐在床上用頭頂著桌沿,雙手託著手機打遊戲。
對醫生的詢問,松松每次回答都是:「我很憋。」「我很難受。」「讓我早點死……」
他變得沉默,除了打遊戲,跟媽媽也很少說話,更排斥爸爸。
「你出去,不用你管,我死了也不要來!」有一次,松松衝著爸爸吼,吳喜飛默默退出病房。
生病之前,姐姐學習好,松松貪玩,因此沒少挨爸爸罵,吳喜飛每次幹完活回到家,看到松松玩遊戲就生氣,訓斥兒子沒出息,浪費時間。
松松則覺得爸爸粗心大意,對他缺少關心。他在北京治療了一年半,除了幾次手術爸爸從老家趕來,平時都是媽媽陪在身邊。
但吳喜飛和大多數中年男人一樣,肩上扛著整個家庭的重擔,家裡有老人,還要照顧上高中的女兒,最重要的是,要打工掙錢,不然醫藥費從哪裡來?吳喜飛痛苦地捂著臉說,自從兒子患病,家裡已經花了近百萬,欠了親戚們近50萬,再也借不到了……
松松狀態越來越差,10月中旬,他跟姐姐視頻,說:「姐姐,我要死了。」兩個人都哭得說不出話來,但松松堅決不讓姐姐來北京,不想姐姐太難受。
生命最後的那幾天,松松對孫淑琴說:「媽媽,你要做好心理準備,我時間不多了。」
「你不要陪著我,要陪著姐姐好好活下去。」松松聲音很小,要把耳朵貼近才能聽見。
吳喜飛抱著兒子問:「你會恨我嗎?」松松用盡最後的力氣說:「媽媽爸爸,謝謝你們。」
10月30日,那個愛打遊戲的大男孩離開了這個世界。
松松走的當天,他的角膜被北京大學眼科中心眼庫取走,幫助了兩個患者,一個9歲,另一個46歲,他讓兩個陌生人重見光明。
這是松松的願望,他知道治癒希望渺茫,所以想把珍貴的眼角膜送給更需要的人,他還捐獻了遺體,因為不願死後還要傷心的父母把「自己」帶回老家,他想讓父母好好生活。
回望松松的治療過程,孫淑琴和吳喜飛有過希望,有過絕望,也有過遺憾和後悔。
孫淑琴禁不住會想,如果當初在上海立即截肢,如果手術後不由著他大冬天去天安門玩,他的病情是不是就不會惡化得那麼快?他的生命是不是還能延長一些時間?這個問題沒有答案,時光也無法倒流。
在首鋼醫院附近的一處居民樓裡,一間10平方米左右的臥室,就是孫淑琴和兒子松松租住了一年半的地方。
柜子裡有一些松松的衣服和生活用品,陽臺上還有松松使用過的護腿用具、拐杖。
11月11日,孫淑琴和吳喜飛在屋裡收拾東西,準備退租回老家。他們準備把一些醫療用具送給其他病友,跟醫護人員告別、道謝。
媽媽戴上了松松生前一直戴著的黑色帽子,爸爸穿上松松的大外套,媽媽說衣服上還有兒子的味道,太想兒子的時候就抱著老公,感受一下兒子的氣息。這樣想像著還是一家人在一起,兒子沒有走遠。
臨走前的那天是松松的二七,晚上他們在路口給松松燒了紙糊的手機、電腦和衣服。
「回去以後打工掙錢還債,把女兒培養好。」夫妻倆說,「這也是兒子對我們的期望,不要太過悲傷,好好生活下去。」
病友們並不知道松松已經走了,在他的QQ上,一個病友還在不斷給他發來鼓勵的信息,「奧利給!」「老鐵加油沒毛病!」
「故天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行弗亂其所為;所以動心忍性,增益其所不能。」病友熱情地發給松松一段孟子的話和自拍照,後面是一串加油的表情。
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