在青島，有這樣一對母女：
20歲的女兒患上一種罕見病——顳下頜關節紊亂症候群，因為關節錯位，她面部兩側的關節摩擦發炎，吃不進任何整狀的東西，每頓飯只能喝牛奶、白米湯等流食。
46歲的母親不忍心看到女兒眼饞炒菜的目光，陪著孩子一起喝米湯，這一喝就是兩年多……
母親叫胡文英，女兒叫姜豔，她們住在青島市即墨區段泊嵐鎮的姜家莊村。
▲因為關節發炎，姜豔的臉部經常是腫脹的，母親胡文英愁眉不展。
近日，記者來到位於即墨段泊嵐鎮的姜家莊村姜豔的家。「大姐姐好。」剛走進大門口，臉腫得老大、身材卻很瘦小的姜豔便上前跟記者打招呼，「聽說你們要來，我特意把家中打掃了一遍」。
▲牆上貼滿了姜豔獲得的獎狀。
在姜豔的家中，貼了一牆的獎狀格外引人注目。「我女兒從小就乖就聽話，學習也好，現在也不知道為什麼會得上這樣的病。」胡文英介紹，2016年9月，女兒嗓子開始不舒服，一開始以為是咽炎就沒當回事，後來嗓子越來越疼，兩側的骨頭也發麻發疼，到了很多醫院治療過，但沒什麼效果。
▲姜豔在醫院接受治療。
2017年11月29日，在上海交通大學第九人民醫院被確診為「顳下頜關節紊亂症候群」。2017年11月30日，醫生為姜豔做了關節鏡手術，但想恢復正常生活，至少還要再做兩次手術。
姜豔生病後，因為臉部兩側關節嚴重突出，嘴部上下頜錯位不齊，平常吃點整狀的東西兩側關節就疼得厲害，只能吃點簡單的流食。
「孩子因為患病不能吃硬的東西，只能吃流食，我也就陪著孩子一起吃流食，從2016年到現在，已經有2年多了，早上起來，我煮一鍋粥，孩子喝米湯，我和她爸就吃剩下的米飯，我們也不炒菜，怕孩子看到犯饞想吃，有時乾脆陪著孩子一起喝米湯。」胡文英告訴記者，「姜豔的病剛被檢查出來的時候，有一次，我和她爸爸吃飯時炒了些青菜，孩子看到後就一直問：『媽媽，菜好吃嗎？』聽完後，我心裡難受極了，從那以後，除非家裡來客人，否則我們不會炒菜」。
因為整天只能吃像牛奶、米湯這樣的流食，姜豔的體重也從原來的120多斤降到80斤，營養嚴重跟不上。一直跟著女兒吃流食的胡文英體重也從原先的120多斤掉到了108斤。
▲姜豔喝的蘋果汁也要過濾。
為了給姜豔改善夥食，近幾天，胡文英每天都起很早到村裡的超市買新鮮的大骨頭煮骨頭湯，為了給姜豔補充維生素，她買來榨汁機天天榨蘋果汁，給女兒增加營養。
「給她榨完果汁還需要過濾，她是一點硬的東西都吃不得。」姜豔的爸爸姜正考說，女兒每次吃飯時，都要託著下頜才會好受些。「只要抬起嘴巴，我臉部兩側的關節就疼得厲害，必須託著下巴，喝東西才不至於那麼難受。」姜豔說。
▲每次喝流食，姜豔都要託著下巴。
「2017年11月30日，上海的醫生為姜豔做了關節鏡手術，現在還需要做正畸和正頜手術，三項全部做完才有80%的希望正常吃飯。醫生建議儘快做正畸、正頜手術，再拖著不做，嘴部運動把臉部兩側的關節磨掉了，之前做的關節鏡手術就白做了，到時候換掉一側的關節費用至少10萬，進口的需要20萬，更是換不起啊！」胡文英說著說著眼圈就紅了，46歲的她看上去格外憔悴。
胡文英說，手術大約還需要13萬元，女兒第一次做手術的錢有5萬元還是借的，現在靠他們一家打工掙錢，想湊夠手術費太難了。
▲之前在醫院開的藥已經吃完，現在姜豔只能買些普通止疼藥吃。
「這兩天，我總是在給媽媽做思想工作，我不想再繼續治病了，反正一時半會也籌不到做手術的錢，即使籌到，我的關節也都磨沒了，還不如讓爸爸媽媽省點錢，留著養老。」姜豔小聲跟記者說道。
姜豔的爸爸姜正考今年59歲了，小時候染上眼疾，看不遠。隨著年齡越來越大，他又患上了腰間盤突出的毛病。「以前一直都在吃眼藥、點眼藥水，現在為了省錢，我把治眼藥都停了，腰也隨它去吧」。
2017年11月，在姜豔做完關節鏡手術之後，胡文英便帶著姜豔去了杭州寧波打工，直到最近兩個月才回到家中。如果近期還做不了手術的話，胡文英打算帶著姜豔再回寧波，一邊打工一邊給女兒看病。
「她現在臉兩側越來越疼了，再不做手術，之前的手術也算是白做了。」胡文英說，她想過很多辦法給姜豔籌錢看病，在今年9月中旬，胡文英找到姜豔的表哥，讓他在愛心籌軟體上募捐手術費，但只籌到8681元，這對於13萬元的手術費來說還差很多。
之後胡文英將自家的情況告訴了村支書，村裡組織了捐款，又籌到了近2000元。她又找到鎮上，想要申請大病救助項目，但是工作人員說，除非癌症、腫瘤或者白血病等疾病，即使姜豔這種「罕見病」也沒有資格申請。
三番兩次碰壁後，胡文英還是沒有放棄，她找到了鎮裡的銀行，想要把房子抵押貸款。「農村的小平房根本不值錢，銀行不同意貸款給我們。」
想盡辦法籌款未果後，胡文英一家徹底陷入了絕望。「本來醫生讓我們8月份就去做手術，現在都拖兩個月了，沒有錢，怎麼去做？」胡文英深深地嘆了一口氣，將再次快要溢出淚水的眼睛轉向了窗外。
（視頻來源：半島V視/記者 王志強 齊娟）
如果您想幫助這個懂事的女孩，給這個不幸的家庭奉獻愛心，請打0532-80889521聯繫半島記者，也可以直接聯繫姜豔媽媽胡文英，電話：15064885213。讓我們一起為姜豔加油！
衷心祝願姜豔
能早日做上手術，
恢復健康又漂亮的模樣！
◆半島都市報微信（ID：bandaobao），半島記者 齊娟 王志強，半島V視
◆編輯：金魚/陳小小