他們18歲,去成為終身慢性病人

2021-01-09 澎湃新聞

採訪、撰文 | 王大溼

攝影 | 王大溼

聯合國愛滋病規劃署對本文有貢獻

西南省會,一所211大學的化學實驗室裡,晚上十點,高達正在記錄最後的數據。

把燒瓶和試管清洗乾淨擺回原位,確保電源關閉,最後帶上門離開,一切都在他的計劃之中。接下來他需要在十一點前回到寢室,然後打開衣櫥,伸手在裡面摸索,他會分別從三個瓶子中各取出一粒藥片,不需藉助肉眼分辨,僅憑手感,他就能分辨出哪一種。整個步驟他已經重複了近五年。

高達不太喜歡與人打交道,晚上打掃實驗室的活是他自己主動攬下來的,導師誇他懂事,但高達心裡想的是,「避免了很多不必要的麻煩。」

十月黃金周后,有幾家企業來學校招聘,高達也投了簡歷,後來他被邀請去面試。在回校的地鐵上,他跟朋友談起面試的經歷,吐槽種種奇葩問題。朋友知道他的情況,問他要不要換別的企業試試,畢竟有學歷優勢。

高達猶豫了,「我還是想考事業單位。」

朋友表達了擔心。高達不語,他並不擔心事業單位考試,那種水平的考試對他而言就是小兒科,真正的難點在體檢上。一方面,高達及跟他情況類似的人並沒有兩樣,工作、生活;另一方面,他需要每天按時按量服藥,病人的烙印早已留在身體某個不為人察覺的位置上。

從大二到研三,高達覺得自己的生活並沒有受疾病影響,明年即將畢業,面臨的就業問題就像雨後的蘑菇,無法預料會從哪裡冒出來。省內曾有名大學生在應聘特崗教師工作一年後的轉正考試時,同樣因為體檢查出問題被刷,而後跟原單位對簿公堂,官司打了快一年。到這,他搖了搖頭。

畢竟,高達是一名愛滋病病毒感染者。

 

高達

老師沒說 

高達來自省內東部的一個人口不到25萬的縣城,他和他的姐姐一樣,都是「別人家的孩子」。在身為中學老師的父親的教導下,高達沒有令一家人失望,在中考考取了市重點中學後,又跟著姐姐的步伐,在2014年的高考中考取了一所211大學,所謂「一門龍鳳」。

父親很滿足,親自駕車數百公裡送高達去省城的大學報導,在他看來,把高達送進大學既是他職業的成就,也是他人生最大的價值。

但沒過多久父親就會知道,他漏掉了人生中很重要的一些東西。

大一之後的暑假,回到家裡的高達開始生病。大熱天怎麼就感冒了,還不停發燒?父親帶他去醫院,醫生照例開藥輸液。白天在醫院接受完治療,晚上回到家裡,高達的體溫又開始飆高,醫生換了幾組配伍的藥品,都只是暫時把體溫壓下去。

反覆折騰了近兩個星期,主治醫生也沒有頭緒,想不出還有什麼可能,最後建議去大醫院再做一次檢查。

不會是得了什麼怪病吧,父親心裡有了疑惑,開始追問高達在省城的生活,是吃了什麼不乾淨的東西,還是接觸到了什麼病人?

「不清楚」,高達只能用撒謊應付父親的追問,「我知道他是關心我。」高達知道自己發生了什麼,然而有些話就是難以說出口。

高達第一次對別人產生了情愫,是在封閉的高中校園裡,看到那些城裡孩子男男女女聚在一起,他只有在課間偷看,「覺得戀愛很好,但又覺得自己太笨了,談戀愛好浪費時間呀。」他總是想起,父親對他的叮囑,要好好學習,不要在戀愛上耽誤了。

但到了大學,境遇就完全不一樣了,沒有人在乎你想什麼,無論你是怎樣類型的人,似乎都能與愛情產生某種關係。對於僅18歲的高達而言,他第一次有了截然不同的感覺,「跟從小到大來自父親的肯定不一樣。」來自愛慕者的話語,「甜蜜又危險。」

他開始跟一個比年長他六歲的人熱聊,對方自稱是從東北南下求職的一名輔導教師,沒過多久對方提出見面,高達應允。隨後坐了一個多小時的公交車,去往當地最大的一個小區,兩人在小區的人工湖畔逛了一會,然後對方把高達領到了自己的住處。

那名輔導教師就租住在離人工湖不遠的公寓樓裡,高達還在盯著窗外眺望時,一雙手從背後抱住了他,就這樣,在半推半就中,兩人發生了性關係。「唯一的感覺,就是那個人身材很高,壓著我,很難受。」

抽身的一刻,高達說不上來,對方究竟是喜歡自己,還是單純的貪婪自己的軀殼。回到學校後,兩人斷了聯繫。

臨近期末,回到學校的高達開始備考,然而這件事就像一根魚刺梗在喉嚨裡,想了又想,還是決定跟一個朋友傾訴。朋友在當地一家從事愛滋病防治的NGO裡做過志願者,當時學校裡還沒有檢測條件,便給他搞來了一份愛滋病檢測試劑,雖然初篩是陰性,朋友還是提醒等窗口期過了再測。

高達也想過關於愛滋病的問題,開學的新生教育上,上千名學生鬧哄哄地擠在學校禮堂,老師對著麥克風喊出投影在在PPT上一行的大字,「愛滋病的傳播方式有血液、母嬰和性行為。」在「愛滋病的傳播途徑中」提到了「異性間性傳播」和「男男同性間性傳播」,但怎麼通過使用安全套預防愛滋病,怎麼在發生高位性行為後尋求幫助,老師沒有說。

在當前我國新發愛滋病感染中,95%以上通過性途徑感染,尤其是15-24歲的青少年群體的發病率正逐年提高。《中國愛滋病性病》雜誌2019年10月刊登的《青年學生HIV感染及傳播的風險擴散研究》提到,「有過性經歷的學生,安全套使用率不到40%」。

離開學還有兩周的時間,高達匆忙告別家人後獨自回了學校,在朋友的幫助下,高達最終在疾控做了確診。

朋友說的沒錯,回家之後的反覆發燒,正是愛滋病病毒感染後的急性期症狀。大多數感染者在感染病毒2-4周後會出現急性症狀,比如發熱、皮疹、腹瀉等等,隨後感染者會進入到無症狀期,所以上述症狀很容易被當成其他疾病。

「當時我就是有僥倖心理。」高達身陷出租屋的那一刻,「腦子一熱,索性不顧了。」當對方身體壓上來了的時候,他沒有機會,更沒有能力拒絕。

未來的文書 

從省城出發,高速公路上行駛五個小時,從山脊順著匝道盤旋下降到山谷,再沿著河邊碎石路前行一段,小正的家就在河邊,一棟磚木混合的二層小樓,走在木地板上,會發出吱吱呀呀的聲響。

大學的第一個暑假,小正回到這裡,在傍晚的山坡上,看著暮色一點點吞沒記憶裡的山谷,只留下點點燈火,「我對這裡的記憶,正在變淡了。」

他是全村極少數能夠堅持讀到大學的孩子,絕大部分小學同學都已經南下務工,小時候,他的父母也在深圳打工,為了去看他們,他跟著親戚坐火車,在迷糊跟晃蕩中站過了整整28個小時。

初二那年,一個在省城教畫畫的親戚帶著小正去玩,他第一次接觸到畫筆,覺得那東西很新奇,他想留下來學畫,父母從中看到了躍出農門的希望,咬咬牙,借了幾萬塊錢,幫他辦妥了手續。學校沒有宿舍,他只能一個人在老式廠區的宿舍租住下來,形影單只往返於學校跟畫室之間。畫室冬天沒有暖氣,每畫上幾筆,小正就得停下來把手搓暖,不然他感覺不到他的手。

一個人的時候,小正會想起太奶奶,那個撫養他長大的女人,夏天帶著他去撿柴火,去家門口的小河遊泳。冬天小正跟同學去山上抓野兔,在雪裡打滾,從衣服到鞋子都溼透了,太奶奶沒有責備他,而是讓他在火塘烤乾。

 

小正的家

「我覺得我各方面都很像她,性格很溫柔,遇到事情也看得開。」

班上走得近的同學打量小正,說你那麼溫柔,應該要找個威武的男朋友才能保護你啊。小正以為對方是開玩笑,笑著回應好啊好啊。

於是乎,身份跟境遇都相似的兩人短暫地擦出了火花,用小正的話來說,「發乎情而止於禮」,但他還是選擇用自己發過的誓記住對方,把那個人的名字袖在校服的領口。高考後,衣服被小正收在家的衣櫃裡,「可能這是我人生中對愛情保留得最好的一次記憶。」

後來,他結交了一個初出社會的青年,他們談繪畫,談遊戲,好像小正已經從之前的低谷中走出來了,哪怕後來這個青年已經擁有了自己的戀人,小正都捨不得離開。

一天,青年過生日,他與自己的戀人發生了一點爭執,小正便以朋友的身份到他的家裡安慰他,在獨處的時間裡,兩人發生了性關係。

對方讓他做什麼,他就由著對方怎麼來,在小正眼裡,一切都發生得巧妙而自然。「我是那麼相信他。」

那之後,青年沒有再搭理小正。畫室的另一個男生看出了問題,在聊天中提醒小正,「我當時聽他講完就覺得還是去檢測一下,也沒感覺到有什麼不安,反正發生就發生了。」

2016年的跨年鐘聲敲響沒多久,疾控通知他去拿確診報告,下午兩點,他在醫生的辦公室聽完了注意事項,便把關於未來的文書塞進書包裡,他下午還有課,辭別醫生後匆匆離去。

一個剛剛18歲的男孩子,是如何做到平靜地面對這一切,醫生不知道。小正唯一的印象,是高中的生物課上,老師講解到人類的的性行為、妊娠和分娩。一些有「經驗」的同學捂著嘴偷笑,一些假裝「害羞」的同學聽得很認真,但小正不屬於這兩者,老師只是用輕描淡寫的口吻說了句:你們有些男女生之間談戀愛的,自己不注意點嘛。所有的內容到此為止。「從小到大,沒有人給我講過性知識,老師、父母,一個字都沒有。」

青少年感染愛滋病問題,只是性教育匱乏的其中一個表現,2015 年,中國農業大學方向明教授向世界衛生組織提交的報告顯示,9.5% 的中國女孩和 8% 的中國男孩曾遭受過某種形式的成人性侵,這意味著,大約每 10 個未成年人中就有一個面臨過性侵。

通識教育上的性教育,即搞清楚「人是怎麼來的」、「來月經、遺精不是病」、「自慰不是有害的」,還包括性安全,即「男孩女孩如何在交往中保護自己」,「如果遇到性侵、性騷擾怎麼辦。」

對性教育長期的閉口不談,不僅讓青少年無法有效保護自己,甚至會帶來羞辱和挫敗感。

未滿十八歲 

阿峰在櫃檯前站了十多個小時了。

省城的手機賣場裡,攢動的人流堪比八月氣溫。哪一款手機拍人像好,哪一款拍視頻好,跟客人的交談中,阿峰毫不吝惜洋溢之詞。老闆承諾過,收入保底800提成上不封頂。阿峰很興奮,這意味著他離自己的目標又進了一步。

彎下腰,阿峰給自己捶捶腿,頭部還會傳來一陣眩暈感,這說明身體還在適應抗病毒藥物。

曾經就讀省城重點中學的他,與愛滋病的接觸,源於他的前任,一個夢想打電競而休學的同齡人。訓練完的時候,他會來接阿峰放學,兩人走得很近,一度發生過沒有保護的性行為。「現在回想起來,就是那時候感染上的。」

阿峰覺得自己很多事情都是「無師自通」的,不管其他人怎麼看,阿峰在對方的猛烈追求中,已經陷入一段看似親密的關係而不能自知,「我看到身邊很多同學也有戀愛的。」

2018年底,阿峰在當地的一所NGO裡接受快檢,這還是在朋友再三催促之下才去的。從手機上他看到了不少有關疾病的內容,「我知道愛滋病,但不知道愛滋病離自己那麼近。」

2018年,北京青愛教育基金會曾對某地區中小學開展愛滋病防治知識基線調查。調查結果顯示,「愛滋病傳播途徑知曉率」一項,小學低年級為4.69%,小學高年級為13.1%,初中為16.05%,高中僅僅只有24.79%。

阿峰快檢結果提示陽性。儘管這不是最終的確證結果,但也八九不離十。

前任跟阿峰一個勁地道歉,說自己沒做好,對不起他。阿峰心軟了,「當時沒有和他分,我想讓他回頭,能回頭,能有積極心一點。後來他確實對我變得更好了一些,但我覺得那是他覺得愧疚,怕我把事情鬧大,怕我去報警。」

阿峰還發現,前任藉故打活動出軌,「他手機裡的聊天內容慘不忍睹。」

由於未滿18歲,在沒有通知監護人的情況下,阿峰無法得到確診,也就得不到藥物治療,他只得硬拖,任由病毒侵蝕自己的身體。

「到現在我還恨他。」愛滋病毒對阿峰最大的改變,是他無法再填報自己熱衷的醫學專業,因為愛滋病病毒感染者無法考取行醫必須的資格證。

閨蜜是唯一可以傾訴的對象,陪著阿峰,在他最難過的時候,「自己的選擇也同樣重要,過得不好不能完全埋怨出身。」

阿峰硬是拖到了2019年,在臨近成年的幾個月前才開始抗病毒治療,索性,這期間沒有發生機會性感染。他沒有把自己的病情告訴父母,不想,也不願,「我有壓力,當然也不希望他們擔心我。」

阿峰拿到藥以後,會把藥片分裝在一個小盒子裡,吃的時候如果有人看到他就會說,那是維生素片,這樣,他度過了高中的最後一年。

2020年度高考剛過,阿峰給自己找了一份銷售的兼職,他需要自己掙錢買一部相機,手機相冊裡都是他在學校拍的花草,「快拍膩了。」

 

阿峰的「2020」
 

阿峰最終被一所北方大學的獸醫專業所錄取,從生活了近十年的城市離開,那一刻他有一種解脫的感覺,「我知道這是個節點,很多時候不會再像青年時無憂無慮,但我也不想屈服於現實。」

聯合國教科文組織建議:從 5 歲開始,兒童就需要獲得適合其年齡和發展水平的專門的性教育。北京師範大學出版社曾經出版了一套《真愛生命》的冊子,從覆蓋整個小學階段的性教育。它的作者,北京師範大學兒童性教育課題組的負責人劉文利近幾年不斷向媒體強調:「性是非常美好、積極的東西,不是醜陋、下流、骯髒的,這個觀念一定要從孩子很小的時候就讓他們知道」。

一點點元氣 

大一回家的那個暑假,小正告訴了父母自己感染愛滋病病毒的事實。「我沒有覺得有什麼難以啟齒的事情,就像得了個痔瘡一樣。」但小正有意避開了一些段落,「我只給他們說,我是談戀愛得的。」

父親在外務工,只是在電話裡表達了關切。母親一開始很擔心,後來知道有藥物治療以後,也逐漸放下了顧慮。

為了撫養還在念小學的女兒,母親沒有外出務工,而是在當地信用社裡做勤雜工,月薪不到1500元,加上屋後的薄田,勉強夠養活一家人。只有小學文化的她,不清楚什麼醫學原理,但她決定不再對任何人提起兒子的病情,得了就得了吧,「也就希望他以後能過得快樂,健康就好了。」哪怕是「要吃一輩子的藥」。

在家的時候,小正會提前做好晚飯,伴著絲絲蟬鳴,等媽媽和妹妹回來一起吃飯。父親在電話裡說起,在外地被拖欠工資,暑假沒法回來看小正了。

家裡有一面牆,是小正從小到大獲得的獎狀,曾經鮮紅的紙張,在十多年的時間裡,丟失了顏色,只有上面的字跡。小正想到自己還可以做點什麼,幫著家裡減輕一點點負擔也好。小正告訴了身邊幾個要好的朋友自己的情況,一個在NGO工作過的朋友給他出主意,可以去申請給愛滋病病毒感染者的生活救助。

從2012年開始,國家民政部、財政部聯合發文,要求各地配合,給予符合條件的受愛滋病影響兒童發放生活補助,其中也包括已經成年但仍在高中、大學就讀的。

去哪裡辦,怎麼去辦,小正不知道,他只有手機裡幾張朋友發來的截圖,一個月600塊,到大學畢業,小正心動了。

按照朋友的指引,第二天他前往往縣城,不料縣疾控工作人員出差了。又過了一天,他從疾控那裡得到了所需的文件,按照截圖裡的提示,接下來的業務要去民政局。

縣民政局在一個大院裡,五層樓高,小正不知道該從哪裡入手。他先去了低保窗口,一個男工作人員接待了他,得到的回答是,這是另一個同事的業務,只能等對方回來。

晌午,一個女工作人員搖搖晃晃地走進來,在角落的辦公室,簡單翻看了小正提交的材料,又問了他的來意,答覆到,我們縣裡的愛滋病人低保是由疾控中心統一報送的,沒有個人申請的先例。

小正不得不回到院子裡,夏天的太陽毒辣辣地照在地上,他不知道自己還能做什麼,捏著手機。朋友給小正出了主意,他再一次爬到五樓,兒童福利部門的領導接待了他,小正把自己愛滋病病毒感染者的身份和盤託出,男領導表現得模稜兩可,申請沒有先例,得向上級市民政局請示。

小正也不急,朋友在先前提醒他,再怎麼樣都要等出一個結果來。對方打完電話後,兩人陷入了無聲的等待,四目相對的一刻,鬧鐘響了,是小正給自己設的吃藥的時間,抗病毒藥物服藥得準時,他沒什麼顧忌,把藥塞進嘴裡伴著水咕嘟咕嘟喝下去。電話再次放下的一刻,領導讓他把資料留下,接下來的時間裡,他的生活將會恢復一點點元氣。

沒來由地笑了一下 

父親知道高達感染愛滋病病毒,是因為他的粗心。

過年回家的時候,高達放在背包裡的藥瓶被父親看到了,父親拍下了藥瓶的名字,在網上輸入之後按下回車,很輕鬆地獲取了答案。

高達沒有覺得遺憾,父親還是那個父親,沒有責罵他,而是叮囑他,「好好治療,特別是按時服藥。」

2005年開始,中國開始引入免費的抗病毒治療,現有藥物能夠極大程度減少感染者的死亡率,甚至在中國,死於愛滋病對概率比死於車禍的概率還低。另一方面,抗病毒治療提升了感染者的預期壽命,用醫生的話說,就是對預期壽命幾乎沒有影響。

從大二到大四,高達逐漸淡忘了發生在自己身上的事情,吃藥變得像吃飯一樣簡單,唯一的小插曲發生在研究生錄取時。

他已經順利通過了筆試和面試,但是在體檢面前他還是拿捏不準。他向朋友求助,朋友擼起袖子就來了,體檢看起來像是走流程,可越是走流程就越是麻煩,這次是靠朋友幫忙才得以通過,下一次呢?

2016年,有一名江蘇的大學生查出愛滋病感染,由於違反保密流程,學生的具體信息被洩漏,當事人被輔導員叫去談話,之後以身體健康原因被勒令休學。

一想到這裡,高達暗自慶幸,自己能順利完成學業,乃是莫大的幸運。

2020年的疫情對各行各業都有衝擊,研究生學歷不見得多好找工作,高達也很猶豫,他曾經想去跟愛滋病相關的企業工作,畢竟靠近自己的專業。但是在去年姐姐嫁到了西藏,家裡只有他一個兒子了。但如果公考,目前《公務員錄用體檢通用標準(試行)》的確規定,愛滋病屬於體檢「不合格」,許多單位參照這一標準拒絕招錄愛滋病病毒感染者。

還有不到半年的時間就要畢業了,他泡在實驗室裡,儘量不去想那些即將到來的難題,萬一又讀博士也說不定。他的身體沒有任何問題,上一次拿藥的體檢顯示,他的血液當中已經檢測不到病毒了,這意味著,不論何種方式,他都無法傳染給別人。

「愛滋病對我而言,是讓我多了一種自我保護意識。」網上有人向他示好,他直言「我有愛滋病。」幾乎所有的信息都沒有了下文,「也許這樣更好,少了很多麻煩。」

近些年政府對於青少年愛滋病預防的關注度在提高,在包括聯合國愛滋病規劃署在內的很多NGO合力之下,情況正發生改變,一些學校可以從自動販賣機裡獲得愛滋病檢測試劑和安全套;學校裡的社團可以關注和討論與性有關的話題;公益組織開始倡導消除愛滋病病毒感染者在就醫、就學上遭遇的歧視。

高達在父親工作的中學,看到過一則防艾宣傳的張貼畫,一個紅紅的絲帶,上面用醒目的字體寫著預防愛滋,人人參與,再然後就沒了下文。

想到這,高達沒來由地笑了一下。

註:本文首發於鳳凰網公益頻道,有改動。

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