「那兩三天，我爸媽和我都以為快死了，爸爸端著泡麵一邊吃一邊偷偷抹眼淚，（我）最擔心的是父母，他們一定會很傷心難過……」對於家住無錫市錫山區東港鎮的「90後」女孩向晨曦來說，現在過的每一天都是「餘生最健康的一天」。
身患漸凍症，每天都能感受到生命無可挽回地逝去，但她毅然決定活出精彩——寫小說，繡十字繡，做遊戲代練，做網紅直播，以及開設自己的粘土手辦學院教殘疾孩子學手藝……她身殘志堅，認真做粘土娃娃的視頻傳到網上，吸引了網友的大量圍觀，還登上了熱搜榜，在網上爆紅。6月19日，揚子晚報紫牛新聞記者來到向晨曦的家中進行採訪，她告訴記者，在網上走紅是她萬萬沒有想到的，「我知道生命的長度已無法控制，所以我想努力拓展生命的寬度。」
戴著呼吸機做手辦的姑娘6月19日，揚子晚報紫牛新聞記者來到了向晨曦位於無錫市錫山區東港鎮的家中。晨曦一家是湖北人，這是他們租住的房子，父親在無錫一家工地上做泥瓦工，母親負責在家照顧晨曦的起居。
向晨曦說，一家人無論窮富，都要在一起，所以媽媽和她一起跟著爸爸來到了無錫，她非常感謝爸媽沒有讓她變成留守兒童。記者注意到，他們居住的房子是毛坯房，並沒有裝修，只有晨曦的房間用粉紅色的牆紙簡單貼了一下。記者來的時候，她正戴著呼吸機製作粘土娃娃。她穿著一身網上買來的粉紅色漢服。她告訴記者，衣服花了六七十元，因為考慮價格，下單讓她猶豫了好久。現在她一天必須要睡滿12個小時，不然身體受不了。呼吸機戴的時間太長，容易耳鳴，而且脖子僵硬。所以每隔兩三個小時，她就要躺下休息一會。她以前兩三天可以做一個娃娃，現在可能需要一周時間。她狀態最好的時候，一個月能做二三十個。
向晨曦戴著呼吸機在家裡製作粘土手辦1993年出生的向晨曦，有一個普通而幸福的家。
變故發生在她8歲時。那一年，她經常無緣無故地摔倒，次數多了，家人不放心，就帶她到醫院進行檢查，被告知女兒患上了漸凍症，一種無法根治的世界性疑難雜症。
按照醫生的說法，這種病最常見的患者3歲左右發病，不能奔跑不能跳，很容易摔倒，12歲不能行走，20歲生命就會結束。
向晨曦的媽媽決定辭職在家，全心全意照料女兒。本就是一個並不富裕的家庭，如此一來，巨大的經濟壓力和精神上的壓抑，壓得這個家庭幾乎喘不過氣來。而對於小晨曦來說，從最初的不敢相信到後來的接受現實，身體、心理都不知道經歷了多少磨難與煎熬，也經歷過幾次與死神擦肩。
雖然面對不能承受生命之重 ，小晨曦卻很懂事，她早早就知道自己和別的孩子不一樣，也知道父母的艱辛，和對她始終不變的愛。
媽媽任勞任怨專門在家照顧自己，爸爸拼命在外工作，父母沉甸甸的愛，成為她努力「活著」的最重要支撐。「愛我的人讓我明白，生命的長度我不能控制，但我可以拓寬它的寬度，讓餘生的每一天都有意義。」
輟學後「宅」在家裡工作賺錢「生活以痛吻我，我願報之以歌。」向晨曦在一篇自己的文稿中，這樣說道。
工作、賺錢，讓家人看到自己的努力，感受到自己活得很精彩，就是她的「報之以歌」。
2011年輟學後，18歲的向晨曦便想盡辦法「宅」在家裡工作賺錢，希望給父母減輕一點負擔。那幾年，她寫過小說，繡過十字繡，做過遊戲代練，幹過一堆網絡零散的兼職，沒有穩定收入甚至還被騙過錢。
直到找到一份淘寶客服的工作，向晨曦才終於有了微薄但還算穩定的收入。她說，經濟獨立不僅使自己感到快樂和輕鬆，親戚鄰居們看自己的眼神也不再只是同情可憐，還有認可和誇獎，自己也不再那麼自卑了。
後來，她又找了一家店鋪，每天幹兩家店鋪的客服工作。為了減輕父母的負擔，也為了更好地生活，她用攢了一年半的工資買了一輛代步工具——電動輪椅。從此，她得以走出家門，看到五顏六色的野花，綠油油的野草，悠悠流淌的小河。她貪婪地欣賞著外面的風景，大自然的一切都是那麼美好。
向晨曦能夠坐著輪椅看外面的世界生怕沒有下一次出來的機會，每一次出門她總是拿著手機不停地拍照拍視頻，甚至有很多拍模糊了的也不捨得刪除，「想把眼前的景色記錄下來，以便日後細細回味，慢慢地我更感覺到生命是有意義的，我要努力讓自己變得更優秀。」
愛上創作粘土手辦2016年，受到一位聾啞姑娘的感染，向晨曦開起了網絡直播，做起了「人氣勵志手辦娘」，在網上擁有很多的粉絲。
她說，做手辦直播，是她無數兼職中的一個，卻在如今成為自己的「主業」，還是源於真正的喜歡。作為年輕的江南女孩，向晨曦愛打扮，愛美，也愛動漫，「萌化」了的手辦創作，一下子俘獲了向晨曦的心。
向晨曦的「手辦直播」是在「業餘」時間做的。原本喜歡做各種各樣手工的她，自學手辦創作，朋友發送自己的照片過來，她很快就可以把對方的Q版形象捏出來。在眾多善良可愛的粉絲與主播的支持下，她的手辦訂單越來越多。
向晨曦製作的粘土手辦作為一個愛動腦筋的年輕人，她還琢磨了不少獨家的製作技巧，所以她的作品頗受客戶喜歡，在網絡上的名氣也越來越大。
去年三月，她收了第一個徒弟。隨後她開始了「晨曦粘土學院」在線教學活動，變得越來越有名，收穫了大量的粉絲。
手辦直播每個月收入低的話兩三千，高的也就五六千，但作為一項愛好，她樂在其中。
向晨曦製作的粘土手辦自學做手辦4年，創建晨曦粘土學院1年，目前，她已經是抖音人氣勵志手辦娘。
這位「漸凍症」女孩，也變得越來越自信。2018年冬，一場白雪覆蓋了大地後，向晨曦央求媽媽，在雪地上拍了張美美的照片：裹得嚴嚴實實的她，坐在輪椅上，笑靨如花。
向晨曦坐在輪椅上笑靨如花直播上課收了260多位徒弟這當中，這份「兼職」帶給媽媽的自豪，最讓向晨曦開心。
因為身體原因，向晨曦做手辦能自如動作的範圍，只有一隻手掌大小，做不了的地方就得麻煩媽媽來幫忙。「剛開始老媽是抗拒的，但是被我的軟磨硬泡所徵服，現在的她被我培養得能做些簡單的小裝飾物啦！」
因為女兒的這份事業獲得了很多肯定，吸引了很多朋友，媽媽也忍不住在外人面前誇讚起女兒，朋友或者是鄰居都不時前來家裡參觀。向晨曦說，前幾年鄰居提到自己，都是生病了、殘疾了，不能走路，好可憐好可惜。但現在大家還會加上「心靈手巧，孩子怎麼那麼聰明」等話語，讓一向好面子的媽媽揚眉吐氣了，她也感受到了自己努力的意義。
向晨曦和她做的手辦這兩年，通過越來越多的與網友接觸，特別是與殘疾人朋友的交往，她產生了一個想法，免費教其他對手辦感興趣的殘疾人一起做手辦、創業。她說，自己的病在加重，身體越來越虛弱，能做手辦的時間也越來越少，「我想把這門可愛的藝術傳播出去，把我自學摸索得到的經驗技巧傳授給大家，讓想學習做手辦的人少走彎路。」
到如今，「晨曦粘土學院」在線學習的學員們達到了260餘位，包括30多位殘疾人。通過她精彩生動的講課，小徒弟們如今的作品都很不錯。
向晨曦開直播教授手辦製作為了讓徒弟們學得更好，再考慮到自己的病情越來越重，她還自己錄製了一套適合新手學習的視頻教程，與大家進行分享。
疫情期間仍在忙碌今年2月疫情期間，向晨曦遭遇了一次「生死考驗」。因為肺動脈高壓，入院大半個月做手術，一度危在旦夕。那幾天，包括她自己在內，全家人都感覺向晨曦過不了這一「關」了。在醫院裡，爸爸端著泡麵一邊吃一邊偷偷抹眼淚，媽媽則默默無語。
一度，向晨曦還跟醫生說要遺體捐贈，並錄了個視頻立遺囑，甚至還交代了粘土學院的事情。所幸，最終她挺了過來。不過，出院後仍需要戴著呼吸機才能繼續做手辦。「平躺時心臟壓力更大，會很不舒服，每天要戴15到18個小時的呼吸機，離開的話會比較累。」
可她依舊不放棄，堅持做好在線教學，一門心思要把做手辦這門手工藝術傳播出去，幫助更多喜歡手辦的小夥伴，特別是殘疾人朋友，希望能幫助他們學好手藝，甚至是創業，從而找到生活的希望。
實際上，即使是疫情防控最緊張的時候，她也仍在堅持。她還捐出了一部分自己的積蓄，為武漢加油，為抗擊疫情貢獻力量。「希望能安撫大家面對疫情恐慌的情緒，向大家分享保持積極向上心態的經驗。」
疫情期間向晨曦做手辦為中國加油她說，在「漸凍症」患者中，自己屬於比較輕一點的類型，惡化較慢一些，屬於「慢版霍金」，但最終的結局都是一樣的。看著自己逐漸失去控制的雙手雙腳，卻無能為力；知道以後會全身癱瘓甚至呼吸都會變得困難，倍感恐懼；為無藥可醫感到絕望……對於向晨曦來說，從8歲發病到現在過的每一天都是餘生最健康的一天。
如今，她相信，努力奮鬥，她一樣可以擁有一個精彩的人生。她要在這有限的生命裡活出美好，讓每一天都有意義。
「相信上天不會辜負任何一個努力的人，相信晨曦也能等到奇蹟發生的那天，上帝會將我解凍，晨曦也能像只自由的鳥兒一樣出去飛翔。」這是晨曦的心願。
紫牛新聞記者｜張建波 丁波
編輯｜張冰晶
剪輯｜萬惠娟
主編｜陳迪晨
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北京大成（南京）律師事務所唐迎鸞律師
原標題：《【紫牛頭條】開直播教人做粘土娃娃的漸凍症女孩:上天不會辜負努力的人》
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