兒子遺傳侏儒症,袖珍母親借錢為兒打增高針:不想他被嘲笑

2020-12-15 澎湃新聞

兒子遺傳侏儒症,袖珍母親借錢為兒打增高針:不想他被嘲笑

2020-01-04 11:22 來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客

1月3日,山東泰安一農村,郭仕麗讓母親按住2歲兒子,她則拿著注射器把生長激素注入孩子體內……「媽媽,疼……」聽到這話,郭仕麗心裡酸酸的。「我在嘲笑聲中活了32年,不能讓兒子和我一樣也在嘲笑聲中長大。」原來,郭仕麗身高只有90公分,兒子遺傳她的病,天生侏儒。如今,郭仕麗每天都借錢給兒子打增高針,「我一定要讓兒子擁有正常的身高,過正常人的生活。」郭仕麗斬釘截鐵地說。

郭仕麗今年32歲,生下航航以前,她一直都是個樂觀堅強的人,但自從得知航航遺傳了自己的「侏儒症」後,她便經常偷偷抹眼淚,「都怪我,早知道他會遺傳我的病,我就不該生下來!」每當這時,身高1.74米的丈夫劉營就會把郭仕麗抱起來,像是孩子一樣哄著,在劉營的心裡很堅定一個想法,他要用餘生去照顧這兩個「小矮人」。

郭仕麗出生於黑龍江,家裡有兩個姐姐,還有一個弟弟。「姐姐弟弟都是正常身高,只有我基因突變了。」郭仕麗患有侏儒症,身高只有90釐米,走幾步就大汗淋漓,連拎一瓶礦泉水都特別費勁,為此,她受盡嘲笑,內心很自卑,可郭仕麗沒有向命運妥協,成年後,她進入歌舞團,上臺唱歌,表演二人轉、喜劇,站在臺上的她總是一道特殊的風景線,盡力給觀眾帶來歡樂,雖然錢掙得少、身體透支嚴重,但她卻能感受到自己的價值。

郭仕麗努力的微笑生活,但當走在馬路上,旁人還是會投來異樣眼光,她心底的自卑始終沒有消散……白天,郭仕麗忙演出;晚上,孤獨、無奈、迷茫等負面情緒襲來,她只能上網聊天排解心中鬱結。在網上,大家都是平等的。2010年,郭仕麗網聊認識了比她大9歲的劉營,劉營家住農村,31歲還沒娶下媳婦。兩個人在網上相識後,每天都聊得很投緣,彼此性格也相合,聽了郭仕麗的故事後,劉營被這個善良、堅強、樂觀的女孩所觸動。

2011年6月19日,郭仕麗和劉營見面了,劉營身高1.74米,雖然他早就知道郭仕麗身材矮小,但初次見面還是忍不住吃了一驚,即便如此,劉營還是想要和郭仕麗結婚。「娶一個二婚的也算,非要娶一個小矮人。」面對家人的不解,劉營還是堅持自己的意見。2012年5月,郭仕麗和劉營在東北領證,隨後,郭仕麗跟著劉營回到山東,舉辦了一場簡單的婚禮。沒有房,沒有車,沒有彩禮,但郭仕麗和劉營彼此都很幸福而滿足。

婚後,郭仕麗在當地接活兒演出給家裡補貼生活費,劉營則在一個鐵廠上班,月收入三四千元,雖然生活不富裕,但也其樂融融。2016年,郭仕麗主動提出想要個孩子,雖然劉營擔心她身體承受不住,但還是拗不過倔強的郭仕麗,「我想給老公生一個孩子,等他老的動不了,孩子能照顧他。」沒多久,郭仕麗懷孕了,待產期間,郭仕麗按時做產檢,B超監測都沒有發現異常,次年3月,郭仕麗冒險生下兒子,取名「航航」,郭仕麗如願當媽媽。

孩子出生時一切順利,一家人都沉浸在喜悅當中,悉心呵護這個小生命的成長。然而,等到孩子1歲多已經會叫爸爸媽媽的時候,郭仕麗發現了異常——孩子的手臂伸不直。郭仕麗帶孩子去醫院,整整檢查了兩天兩夜,被告知孩子遺傳了郭仕麗的「侏儒」。頓時,郭仕麗覺得天塌了,她以為自己老公身高正常,孩子就一定沒問題。除了對不起孩子,她更是後悔萬分,如果當初做個基因檢查,查出來孩子是侏儒,那麼她寧肯引產也不生下來。

「我不想讓兒子和我一樣都在嘲笑聲中長大。」郭仕麗懊悔不已,可說什麼都晚了,兒子已經會跑會跳,也會叫爸爸媽媽了,郭仕麗哪怕再大的悲痛,她也得接受現實,她要想辦法彌補缺憾,她要讓兒子擁有正常身高,過上正常人的生活。「孩子還小,趁現在什麼也不懂,別留下一輩子的陰影。」郭仕麗說,她親身經歷過,知道因為身高缺陷被人嘲笑所帶來的自卑感,會伴隨一個人的終生。(圖為寫有航航患有矮小症的出院記錄)

若想讓孩子擁有正常人的身高,醫生建議堅持打「重組人生長激素」,趁著骨齡沒閉合,讓孩子長高一些。然而,一瓶藥需要3000多元,這讓郭仕麗壓力倍增。自從兒子出生後,由於郭仕麗抱不動娃,於是老公便辭去工作回家帶娃,而郭仕麗則繼續演出,「一場演出最多200元,最少50元,僅僅夠家人日常開銷。」為了堅持給娃打針增高,郭仕麗只能張口和親友借錢,如今已花了將近10萬元,其中一多半都是向親友借的。(圖為郭仕麗給兒子打針)

轉眼間,航航已經2歲多了,如今,打針已經成了他每天的日常,從手臂到肚臍眼、再到屁股,一年下來,他身上留下了好幾百個針眼,雖然他早已習慣這種疼痛,但每次打針時,他還是疼的忍不住流眼淚。(圖為航航打完針後流淚哭泣)

有時,兒子會模仿郭仕麗的樣子,拿著去掉針頭的塑料管給玩具小烏龜打針,然後開心的笑著,看到此情此景,郭仕麗的心很痛,但她必須忍住所有的悲痛,因為她知道,只有熬過這段苦日子,兒子才有可能擁有正常身高,過上正常人的生活。

「我不想讓我的孩子被人叫做『小矮人』!」郭仕麗說,這個詞她已經聽了一輩子,直到現在,每當有人這樣戲謔的叫她,她還是會很難受。航航經常問她:「為什麼別的小朋友都不打針,我每天都要打針?」聽到航航的話,郭仕麗很想哭,但她還是能說服自己狠下心每天把冰冷的針管扎入航航體內。「我現在狠狠心,換他一個好的未來,值得!」

「我想給兒子打4300元3針的好藥,一周打一次,讓兒子不那麼遭罪,但是我家的經濟能力根本承受不起。」如今,由於無力承擔高價好藥的費用,郭仕麗只能用低價藥,但付出的代價卻是每天都必須打一針,所以航航必須每天都要經歷一次打針的痛苦。由於家裡收入微薄,就連這些錢,都是郭仕麗和親友張口借的,這樣才能每天保證一針,迄今已花了將近10萬元,由於親友都是農民,也沒多少錢,很難再借的出。(圖為郭仕麗看著孩子的藥費單)

「我不會因為家庭經濟條件差斷了航航的打針錢。」郭仕麗說,即便再難,她也不會放棄,航航是自己的親骨肉,她絕不會讓航航重蹈自己的覆轍,就算砸鍋賣鐵,她也要讓航航長高,過上正常的童年生活。

關鍵詞 >> 侏儒

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