近期光明網一篇「200多元一針進口藥賣70萬，何其狠也」的文章在網上引起瘋狂流傳，引起了廣泛的討論。
文章中指明治療脊髓性肌萎縮症的特效藥諾西那生納在澳洲的售賣價格只需要41美元，相當於人民幣200多元，在國內的售價則達到了70萬元一針，而且有的患者一年還需注射多次。
那麼事實果真如此嗎？
01 脊髓性肌萎縮症為何難治？
脊髓性肌萎縮症是一種帶有遺傳性的疾病，在新生兒中的發病率約為1/6000~1/10000，由於新生兒抵抗力較差，一旦發病還是有很大可能性出現死亡的。
據國家統計局發布的一組數據顯示2019年全年的出生人口為1465萬人，按照脊髓性肌萎縮症的發病率計算新生兒中約有1000-2000人可能患有此種疾病。
1000-2000新生兒患病意味著，背後的2000-4000個家庭可能面臨崩潰。
「一針藥賣70萬」事件的起因是湖南漵浦人武仕平發布了一條求助的信息，他去年7月出生的兒子被在醫院被檢查出來患了脊髓性肌萎縮症，手腳處於完全不能運動的狀態。
對於武仕平的兒子來說，如果不進行治療一般只能活18個月，最多不超過24個月，最後必然會死於呼吸衰竭。
隨後醫生告訴武仕平，要想治療好孩子的病只能選擇注射一種名為諾西那生納的特效藥，但這種藥的價格卻十分昂貴。
儘管心裡做好了準備，但親耳聽到醫生說這樣的藥劑價格達到70萬元一針，武仕平的內心還是湧起了一陣絕望。
要知道他只是湖南當地一家塑料廠的普通工人，一年收入不過6萬元上下，這樣的一針藥需要他不吃不喝十多年的時間才能供得起。
更為重要的是打一針並不意味著這種病就能完全治癒。
根據相關資料顯示，在打完一針之後還需要四針才有可能完全治癒這種疾病，也就意味著需要花費數百萬元。
那麼中國人一年能賺多少錢呢？
根據國家統計局此前發布的一組數據顯示，2019年全國居民人均可支配收入30733元，其中上海以69442元高居榜首。
即便是上海69442元的數字對於70萬一針的諾西那生納來說都是杯水車薪，不僅是武仕平，全國大多數的家庭都用不起這種藥。
不禁讓人想到前兩年很火的電影《我不是藥神》裡面的一句經典的話：「世界上只有一種病，叫做窮病」！
其實，在網上搜一搜就會發現很多脊髓性肌萎縮的求助信息。
2018年，江蘇的一位母親就曾為自己一歲大患有脊髓性肌萎縮的女兒在網上發起求助，在聽到有藥可以治療女兒的病時，她的心中或許是開心的，但是聽到藥的價格時，內心一瞬間就陷入了絕望。
02 澳大利亞只賣41美元？
對於天價進口藥事件的持續關注，有網友通過各種渠道查到了這款特效藥在澳大利亞的售價僅為41美元，換算成人民幣也不過200多元。
與國內70萬元價格相比，差了大概有3000倍。
之後廣東的一位名叫歐陽春蘭的母親向國家藥品監督管理局提交了脊髓性肌萎縮症特效藥諾西那生納信息公開申請，希望了解國內這款特效藥的定價依據以及採購流程。
8月5日，國家醫保局的相關工作人員在接受記者採訪對此事作出了回應。
在他的回答中表示，諾西那生納的定價一直是藥企主導的，並且由於研發成本的不同，此款藥物的定價在各個國家會有所不同，最重要的是這款藥物目前在市場上一直處於壟斷地位，價格短時期內無法下降。
諾西那生納是美國Biogen公司聯合幾家大型企業研發的一種用於治療脊髓性肌萎縮症的特效藥，於2016年在美國正式獲批使用，那麼它在美國的售價究竟如何呢？
據相關資料顯示，諾西那生納在美國的售價為12.5萬美元一支，換算成人民幣比國內的70萬元有過之而無不及，當然美國的價格是徵稅之後的價格。
在美國脊髓性肌萎縮症這種疾病也並非可以一次性治癒的，僅第一年的治療費用就需要75萬美元，之後每年還需要37.5萬美元。
可見在美國治療這種疾病的成本並不比中國低。
美國作為世界第一經濟強國尚且不能做到便宜使用諾西那生納這種特效藥，為何經濟實力遠不如美國的澳大利亞卻可以做到？
這與澳大利亞的醫療體系有很大的關係，澳大利亞41美元是因為醫療體系承擔了絕大部分的價格。
事實上這種特效藥在澳大利亞的發行價格也高達幾十萬人民幣，不過據說諾西那生納在日本的使用價格最為便宜，是完全免費的狀態。
03 藥企和醫保誰能治癒罕見病？
為什麼諾西那生納在澳大利亞以及日本能納入醫療體系，在我國卻不能呢？
首先我們需要了解有哪些國家將諾西那生納納入了醫療體系，分別是：奧地利、比利時、法國、德國、義大利、盧森堡、波蘭、葡萄牙、羅馬尼亞、蘇格蘭、以色列、土耳其、日本。
在這其中幾乎都是發達國家，而且這些國家的新生兒數量完全不能與中國相比。
或許以人口來看，會認為日本是這些國家中新生兒最多的國家，畢竟只有日本人口過億了。
但實際上，在這13個國家當中新生兒最多的是德國約為78萬人，與我國的1465萬人相比還是存在很大差距的。
按照新生兒患脊髓性肌萎縮症的概率計算，德國只需要治療100人左右，約為我國治療人數的二十分之一。
如果將醫保的資金全部用於治療脊髓性肌萎縮症上面，則其他疾病則會缺乏必要的資金，而這些疾病的發生率要遠遠比脊髓性肌萎縮症高。
也許有人會說可以把希望寄託於藥企單方面降低價格。
這也是一件很難實現的事，就脊髓性肌萎縮症的發病率來說，無疑是一種罕見病。
罕見病意味著較小的使用人群，而藥企也是需要盈利的，這樣顯然達不到藥企的預期回報。
並且脊髓性肌萎縮症的特效藥的研發還存在著很大可能性的失敗率，研發成本以及失敗費用沒有多少企業能夠承擔。
好消息是，目前多地政府正在與藥企通過談判降低罕見病藥物的價格，已經取得了一些成效，例如治療戈謝病的特效藥「思爾贊」價格已經降低了三分之一。