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熊蕾:新華社中國特稿社副社長、高級編輯,首都女新聞工作者協會副會長,中共情報英雄熊向暉之女
這個事情本來我都已經忘了,但是由於新冠疫情的肆虐,我又想起了這段經歷。基因爭奪,是指20世紀90年代,美國和其他一些國家的機構,以基因研究的名義,在我國各地大規模採集人體基因樣本。我只經歷了其中一段,遠不是全過程。我接觸的其中一個很小的局部,就是美國哈佛大學20世紀90年代中期,在安徽進行的所謂基因研究項目。我有一幅哈佛公共衛生學院上個世紀90年代,在全球採集基因樣本的一個地圖。圖中很多點,是他們的基因採樣現場,全球各大洲都有,主要在發展中國家。他們在中國的項目地區也有不少,但是安徽比較集中。其實從1990年以後,在中國進行所謂基因研究,也就是基因採樣的不止哈佛大學一家,哈佛也不止公共衛生學院一個機構,歐洲和美國不少研究機構在中國都有項目,採樣地點也不限於安徽。比如1998年3月,由美國國家健康研究院也就是著名的NIH出資、美國杜克大學和歐洲一些研究機構參與,中國老齡委協助,在中國開展一個所謂長壽老人健康調查的項目,在各地收集1萬名80歲到100歲中國老人的基因樣本,試圖破解所謂長壽基因的秘密。這老齡委一位工作人員童增,參加這個調查的培訓時,一個歐洲專家指導他們如何採集老人的血樣,教他們把那些年齡在80歲以上的老人的手,先在熱水中浸泡,再搓熱,以促進血液循環,然後用針管從老人手指取血。第一滴血不能用,要求從第二滴血開始,從每位老人手指上取的血,要能充滿直徑為12毫米,或一枚一分硬幣大小的5個圓圈。後來他發現,培訓的中文資料和說明,都似乎有意識地迴避英文資料中的基因字樣。他認為,「這是在獵取中國的基因資源!」因此童增一方面向有關部門反映情況,一方面把這事兒告訴媒體,呼籲警惕中國基因資源的流失。結果,已經採到的4000份血樣,被中國政府主管部門下令封存,不許出境。但是實際上有沒有出境的,我們不知道。項目好像是終止了,童增則因為得罪了他的頂頭上司,受到嚴厲處分,被老齡委辭退。當時來中國採集基因樣本的事兒不止這一件。這些項目沒有一個公開說是採集基因樣本的。都是打著健康調查或者體檢的旗號,採集血樣。在童增公開質疑長壽老人健康調查前後,國內很多專家也提出同樣質疑,媒體上就發出了很多警惕中國遺傳資源流失的報導。然而很快,又有人向有關部門提出這樣的報導是炒作,幹擾了正常的科學研究和國際科技合作。於是,這種質疑的聲音在媒體上就看不到了。這方面的報導也一度成了禁區。與此同時,國家科技部和衛生部開始聯合起草《人類遺傳資源管理暫行辦法》,這是我們國家第一次專門為管理人類遺傳資源制定的一個文件。在這個文件起草的過程中,國家下令暫停一切涉及血樣等生物製品的出口,有關國際研究項目也暫時中斷,這就引起了國際生物學界的譁然,有人說,中國要把這個領域的門關上了。這時美國《科學》雜誌的新聞編輯就跟我們聯繫,希望我們就這個問題做一篇報導,解釋一下中國的有關政策。我就是在這個時候第一次接觸了人類遺傳資源方面的問題。這篇報導在《科學》發表後,國內外反應都很好。這是我第一次接觸基因方面的報導。當時給我印象比較深的,就是人類遺傳資源管理暫行辦法明確提出,凡是涉及我國人類遺傳資源的國際合作項目,必須層層報批,最後向中國人類遺傳資源管理辦公室提出申請,經審核批准後方可正式籤約。這個辦法是國務院辦公廳1998年6月10日頒布施行的,它明確規定,文件出臺之前,已經進行但是還沒有完成的國際合作項目,必須按規定補辦報批手續。不管這個辦法現在看來如何不完善,也不管它實際執行的如何,它好歹是給了這個領域一定之規了。這是我們後來調查哈佛項目的一個利器。
我注意到哈佛大學在安徽的那些基因項目,是2000年12月,美國《華盛頓郵報》連發了兩篇揭露哈佛項目問題的長篇報導,引起了很大的關注。據說哈佛項目在中國的血樣採集將「達到」2億人 。《華盛頓郵報》的調查相當深入,但是通篇給人的感覺是,中國地方官員貪婪,罔顧人權,聯手哈佛的華人副教授,把中國偏遠貧困山區老百姓的血樣賣給了美國的公司。報導中提到的人很多,其中有兩個比較關鍵的人物。一個是美國的吹哨人葛文,Gwendolyn Zahner,她當時是哈佛大學公共衛生學院副教授。葛文在1996年這個項目剛出臺不久,就向美國衛生與公共服務部投訴,說這些基因項目沒有經過足夠的生命倫理評估,有違背生命倫理之嫌。這是公認最早質疑哈佛基因項目的人。美國衛生部也根據她的投訴對這些項目開始調查。但是在調查開始之前,或者在說調查得出任何結果之前,葛文就被哈佛解聘了。另一個關鍵人物,就是負責哈佛在安徽這些基因項目的主要負責人,當時在哈佛大學公共衛生學院擔任副教授的徐希平。徐希平是安徽人,當過赤腳醫生,後來就讀安徽醫科大學,成績優異,畢業後先後到日本、美國留學,成績也很突出。我們當時了解到:截至2001年1月,中國國家人類遺傳資源管理辦公室批准的,由徐希平領導的哈佛公共衛生學院等美國機構,在中國進行的國際合作項目一共是3個。其中沒有一個哮喘方面的項目。但是,2001年美國NIH網站上列出的2000年財政年度,徐希平作為首席科學家獲得他們資助的項目就有9個,全部涉及在安徽採集基因樣本。他們實際進行的項目是我們政府批准數量的3倍。其中兩項是與呼吸系統有關係。而2002年美方公布的調查是15個項目,是我們政府批准數量的5倍。有多少血樣到了美國,至今還是未知數。僅哮喘病一項,徐希平本人承認拿到美國的基因樣本就有16000多份。而NIH批准給他的是2000份。所以,他們總共拿走多少樣本,我們都不知道,拿走的樣本做什麼用了,我們更不知道。哈佛項目的大部分採樣現場在安徽省的安慶地區。為什麼是安徽?為什麼是安慶? 產業經濟學高級課程班(符合條件可申請博士學位)
徐希平來自安徽,在安徽有深厚的根基,各方面人脈極廣。這是一個原因,但是拿不上檯面。他1996年在向NIH申請資助哮喘病基因項目時,寫了這樣的理由:剖析哮喘病和慢性阻礙性肺病這類氣管疾病中的基因「需要獨一無二的人口資源」。安徽、安慶的人口資源。獨一無二在哪裡?在於人口眾多,是同種,他們絕大多數沒有用過藥物,因為常用藥物會使研究受到影響。此外,「現場操作的費用低,使我們可以非常便宜而且迅速地篩選幾百萬受試者」。他還特別提出,「目前還沒有以亞洲人,特別是中國人為基礎的研究可以與之相比」。與徐希平說的篩選幾百萬人可以「非常便宜」形成對照的是,在NIH資助之前,1994年12月,徐希平的哈佛團隊與1993年成立的美國千年製藥公司達成協議,由千年製藥資助哈佛100萬美元,他們向千年製藥提供中國安徽500個哮喘家庭的基因樣本。僅僅5個月之後,瑞典製藥公司阿斯利康Astra就給千年製藥投資5300萬美元,對呼吸道疾病的遺傳基因進行研究。後來阿斯利康又追加投資5000萬美元給千年製藥做其他幾項基因研究,樣本還是來自安徽。到2002年時,千年製藥的僱員已從最初的100來人發展到超過千人,資產已達數十億美元。
2001年初,我們準備去安徽實地調查,看看這些項目有沒有問題?有什麼問題?項目有沒有問題,當然要待調查之後才能得出結論。但是我們既然要調查,就要選擇一個側重點,主要調查什麼?這些項目,調查重點的可選項有N多,諸如是否涉及國家利益的流失?是否涉及國家安全,項目運作是否有黑幕?是否如《華盛頓郵報》報導給人的印象,腐敗的中國政府官員聯手來自美國的華人研究人員,坑害貧苦的中國農民等等。一個是,是否違反我們人類遺傳資源管理辦法的規定,再一個,也是最主要的一個,是看它們是否違反了美國和國際公認的生命倫理準則。簡而言之,這些項目是否做到了知情同意。2001年1月,我從北京到合肥,會同我們安徽分社的資深記者汪延一起調查。我們的調查從徐希平的母校,也是哈佛項目的主要中方合作夥伴之一的安徽醫科大學開始。安醫大主管科研的一位副校長說,當強調合作「必須經國家批准才能做」時,人家很快就能拿來批文。管理辦法出臺後,就因為樣本帶不出去了,所以徐才把實驗室建在安徽。但是,是否能控制住,他覺得不好說。而且,他以前究竟拿走了多少材料,誰也說不清。這位副校長感覺到這些項目跨的單位太多,沒有一個單位能和他完整合作。而且,在這些項目上,中方力量比較弱,項目又分成幾塊,「我們的利益不容易得到保護」,中方合作者「沒有一家可以全程監控」。對於美國千年製藥公司僅僅因為可以接觸安徽的基因資源,便在哮喘病等幾個基因項目上獲得投資一億多美元的事,副校長毫不知情。我們接下來驅車從合肥到安慶再到嶽西,了解被採過血樣的農民,是否知道他們是在為一個國際合作項目作「貢獻」。在路上,汪巖接到我們安徽分社一位領導的電話,說省委宣傳部有人向分社查問我們採訪的事,好像有阻攔的意思。這位分社領導對汪巖說:你們好好調查,這個項目肯定有問題!我們的目的地嶽西縣頭陀鎮在大別山深處。在路上,縣醫院辦公室主任就告訴我們,1996年是安醫大在這裡做體檢,目的是「探討建立農村合作醫療體制的新模式,與徐希平和哈佛沒有關係」。可是他又說,當時以頭陀為試點,抽了1400多份血樣。1997年,徐希平讓他做哮喘病人的篩選,條件很嚴,要一家三代同堂,至少兩代有病人的家庭才能入選。頭陀鎮只挑出4戶。全縣40萬人口,只挑出50戶。主任還給了我們當初體檢時發給農民的「健康卡」和「知情同意書」樣本。他們說,這些農民不住在鎮上,最近的一戶要走十幾裡山路,那裡不通車。山高路遠,雪後路滑,「你們上不去」。我當時就有些猶豫,看向汪延。汪延患有心肌炎,走平路都常常會喘不上氣。我覺得這樣的山路會要了他老命!可是汪延毫不猶豫而且很平靜地說,你們找個嚮導來,我們走上去。不聽聽農民怎樣講,我們心裡不踏實。我當時非常感動。最後他們找來一位嚮導,我們在山路上走了兩個小時,到了松山村那位農民家。這時我們赫然看到一條寬闊的車道直通村邊,雖然是土路,但是走拖拉機完全不成問題。嚮導很不好意思地說,可以開拖拉機上去的,但是他們不讓我告訴你們。我和汪延都沒說什麼。這些基層幹部的擔心,我覺得也能理解。我們找的那位農民老漢和他的妻子及兩個女兒在1996年11月和1997年3月參加了兩次「體檢」。他們每人有兩本當年發的健康卡,分別記錄了兩次檢查的項目。抽了血,第二次比第一次多,但「不知有多少」。他說,「胳膊從一個小洞伸進布簾裡,醫生在布簾後面,看不見」。兩次都給了誤工補助,頭一次每人10元,第二次20元,外加兩包方便麵——而NIH給哈佛項目的資助說的很明白,每個抽血人員的補貼標準是10美元。第二次「體檢」是有選擇的,村裡只有他們一家被挑上,而且不要兒子和外孫女,只要老兩口和兩個女兒去。他們願意去,「因為大女的病情比較重,一到春天就咳喘得厲害,希望她能得到治療」。但是他們沒有得到治療。只給了一個健康檢查報告單。另外說老漢有高血壓,給了兩瓶降壓藥。他們一家都非常肯定地說,沒有人給他們看過、念過知情同意書,他們也不知道與哈佛的合作。我們拿出給我們的那個知情同意書樣本給他們念,他們聽了,連聲說,「不知道,不知道。」血樣送到哪兒去了,他們也不知道。老漢記得籤過字,不過是為了領誤工補助。回到合肥,與哈佛合作的中方負責人、安醫大一位教授還是說,當年在嶽西的體檢是他主持的,與哈佛的項目「沒有關係」。那「不是為哮喘來摸底」,而是「基線調查」,「基線調查是預調查」,「主要是看老百姓對合作醫療的恢復是否滿意」。我們問這位教授這個調查是誰資助的?他說「是衛世項目(即衛生部與世界銀行搞農村衛生人才培養的項目)的錢」。我告訴他,世界銀行的項目是有記錄的。他馬上改口說,不記得錢是哪裡來的了,因為「也沒花多少錢」。為什麼搞合作醫療的調查要抽血,而且要抽兩次,而且第二次專挑有呼吸道疾病的家庭?他答不上來。兩次調查有什麼結果,有沒有研究報告?他依然是「不記得」,只是一再說,「那是個很小的課題」。回到北京,我們詢問了世界銀行北京代表處。答覆是,世行在中國從沒有資助過需要抽血體檢的衛生項目。從安徽回到北京,我收到了安醫大生物醫學研究所、嶽西縣醫院辦公室主任等同時發來的四份傳真,主要內容是說嶽西縣1996年11月和1997年3月的兩次「體檢」都「與哈佛大學無關」。如在嶽西縣,支喘課題是1997年9月9日籤定的協議,所以9月前的地方工作與哈佛大學無關。這也是我們安徽調查一個很奇葩的地方:凡是你發現的問題,就會有各種否認。農民是在完全不知情的情況下被抽了血的。他們就否認這個違規抽血是哈佛項目。抽血之後才與哈佛籤約,所以籤約之前的抽血與哈佛無關。1999年12月一期《美國呼吸保健醫學雜誌》的論文,《一個中國農村社區的肺功能族群》,有8個作者署名,徐希平、安醫大那位教授、安慶市衛生局長都在其中,參加單位有哈佛公共衛生學院群體遺傳研究計劃及哈佛和波士頓大學的幾家機構,還有幾家中國單位。文中說明,這項研究的「現場調查是與中國安徽醫科大學和安慶衛生局合作完成的,特別寫到採樣的地點:「哮喘病指標家庭是通過一個多階段的過程在8個縣(樅陽、懷寧、潛山、桐城、太湖、望江、宿松和嶽西)收集的。」嶽西赫然列在上面。而且論文寫得明明白白:現場調查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。當時,我感覺更應該提高我們國內的認識,決定還是先寫一篇對國內的報導,除了披露項目違背生命倫理的問題,還側重利益方面的問題,不是宏觀的國家利益,而是中方作為合作方的利益和農民的權益。最後,我和汪延的這個調查報導,以《令人生疑的國際基因合作項目》為題,發表在2001年3月26日出版的當年第13期《瞭望》周刊。我們在文章中,對安徽方面有些人不遺餘力否認明顯有失誤的工作,同一個研究項目的外國主導機構和主要負責人有關係的做法,提出疑問:美國哈佛大學一個機構在中國偏遠農村進行的基因研究項目,沒有完全遵守生命倫理原則,我們為什麼要幫著他們來遮掩和否認?我們這篇報導後來被《中國青年報》、《南方周末》等多家報刊和網站轉發或引用。國家人類遺傳資源管理辦公室有關領導也表示,新聞媒體的這些報導,對普及知情同意的生命倫理原則,起了積極的作用。納粹用集中營囚犯做了很多人體實驗
日本法西斯也一樣。它們的資料全部被米國佔有
這個事情到了2002年3月,出現過一個小高潮。就是美國政府發表了對這些項目的調查通報。美國衛生與公共服務部下設的「人體研究保護辦公室」2002年3月28日,分别致函哈佛大學公共衛生學院等機構,通報了初步的調查結果說:哈佛大學徐希平所主持的12個人類基因研究項目,在生命倫理、監督管理和確保參與者的安全等多方面,存在「廣泛而嚴重」的違規 。哮喘病項目在進行三年之後,才提交哈佛有關機構進行倫理審查。那就是先斬後奏了。美方的調查通報公布之後,應《瞭望》周刊之邀,我和汪延就此再次做了一篇報導,題為《哈佛大學在中國的基因研究違規》。
這些最終被證明違規的研究項目,為什麼會在近十年的時間裡在中國的土地上通行無阻?
中國方面正式批准的項目與實際進行的項目數量能夠差出這麼多,說明了什麼?
怎樣保護我們在基因研究中的權益?
我感到,雖然美國政府調查承認哈佛項目違規,但是他們主要把板子打在研究者個人的身上,而迴避了機構的責任。所以,我在2002年4月29日的《中國日報》再次發表了一篇英文評論,我原來的題目是「Institutional Indecency」,批評美國有體制性的不良行為。中國日報的編輯把題目改成了Harvard project violates farmers』 rights。我在文中說,我們在中國,看到來自哈佛大學這樣著名機構的研究人員,從事有違生命倫理原則的項目長達十年之久,深感震驚。我提出,這麼大範圍的違規,不能僅僅追究項目負責人個人的責任。美方有關機構的不道德也應追究。比如以審核嚴苛著稱的NIH,為什麼會批准一個人這樣多的項目?徐希平所在的哈佛大學,最早給項目投資的千年公司,作為管理方和出資方,難道沒有責任?中國一有什麼問題,美西方的媒體報導都會歸咎於政府。而哈佛大學的基因項目有問題,美國媒體的報導一開始還是把板子打在中國政府身上。到我們介入調查了,我們才看到這樣的事實:美國存在嚴重的機構性或者制度性違背生命倫理的問題。而他們對此卻置若罔聞。我在《中國日報》的這篇文章,美國人體研究保護聯盟網站全文轉發,並在按語中認為我的質疑有道理。這也說明我一開始選擇的調查重點是對的,調查哈佛項目是否違背生命倫理原則,更容易引起國際社會的關注和共鳴。以上就是我作為一個新聞人對美國的機構在我們中國獵取遺傳基因的一個記錄。這個基因爭奪和現在還沒有結束的新冠疫情有沒有聯繫呢?直到2003年非典以前,我對這些基因項目的關注角度,除了它們違規,踐踏了我們的知情權之外,就是誰得利?誰受益?他們做基因採樣的目的好像很明確,就是將來形成治療有關疾病的專利藥物。中國老百姓提供了這麼多血樣,中國方面能否從這些專利藥物中獲利?最終成果能否惠及提供基因樣本的中國老百姓?而利益分享,就是benefit sharing,也是生命倫理的一個原則。我們拿這條在國際上講,是很能講得通的。但是2003年突如其來的非典,使我和很多國人不能不更多地把關注點放了生物安全方面。