「女人不是因為乳房才可愛,是因為勇敢才可愛。」——畢淑敏《拯救乳房》
在溫州市鹿城區望江西路一處不起眼的居民樓中,走進大門,一塊「我公益,我快樂」的牌子跟這片建於本世紀初的老居民樓似乎有些格格不入。
進門左轉,通過步梯爬上二樓,原以為寬敞明亮的平層辦公室並沒有出現,不到十平米的格子間裡,兩張辦公桌,三臺電腦,便是協會全部的「固定資產」。「不只是我們,鹿城區的一些社會組織、公益組織都在這兒辦公。」王喆並沒有覺得侷促,相對於創辦之初一窮二白的窘境,對於協會目前的辦公狀況,她已經覺得很知足。
優雅、淡定、從容、自信。王喆跟印象中的病人形象完全不一樣。她是溫州市幸福絲帶姊妹之家志願者協會會長,也是創辦者之一。從當初為了互相打聽治療方法和用藥而建立的6個人小群,到現在成為有著完善規章制度的超過1000人的社會團體,幸福絲帶姊妹之家志願者協會的發展,其實也是患者和社會對於乳腺癌患者認識發展的一個縮影。
面對它 打敗它
死亡裡最大的禍害,不是孤獨和恐懼,而是它阻斷了希望。
「千萬別說出那個病的名稱,那病是睡著的魔鬼,大聲叫醒,她就會暴跳如雷。」畢淑敏在《拯救乳房》這本書中如此描述乳腺癌。
「你連『乳腺癌』這三個字都不敢說出來,你怎麼可能會有勇氣去戰勝它?」李平不以為然,她用自己的故事證明,只有正視魔鬼,才能有贏得機會。
但是不管對於患者還是患者家屬,大部分對於「癌症」兩個字都諱莫如深。「確實有一部分患者因為心理跟生理這種方面是比較介意,等到病情發展的很遲才過來,比如整個乳房都是腫塊了之類的情況,基本上就是晚期了。到現在的社會上還是有這樣的情況的,因為害怕別人的眼光不願意到醫院來看或者熬到很晚才過來。」李平的主治醫生說到,很多患者在患病後會出現「病恥感」,因為社會觀念的不同,外界的評價和周圍不一樣的聲音,病恥感和疾病一樣折磨著病人。
曾經的李平,也深陷「病恥感」的痛苦中。2012年,還沉浸在孫子出生喜悅裡的李平,在體檢時檢查出了乳腺癌。一向性格開朗的她在做完手術後完全變了一個人,愛美的她扔掉之前所有的衣服、刪掉了以前拍的照片。孫子新生的喜悅也並不能讓她有些許安慰。每次的複診也讓她充滿恐懼,她生怕舊病復發,重蹈覆轍。
可上天似乎又跟李平開了一個玩笑,2015年的一次複查中,已經做過一次切乳手術的她被查出對側有腫塊。這個消息一下子擊垮了她,自卑、無助充斥著她的生活。
渾渾噩噩的李平,恰好碰上了協會成立,認識了王喆,剛加入協會時,除了偶爾跟著去參加一些小型的活動,她並沒有太多感受。直到有一天,李平接到最要好的小學同學打來的電話,電話那頭支支吾吾,問東問西。再過了一個月,李平得知那位同學自殺了,她才知道同學給她打電話時就已經患了癌症。她無法接受同學的這種選擇,她很自責,如果當時再細心地多一問些,能給她一些安慰也不至於走上絕路。
這件事後,她才突然醒悟,原來在平靜生活的背後,其實一直積壓著乳腺癌帶來的身體殘缺和恐懼復發轉移的巨大痛苦,這其中也包括自己。
李平開始行動,她開始積極參加協會的各種公益活動,「我記得特別清楚,那時候化療完還沒長出頭髮,別人出門都是帶著帽子,我做義工的時候就偏偏不帶,別人笑我我也不怕。」她要用自己的經歷去告訴姐妹,失去乳房並不意味著失去驕傲,女性的歸屬不僅僅是家庭,也可以在社會中找到自己的價值。李平發現,自己並不是沒有用,她可以激勵到很多人,「如果不是因為乳腺癌,加入了協會,我可能都不會發現我還能活成這樣精彩的自己。」李平半開玩笑地說。
「協會裡很多像李平這樣的抗癌「明星」,在這裡大家彼此交流經驗,克服康復道路上的艱難險阻,增強戰勝疾病的信心。」王喆介紹到。
今年是李平第二次手術後的第五年,不同於過去復檢前的恐懼與不安,在與協會的姐妹們互相鼓勵的過程中,她變得更加勇敢和堅韌。面對今年的檢查,李平充滿了信心,對於又一個五年這道「坎」,她已經有足夠的勇氣去跨過。
在生命的終點找到人生
他們生命的一部分交融在一起,互相支援和補充,人們無法拒絕一個生命對另一個生命的浸潤。
「有些患者覺得得了癌症就是死,不知道怎麼治療,其實現在乳腺癌早期的生存率在85%以上,治療方法和手段很多,但很多人還是不知道。」王喆說到,她遇到過太多患者由於缺乏對癌症的認識害怕社會的歧視而對上極端的例子。
「我媽走了。」2015年的一天,王喆接到了閨蜜打來的電話。這個消息給了正在醫院做化療的她一個晴天霹靂。「她怎麼會死呢,她才60多歲,一個月前我還碰見她準備做化療。」
當得知朋友的媽媽是出於精神壓力自殺後,王喆意識到了乳腺癌群體的特殊性。在這個群體中,作為女性特徵明顯的癌症姐妹,彼此之間有著特殊的情感交流需求。有時候向家人甚至向醫生難以啟齒的問題,反而要向自己的病友傾訴和詢問。於是,在2016年初「溫州市幸福絲帶姊妹之家志願者協會」成立了。
沒有錢,就幾個創始人自己湊錢;沒有地方,有姐妹把自己空置的房子讓出來;不懂程序,就一遍遍的跑民政局,一遍遍的辦手續……協會的成立一波三折。
相對於協會在金錢和物質上的匱乏,更讓王喆注重的是社會對癌症患者尤其是乳腺癌患者的歧視。「患者的精神壓力很大一部分來自於社會的歧視,「我們跟他們坐在一起,拿東西給他們吃,他們轉手就丟到了垃圾桶裡,甚至我們協會去一些地方做義工、做活動,還會被當地的人罵。」說到這些,她還是有些感慨。
王喆成為了醫院的「常客」,但她並不是為了自己的病情。她開始研究不同階段的治療方案、癌症科普知識、醫院救助方案和藥企的贈藥政策,每天在微信群和公眾號上普及。現在,幾家醫院婦科的醫生護士都認識王喆和她們的協會,而且也作為志願者加入他們,為缺乏癌症防治知識的患者們提供一些力所能及的服務。
在科普疾病和治療方案的同時,王喆意識到,他們要做的不僅僅是讓這些姐妹了解如何治療,更重要的是,讓他們在精神生活上豐富起來,能夠在真正的去面對癌症。
「這是去臺灣交流」、「這是跟藥企一起做的粉紅絲帶活動」、「我們去山區做義工」、「跳舞、走秀、人體彩繪、非洲鼓,她們現在什麼都會」,王喆指著牆上的照片,一張張如數家珍。對於她和協會的姐妹來說,協會存在的意義不僅僅只是有了一群「同病相憐」的傾訴對象,更重要的是,讓乳腺癌患者發現,除了恐懼和孤獨,他們還有另外的選擇,原本以為的生命終點,不過是另一種精彩的開端。
拯救乳房,晚期乳腺癌患者未來路在何方?
每年的10月是「國際乳腺癌防治月」。乳腺癌是全世界女性最常見的惡性腫瘤, 根據世界衛生組織(WHO)國際癌症研究機構(IARC)2018年發布的《全球癌症報告》,不管是在發達國家還是發展中國家,乳腺癌發24.2%的發病率和15%的死亡率已經成為女性的「最大殺手」。國家癌症中心2019年中國最新癌症報告也顯示,國內女性發病首位為乳腺癌,每年發病人數約為30.4萬,且發病率逐年增高,呈年輕化的趨勢。
數字背後是鮮活的生命。隨著時代的車輪滾滾向前,從發現HER2基因到第一款針對乳腺癌治療藥物上市,乳腺癌的治療也從「一刀切」、無差別化療走向了精準靶向治療以及免疫治療。每一步前進的背後都是無數科研人員日日夜夜虔心的付出。
乳腺癌新的治療藥物和技術的發展使得乳腺癌患者五年生存率顯著提升。然而儘管早期與局部晚期性乳腺癌在臨床收穫諸多可喜的治療突破,但晚期轉移性乳腺癌卻因疾病複雜程度高、針對性藥物有限,患者的五年生存率仍較低,且有少部分患者因為耐藥發生疾病進展。不過,近年來作為女性發病率最高的癌症,乳腺癌的病死率卻逐年下降,這得益於不斷發現的新藥和新的治療技術。
在2020年9月舉辦的歐洲腫瘤內科學會 (ESMO)上又傳來了好消息,大會期間公布了眾多新藥新方案的研究結果,腫瘤進展又迎來一輪新爆發。乳腺癌領域也不乏亮眼的研究結果。比如,禮來製藥CDK4/6抑制劑阿貝西利(abemaciclib)聯合標準輔助內分泌治療(ET)用於HR+、HER2-的高危早期乳腺癌患者,較單獨使用標準輔助ET顯著降低了乳腺癌復發風險25%。
據了解,禮來靶向抗癌藥阿貝西利(abemaciclib)此前已在全球範圍內廣泛應用於HR+、HER2-晚期乳腺癌的治療,受到國內外指南的一類推薦。2019年,阿貝西利又被證實能延長患者總生存時間,在同類CDK4/6抑制劑中也實屬難得。
目前,乳腺癌治療手段的多樣化,使得乳腺癌的治療有了比較好的效果,早治癒早期乳腺癌患者、將晚期患者向慢病靠攏,藉助愈來愈多的新藥、新療法,乳腺癌患者將在康復這條路上「乘風破浪」。